Usted tiene un historial médico único. Por lo tanto, es esencial hablar con su médico o profesional en el cuidado de la salud acerca de sus factores de riesgo personales y/o su experiencia con MDS. Al hablar abierta y regularmente con su profesional en el cuidado de la salud, usted puede desempeñar una función activa en su cuidado.

Consejos Generales para Recabar Información

Estos son algunos consejos que le facilitarán hablar con su profesional en el cuidado de la salud:

  • Lleve a alguien más con usted. Es útil que otra persona escuche lo que se dice y piense en preguntas para hacer.
  • Escriba sus preguntas con anticipación para que no las olvide.
  • Anote las respuestas que reciba, y asegúrese de entender lo que está escuchando. Pida que le aclaren las cosas, si es necesario.
  • No tema hacer preguntas o indagar dónde puede encontrar más información sobre lo que está discutiendo. Usted tiene el derecho de saber.

Preguntas Específicas para Hacerle a Su Profesional en el Cuidado de la Salud

Acerca del Síndrome Mielodisplásico

  • ¿Qué tipo de MDS tengo?
  • Desde luego, este es un grupo complicado de enfermedades. ¿Qué puedo hacer para ayudarme a atravesar por esto?
  • ¿Cuáles fuentes de información recomienda; libros de biblioteca, sitios web, otros médicos?
  • ¿Debería ver a un especialista en trasplante de médula ósea poco después que se haga mi diagnóstico para que pueda aprender más acerca del trastorno?

Acerca de las Opciones de Tratamiento

  • Por favor manténgame bien informado de mis opciones de tratamiento para que pueda ser un compañero activo en la toma de decisiones.
  • ¿Usted me recomienda que busque un centro que se especialice en el tratamiento de esta enfermedad?
  • ¿Dónde recomienda?
  • ¿Cuáles tratamientos recomienda?
  • ¿Cuáles son los efectos secundarios que debería esperar?
  • ¿Qué puedo hacer para minimizar estos efectos secundarios?
  • ¿Cuáles son los riesgos y beneficios de mis opciones de tratamiento?
  • ¿Recomienda alguno de los tratamientos, como AzaC?
  • ¿Dónde puedo ser tratado con AzaC?
  • ¿Debería participar en estudios clínicos para esta condición?

Acerca de los Cambios en el Estilo de Vida

  • Por favor deme seguimiento con aportación de mis seres queridos para que podamos anticipar cambios necesarios en mi estilo de vida y circunstancias de vida.
  • Háganos saber lo más temprano posible cuándo deberíamos contactar cuidado en residencia para enfermos terminales.
  • ¿Es adecuada mi nutrición?
  • ¿Hay alguna actividad que usted recomiende que detenga, como manejar, o comenzar, como un programa de ejercicio?

Acerca del Panorama General

  • Sería útil tener alguna idea de cuánto tiempo tengo por vivir, aunque sé que nadie puede predecir el futuro.
  • ¿Qué tipo de síntomas puedo esperar presentar?