En sus propias palabras: Como vivir con la enfermedad celiaca

Scott, de 35 años, fue diagnosticado con la enfermedad celíaca hace algunos años. Después de hacer los cambios de dieta necesarios, Scott se ha estado sintiendo mucho mejor. Ahora él es un promotor activo y abogado de otros que padecen la enfermedad celíaca.

¿Cuál fue la primera señal de que algo andaba mal? ¿Cuáles fueron los síntomas que experimentó?

Mis síntomas, los cuales iban y venían en un período de varios años, incluyeron la diarrea, dolor estomacal (especialmente en las sección media de la derecha mientras estaba durmiendo) y distensión abdominal. Al principio, creía que sólo era intolerancia a la lactosa.

¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?

Pasé muchos años y gasté mucho dinero pasando por muchas pruebas y teniendo cualquier cantidad de diagnósticos equivocados antes de saber sobre la enfermedad celíaca. Me habían dicho que tenía intolerancia a la lactosa, el síndrome del intestino irritable, una úlcera, problemas de riñón e incluso se me dijo que podía tener un extraño cáncer o una rara forma de leucemia. Me hicieron tomografías computarizadas, pruebas de la tiroides, revisiones para hallar infecciones bacterianas y parásitos, y pruebas de la vesícula biliar. Cuando me encontré con una referencia acerca de la enfermedad celíaca en un libro sobre trastornos de nutrición, se lo comenté a mi doctor y finalmente fui diagnosticado por medio de una biopsia de mi intestino delgado (la cual no es tan mala como suena). También hay varias pruebas de sangre, una de las cuales puede darle una respuesta dentro de 10 minutos.

¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo al diagnóstico?

Mi primera reacción fue de alivio. Fue genial el tener un diagnóstico definitivo. A veces me frustro, como cuando escuche que en Europa se le hacen revisiones rutinarias a las personas para la enfermedad celíaca a tiempo para prevenir los tipos de molestias y frustraciones que yo experimenté. De no haber sido diagnosticado cuando lo fui, podría haber empezado a experimentar trastornos alimenticios cuando mi cuerpo perdiera la habilidad de absorber nutrientes importantes como el hierro, el calcio y el magnesio.

¿Cómo controla la enfermedad celíaca?

Con cambios en la dieta. La enfermedad celíaca es un trastorno autoinmune en el cual el cuerpo no es capaz de procesar el gluten - una substancia de la proteína que se encuentra en el trigo y en la mayoría de otros granos. Todo lo que tengo que hacer es eliminar al gluten de mi dieta.

¿Tuvo que hacer algún cambio en su estilo de vida o en su dieta a raíz de la enfermedad celíaca?

Wow - Completamente. El gluten no sólo se encuentra en alimentos obvios como el pan y el arroz. También se halla en conservadores, engrosadores y aglutinantes, en el almidón modificado, en la proteína vegetal hidrogenada y en muchos otros alimentos. El control de la enfermedad es mucho más complicado que tan sólo leer las etiquetas. En los Estados Unidos no se pide que se liste al gluten como un ingrediente - en Europa aparece un símbolo en las envolturas de los alimentos seguros que indica "libre de gluten".

Acudir a un restaurante puede ser una verdadera aventura. Mi esposa y yo hemos encontrado un puñado de restaurantes condescendientes que me permiten, por ejemplo, llevar mi propio pan para hamburguesa libre de gluten si es que ordeno una hamburguesa, o una salsa de soya sin gluten si es que comemos comida asiática. Pero los primeros años fueron frustrantes y a menudo terminaba sintiéndome enojado cuando la gente que trabajaba en el restaurante sabía muy poco acerca de los ingredientes que contenían la comida que servían.

¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?

Mi esposa ha sido maravillosa. Ella es taiwanesa y en su cultura no consumen muchos productos lácteos o trigo, así que el cambiar nuestra dieta en casa ha sido mucho más sencillo de lo que podría haber sido. Y nuestros amigos se han adaptado cuando nos invitan a cenar. Yo encontré mucha información en internet, y de hecho creé un sitio de internet para tratar de ayudar a que las personas encuentren la información que a mí me tomo mucho tiempo reunir.

¿La enfermedad celíaca tiene algún impacto sobre su familia?

Sí, alguno, pero como dije, mi esposa es taiwanesa, y en su cultura no consumen mucho trigo, lo que ha hecho más fácil hacer que nuestra dieta sea segura para mí. Nuestro hijo tiene un poco de riesgo, puesto que la enfermedad tiene un componente genético, pero en 14 meses no hemos visto ninguna señal de problemas.

¿Que consejo daría para cualquier persona que vive con la enfermedad celíaca?

Es normal deprimirse cuando piensa en todas las cosas maravillosas que no ya puede comer, pero tan sólo se trata de hacer un ajuste mental. También sea cuidadoso con lo que lee en el internet - la mayoría de esa información es realmente de ayuda, pero no toda es tan precisa como debería de ser