En sus propias palabras: Viviendo con sindrome mielodisplastico

¿Cuál fue la primera señal de que algo andaba mal? ¿Cuáles síntomas experimentó?

Yo de hecho no tuve síntomas. Me diagnosticaron con MDS durante una revisión de rutina con el médico.

¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?

La experiencia no fue especialmente extraordinaria. Primero, mi internista me sacó sangre para un análisis de rutina. Entonces, después de ver los resultados, me envió con un dermatólogo, que me hizo sentir muy incómodo. Me sometí a una biopsia de médula ósea, para confirmar el diagnóstico. Hubo definitivamente un poco de miedo al principio cuando me explicaron las consecuencias.

¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo hacia el diagnóstico?

Al principio estaba conmocionado y con miedo. Pero luego conforme aprendí más sobre qué es lo que debía esperar cuando leí todo el material educativo que pude encontrar sobre MDS, quede más cómodo con mi situación en particular. Había regresado a una vida casi normal.

¿Cómo controla el MDS?

Actualmente, no recibo tratamiento para el MDS. Debido a que la fatiga es el problema principal, lo controlo principalmente con mucho descanso.

Me realizo exámenes de sangre cada seis semanas para detectar cualquier cambio en mis conteos sanguíneos para dar seguimiento a mis tendencias. Mi conteo de glóbulos rojos y hemoglobina es bajo, pero no lo suficiente como para requerir una transfusión sanguínea. Sobre todo, mis conteos sanguíneos son estables excepto por mis plaquetas, las cuales han estado disminuyendo constantemente. En marzo de 1997, eran 32,000. Han disminuido hasta llegar a 6,000, y ayer, eran 10,000.

Mi nivel bajo de plaquetas no está provocando síntomas; es por eso, que mi médico y yo estamos de acuerdo en evitar las transfusiones de plaquetas lo más que se pueda. Nuestro razonamiento es que con las transfusiones repetidas de plaquetas, estas dejan de ser efectivas.

El plan de tratamiento está basado en la persona y existen muchas opciones de tratamiento para el MDS: Procrit, Epogen, Interleukina II, Globulina Antitimocítica (ATG por sus siglas en inglés), Talidomida, 5-Azacitidina, Decitabina, Trióxido de Arsénico, Prednisona, Decadron, transplante de células madre, Topotecano, Melfalano, Mylotarg y por supuesto transfusiones de sangre. Ninguno de los medicamentos excepto el Procrit y el Epogen están aprobados por la FDA para el tratamiento del MDS; estos sólo están disponibles a través de ensayos clínicos. La mayoría de estos funcionan en una porcentaje relativamente pequeño de pacientes y por lo general tienen beneficios temporales. La mayoría de estos como la Talidomida, tienen efectos desagradables que por lo general son peor que la enfermedad. La ATG es administrada en un hospital de tal manera que haya personal a la mano para tratar las reacciones. Sin embargo, una transfusión de sangre es con frecuencia el tratamiento principal, ya que éste puede ser un tratamiento disponible para la mayoría de las personas.

Muchos pacientes con MDS no reciben tratamiento, mientras sus conteos de glóbulos rojos y de hemoglobina no estén debajo de su "umbral." Los umbrales parecen variar de persona a persona. Siempre que la hemoglobina baje de 10.0 hay una causa para preocuparse. Cuando ésta llega a 8.0, por lo general se suministra una transfusión. De manera intencionada, yo pienso que la mayoría de las HMO no pagarán por la transfusión si la hemoglobina es superior a 8.0 - sin una batalla. Tengo un amigo que llegó hasta 5.7 antes de que se cansara y necesitara del estímulo de una transfusión.

¿Tuvo que hacer algún cambio en su estilo de vida o en su alimentación en respuesta al MDS?

Debido a la fatiga, manejo cuidadosamente y evito las herramientas poderosas. No he cambiado mi alimentación por el MDS necesariamente, pero sigo una dieta baja en grasas y limitada en carbohidratos desde que tengo diabetes tipo 2. Tomo multivitamínicos, vitamina B6, vitamina C y betacaroteno. También trato de hacer tanto ejercicio como puedo.

¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?

Estaba en dos grupos de apoyo, pero los reduje a uno. Entre más aprendo acerca de la enfermedad, más fácil ha sido lidiar con ella. Mi esposa e hijos estaban muy confundidos sobre el futuro y en cierto punto estaban muy molestos. Conforme el tiempo transcurrió, fui capaz de convencerlos de que tenía un futuro, junto con un buen hematólogo y mucha fe. Yo creo que mi situación es estable, al menos en la actualidad.

¿El MDS causó algún impacto en su familia?

Sí. Ellos están asustados y confundidos. Ellos han leído información en Internet y tienen la tendencia a retener los datos negativos de mortalidad. Sin embargo, no luzco enfermo, parece que me estoy recuperando bien, aunque me canso mucho. Si subo las escaleras demasiado lento, surgen sus preocupaciones. Pero con el transcurso de los años, ellos han sido capaces de poner esto un tanto en el pasado - hasta que mis conteos vuelven a bajar.

¿Qué recomendación le daría a alguien que vive con MDS?

Encuentre un hematólogo experimentado en el tratamiento de MDS y desarrolle una relación muy sólida. Busque todos los libros o artículos más recientes sobre MDS y aplíquelos a su caso particular. Aprenda todo lo que pueda sobre cómo la médula ósea crea células. Aprenda todo lo que pueda acerca de los glóbulos rojos y sus rangos normales y sobre cómo cada tipo de célula afecta al cuerpo. Establezca una tabla de conteos de glóbulos rojos, hemoglobina, plaquetas y glóbulos blancos y observe las tendencias con el paso del tiempo. Únase a un grupo de apoyo y participe activamente.

Según se lo contó a ]]>Diane Voyatzis, RD]]>

Febrero 2003