En sus propias palabras: Viviendo con la enfermedad de Crohn

Jane fue diagnosticada con la enfermedad de Crohn en agosto de 1998. Ella está casada, tiene dos hijastros y dos hijos propios. Administra un negocio fuera de su casa, haciendo piezas de presentación para fiestas, bodas y otros eventos especiales. Sus síntomas parecidos a los del resfriado la llevaron al diagnóstico de la enfermedad de Crohn. Estuvo en remisión por dos años antes de tener que estar en el hospital. Unas semanas después de ser dada de alta, se le diagnosticó cáncer de mama. Ahora, dos años más tarde, Jane está en remisión de la enfermedad de Crohn y el cáncer de mama. He aprendido que la vida no está comprada. Es un valioso regalo."

¿Cuál fue la primera señal de que algo andaba mal? ¿Cuáles síntomas experimentó?

Tenía síntomas parecidos a los del resfriado. Tenía baja temperatura, pero no tenía energía ni diarrea. Pero la diarrea era un tanto normal para mí. Tenía diarrea antes de comenzar mi periodo o si tenía mucho estrés. Así que nunca pensé dos veces acerca del hecho de que la diarrea era el indicador de que algo andaba mal. Pero luego, comencé a presentar dolor abdominal. Tomé Tylenol y esto me aliviaba un poco, pero después me volvía a sentir muy mal. Empecé a realizarme pruebas y comencé a perder peso. Después llegué a un punto en el que cada vez que comía sentía dolor. También tuve una crisis de iritis, que es una inflamación del iris.

¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?

Mi suegro es gastroenterólogo, así que le describí mis síntomas. Dijo, creo que tienes la enfermedad de Crohn, y yo sólo me reí. Unas semanas después, el dolor empeoró tanto que era insoportable. Al día siguiente fui con mi doctora y le dije que tenía la enfermedad de Crohn. Ella estaba escéptica pero me programó una revisión minuciosa del intestino delgado. Varias personas me aconsejaron que no esperara el diagnóstico inmediatamente porque a menudo no lo pueden saber a la primera prueba. Sin embargo, mi enfermedad era lo suficientemente clara para dar el diagnóstico de enfermedad de Crohn.

¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo al diagnóstico?

Mi reacción inicial fue "Gracias a Dios no estoy loca". Mi siguiente reacción fue "¿Ahora que? Sabía que no había cura para le enfermedad y estaba a punto de estallar. Estaba asustada. Era alguien que había estado sana; nunca estuve en realidad enferma; nunca tuve hábitos que tuviera que dejar; nunca estuve en el hospital, excepto para dar a luz. Estaba aterrada por tener que tener una enorme cantidad de medicamentos. Era el tipo de persona que si tenía un resfriado, tomaba un jugo de naranja y masticaba la vitamina C en lugar de tomar pastillas. Era alguien que podía tragar sólo una pastilla a la vez. Ahora, puedo pasar once a la vez.

Creo que estaba asustada, un poco enojada pero el miedo y el enojo me hicieron darme cuenta que tenía que abogar por mí misma. Tenía que aprender lo más que pudiera y asegurarme de preguntarle al médico muchas cosas. En ese momento, sentía que el único control que tenía estaba en el saber.

¿Cómo se trata la enfermedad de Crohn?

Sigo con los medicamentos. Cuando tuve que ir al hospital, alteré mi dieta sustancialmente. Alteré mi dieta cuando me diagnosticaron por primera vez pero hice cambios más significativos después de dejar el hospital. Tomaba de 20 a 25 medicamentos al día. Esos incluían vitaminas y pastillas de hierro pero también me dieron medicamentos relacionados con la enfermad de Crohn. Tuve una crisis en abril del 2000, la cual me llevó al hospital por seis días. Estaba teniendo los mismos síntomas que tenía inicialmente antes del diagnóstico. Me sentía incómoda constantemente y había bajado mucho de peso. Me hicieron un CAT scan y al siguiente día me llevaron al hospital. Me dieron líquidos y antibióticos por vía IV. Eligieron tratarlo médicamente, en lugar de la cirugía.

¿Tuvo que hacer cambios alimenticios o en su estilo de vida por tener la enfermedad de Crohn?

Era difícil salir a algunos lugares. Había muchas cosas que no podía comer, como las ensaladas. Cuando va a la casa de alguien no quiere decir, Hey, ¿me puede hacer sólo una papa horneada? Tuve que aprender a sobrellevar este tipo de situaciones. Me tuve que abstener de cosas como las palomitas de maíz y otros alimentos difíciles de digerir. Como era difícil, no quise salir por un tiempo. Quería estar cerca de casa. A medida que empecé a decirles a las personas, fue más fácil hacer algunas cosas y salir. A mi esposo y a mí nos encantaba la comida china pero ahora, no hay nada que nos de más asco. No esperaba los alimentos. Durante cuatro años, comí muy cuidadosamente. Había muchos alimentos que me dañaban. Ahora estoy en remisión. Sólo trato de ser cuidadosa pero no me privo de algunos alimentos que disfruto en verdad.

¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?

Descubrí the Crohn's and Colitis Foundation porque mi doctor me dio una membresía gratis. Fui al simposium y en ese simposium, conocí a mi mejor amiga. Ella es fabulosa y tiene la enfermedad de Crohn. Ella me entiende y yo la entiendo a ella. Si no la tuviera, estaría seis pies bajo tierra. "The Crohn's and Colitis Foundation es grandiosa" Mi esposo y mis médicos han sido también de gran apoyo.

¿Tener la enfermedad de Crohn tiene impacto en su familia?

Sólo no estaba disponible a hacer lo que hacía antes. Traté muy fuerte de hacer lo más que pudiera pero fue muy difícil. Tenía muy poca energía. Mis niñas se frustrabas por mi incapacidad de hacer cosas para ellas. Eran muy pequeñas para entender lo que estaba sucediendo. Tenían 9 y 10 años en ese momento. No eran sensibles en realidad y eso me molestaba bastante. Me dolió. Por otra parte, mi esposo fue un gran apoyo y muy comprensible. Constantemente hacía cosas por mí. Soy muy afortunada. Toda mi familia fue maravillosa. Fue algo muy difícil de sobrellevar porque era crónico. Fue frustrante durante el proceso de tratar de averiguar lo que estaba mal. Una vez que lo supieron, tuvieron que sobrellevarlo y aceptarlo.

¿Qué le puede aconsejar a alguien que vive con la enfermedad de Crohn?

Les diría que busquen a alguien que haya pasado por eso. Alguien que pueda hablar acerca de gases y flatulencias y no se avergüence. No es una enfermedad visible, así que es muy fácil sentirse solo. Involúcrese y haga conciencia. Es una manera de sentir que tiene el control. Haga lo más que pueda por ayudar. Sea parte de la solución. Tengo un diario, que me ayuda a expresar cómo me siento, así como un registro actual para compartirlo con mi médico. Lo más importante es encontrar una sal¡da del miedo.