En sus propias palabras: viviendo con migranas cronicas

Patricia, de 32 años de edad, es una profesora de criminología en una universidad estatal, Está casada y tiene un hijo de 5 años y una hija de 3 años. Ellos viven en un área suburbana donde su marido creció.

¿Cuál fue la primera señal de que algo andaba mal? ¿Cuáles fueron sus síntomas?

Primero tuve un problema en la universidad cuando desarrollé una frecuencia de pulso rápido y presión arterial alta sin una razón aparente. También tuve bochornos. Poco después, detrás de mi ojo derecho y del lado derecho de mi cabeza, desarrollé el peor dolor de cabeza que jamás había tenido. Fui a la clínica de la universidad para ver a un doctor. Después de un examen inicial, concluyó que tenía migraña, junto con otros problemas. Me recetó algunos medicamentos que me ayudaron un poco.

¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?

Consulté a varios doctores en la clínica de la universidad. Tenía un seguro que sólo cubría mis visitas a la clínica y en realidad no cubría especialistas. Finalmente, me enviaron con un cardiólogo, pero no un neurólogo o especialista en dolores de cabeza, sino hasta apenas hace 6 meses (Ahora estoy en un nuevo estado con un nuevo seguro).

¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo ante el diagnóstico?

Había escuchado de las migrañas y descubrí que mi madre experimentó "migrañas sin dolor". Estaba muy poco informada y sólo lo tomé como un dolor de cabeza, algo con lo que tuve que lidiar con frecuencia. Ahora sé que las migrañas no son simples dolores de cabeza y que el lidiar con migrañas crónicas es más de un desafío que nunca me hubiera imaginado.

¿Cómo maneja su enfermedad?

Actualmente estoy manejando esta enfermedad, pero no muy bien. He tratado con varios tipos de medicamentos: cinco abortivos de migraña, ocho medicamentos auxiliares para el dolor y cinco preventivos de migraña. Actualmente tomo 2 preventivos - Prozac y Atenolol. Cuando una migraña ataca, uso dos abortivos - Amerge y Relafen (que es más como un auxiliar) y, uso ya sea Darvocet o Fioricet como un auxilio, pero sólo 2 veces a la semana - lo mismo para el Amerge y Relafen.

Recientemente, empecé a tener migrañas menstruales por primera vez. Ahora, para este tipo de migraña estoy tratando con el Relafen 2 veces al día, empezando de 2 a 3 días antes de lo que espero que se presente el dolor de cabeza (lo cuál es complicado para mí porque soy irregular). También uso Benadryl (genérico), jengibre y/o Reglan (genérico) para la náusea. Actualmente puedo deshacerme de la náusea en una hora, lo cual es algo nuevo y maravilloso!

También estoy intentando "alternativos" - Recientemente empecé a tomar 500 mg diarios de matricaria y noto cierta mejoría. También tomo magnesio y vitamina B2. Debido a que soy propensa a las úlceras estomacales, tengo que ser cuidadosa con la matricaria, B2 y Relafen. Así que también tomo jengibre para la náusea o malestar estomacal y cuando me duele el estómago, tomo té de manzanilla.

Sin mi esposo no podría hacer lo que hago. Él ha aprendido qué hacer cuando una migraña ataca: de inmediato me consigue café o refresco de cola de dieta, me prepara pan tostado para que lo coma cuando tome el medicamento, etc. Incluso mi hijo de cinco años me pone lentes de sol, ya que la luz (incluso la de la televisión) lastima mis ojos.

Me uní a dos grupos de ayuda en línea para obtener y dar ayuda. No me había dado cuenta que hay muchísimas personas luchando con la misma enfermedad. He investigado mucho - libros, sitios web, artículos en periódicos - sobre la migraña, apoplejía, epilepsia y cualquier cosa que esté en mis manos.

Lo más importante fue que me enviaron a una clínica de dolor de cabeza y me reuní con un doctor y enfermera profesionales quienes están especializados en migrañas y colaboraron estrechamente conmigo. He tenido que hacerme cargo de mi propia enfermedad de manera firme y ayudar directamente en mi cuidado.No soy particularmente enérgica, pero esta enfermedad me ha hecho ser así, al menos en cuanto a lo que el cuidado de la migraña se refiere.

¿Tuvo que hacer cambios en su alimentación o estilo de vida a causa de su enfermedad?

He hecho MUCHOS cambios. Actualmente todas las noches me duerno a la misma hora (temprano). En la mañana me levanto temprano para evitar cualquier dolor de cabeza "estando durmiendo" que puedan convertirse en una migraña. Tomo casi la misma cantidad de cafeína todos los días - ni demasiada, ni poca - para evitar el dolor de cabeza por abstinencia de cafeína y permitir que la cafeína me ayude. Durante cuatro meses llevé un diario alimenticio tratando de identificar un detonador alimenticio (que no sirviera). Actualmente casi no bebo alcohol porque temo que pudiera detonar un dolor de cabeza. Trato de ejercitarme casi todos días para liberar endorfinas que pudieran ayudar.

Reduje mi trabajo en el comité del campus para evitar el estrés muy pesado, ya que el estrés es el único detonador que he identificado. También me aseguro de tomar la mayor cantidad de agua que puedo diariamente, ya que parece ayudar. Y en general, sólo trato de permanecer saludable. Ahora tomo muchas vitaminas. Recientemente compré algunos libros sobre meditación y relajación, y también planeo intentar eso.

¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?

Busqué apoyo emocional de mi familia y de los dos grupos de apoyo en línea. Algunas veces las personas que no tienen esta enfermedad no la entienden. Ellos tienen la actitud, "toma una aspirina y recupérate." Pero no es así de sencillo. Así que en realidad es útil saber que otras personas tienen el mismo problema y pasan por las mismas situaciones.

¿Su condición causó/causa algún impacto en su familia?

Bueno, tanto mi hijo de 5 años como mi hija de tres saben lo que es una migraña. He faltado a algunas fiestas de cumpleaños (de sus amigos), salidas al teatro, fiestas o eventos escolares, visitas al zoológico ... todo por culpa de las migrañas. Eso puede molestar a mis hijos, pero a pesar de todo lo manejan bien. Mi esposo es solidario, aunque en realidad no creo que entienda la enfermedad - pero en ocasiones yo tampoco. El resto de mi familia vive lejos y no creo que tengan alguna idea de lo que las migrañas han sido para mi.

¿Qué consejo le daría a alguien con esta enfermedad?

A cualquiera que viva con esta enfermedad le diría varias cosas:

Lea lo más que pueda sobre esta enfermedad, para que pueda tener una conversación informada con sus doctores.

De inmediato busque a un especialista - no sólo un neurólogo, sino un especialista en dolor de cabeza/migraña.

Escuche a todos los especialistas - ponga a prueba el medicamento y/o terapia sin importar lo extraño que suene.

Pero lo más importante, confíe en usted mismo. Si un medicamento lo está enfermando o empeorando la situación, dígale a su doctor de manera firme que necesita suspenderlo.

Intente con terapias alternativas como hierbas, acupuntura, etc. bajo la indicación de su doctor (o al menos infórmele).

Dígale a su familia y amigos lo que son las migrañas, de manera que puedan entender un poco por lo que usted está pasando.

Conozca sus derechos laborales, en caso de necesitar dar un paso atrás e ir más lento.

Encuentre a personas que lo escuchen y no lo juzguen - en ese aspecto, los grupos de ayuda en línea realmente son magníficos!