Hablar con sus hijos acerca de su enfermedad terminal

Cuando los niños tienen miedo

Como psicóloga infantil, King le dijo a su hijo que no lo culpaba por sentirse enojado y asustado. Mientras que ella estaba impresionada por su habilidad de expresar sus emociones tan claramente, estaba abrumada por el dolor y el temor que su enfermedad le había provocado a su hijo.

Cuando un padre tiene una enfermedad grave, los niños también resultan heridos. La American Cancer Society estima que cerca de un tercio de los pacientes con cáncer tiene hijos en edad escolar o adolescentes. Afortunadamente, una gran cantidad de recursos están disponibles para ayudar a los padres a ayudar a sus hijos.

Dígales la verdad

Primero y antes que nada, dígales a sus hijos la verdad. Si no se les dice la verdad a los niños, son capaces de conjurar en su imaginación escenarios incluso peores y pueden culparse a ellos mismos. Cuando no se le dice a un niño lo que está pasando, pero puede ver la evidencia alrededor de él, no puede expresar cómo se esta sintiendo. Si los niños no pueden confiar en lo que les dice cuando la noticia es aterradora, ellos se preguntarán si usted está diciendo la verdad cuando hay una buena noticia.

"Cuando se les da la oportunidad a los niños de expresar con palabras sus sentimientos", dice Allen Levine, director asistente del servicio social en New York-based Cancer Care, "Ellos no tienen que crear conflictos, trastornos del sueño y de alimentación".

Cómo decirles

Obviamente, decirle a un niño sobre una enfermedad grave puede ser muy difícil para un padre. Izetta Smith, una consejera profesional del cáncer con Kaiser Permanente en Portland, Oregon, dice que lo más importante es ser honesto.

"Usted no debe de tener todas las respuestas. Incluso no tiene que hablar acerca de todo", dice Smith. "Sólo diga algo que sea una comunicación honesta y conectada". Y debido a que los niños procesan la información por medio de la repetición, esté preparado para discutir el mismo tema una y otra vez.

Los padres podrían sorprenderse, dice Smith, de que los niños enfrenten la noticia de buena forma. "Antes que nada, los niños ya saben que algo está pasando así que tal vez se sientan aliviados porque necesitan saberlo y sentirse cercanos", explica.

Cuándo decirles

La mejor ocasión para comenzar la discusión es cuando la enfermedad comienza a afectar a los niños, dice la Dra. Wendy Schleseel Harpham, una doctora, sobreviviente del cáncer y madre, que utilizó su experiencia para escribir el libro When a Parent Has Cancer: A Guide to Caring for Your Children y su compañero un libro para los niños titulado, Becky and the Worry Cup .

La ocasión adecuada con frecuencia es cuando un padre va a ir al hospital a que le hagan una cirugía y un familiar llega a hacerse cargo de los niños. Utilice este momento para explicar su diagnóstico y plan de tratamiento en un lenguaje apropiado para su edad.

Smith recomienda que no de la noticia a la hora de acostarse. Los niños necesitarán tiempo para jugar y platicar después de que escuchen la noticia. "Para una niña pequeña, la peor ocasión del día es la mañana, cuando se está arreglando el cabello y escogiendo que ropa ponerse", dice Levine. "Es algo ritual y es muy importante".

Mantenga los cambios al mínimo

Puesto que los niños necesitan y anhelan estructura, trate de mantener las cosas tan normales como le sea posible. Si un pariente ofrece ayudar con los niños, haga que dicha persona se quede en la casa y no viceversa. La habilidad de permanecer en su propia cama, jugar con sus amigos, ir a la escuela y participar en actividades extra curriculares significa una gran diferencia para ayudar a los niños a lidiar con los otros cambios de la rutina, tales como las citas con el doctor o un padre que está demasiado cansado para jugar o que está perdiendo el cabello.

Apéguese a las reglas

Los padres no le están haciendo ningún favor a sus hijos si todas las reglas normales de conducta son arrojadas por la ventana. "Si las reglas cambian demasiado, los niños tiene miedo y actúan exageradamente para obtener un mayor establecimiento de límites", dice Levine.

Prepárese para las preguntas difíciles

Esté preparado para contestar preguntas difíciles, porque los expertos concuerdan en que éstas vendrán. "El tipo de cosas que ellos tal vez quieran saber son '¿Vas a morirte?' y '¿Qué va a pasar conmigo?'" dice King. "Usted necesita comunicar que está ahí para hablar acerca de cualquier cosa de la que ellos quieran hablar, siempre y cuando estén listos. Y lo estarán en los momentos más inoportunos, en el carro, en la iglesia o incluso mientras habla por teléfono". Harpham recomienda que usted ensaye algunas respuestas. Ella estaba complacida de haberse preparado con anticipación para el día en que su hija preguntara si su cáncer, un tipo del linfoma no Hodgkin conocido por su recurrencia, alguna vez regresaría. "Le dije, 'Querida ahora se ha ido y esperemos que nunca regrese. Pero sí, puede regresar y si regresa, puede tratarse nuevamente y podemos superarlo otra vez. En tanto me sienta bien, concentrémonos en lo que tenemos ahora'". "No diga, 'no voy a morirme'", dice Levine. "Diga, 'Si me muero, la tía Carol cuidará de ti'. La mayoría de las veces eso es todo lo que ellos quieren saber. Si hacen un alboroto del asunto, ponga atención".

Cuándo es tiempo de obtener ayuda

Los niños experimentan el estrés y el pesar en momentos significativos, como cuando despiertan y mamá no está ahí para prepararles el desayuno. La trabajadora social Allen Levine nota que mientras los adultos actúan de forma triste cuando están deprimidos, los niños se agitan; lo que los padres y maestros podrían llamar "actuación" de hecho podrían ser señales de depresión.

Los expertos dicen que cualquier cambio significativo en la conducta que dure por más de dos semanas podría indicar que un niño podría sacar provecho del consejo profesional. Esos cambios podrían incluir exagerar la conducta en la escuela, cambios en la manera en que juega con sus amigos, dificultad para dormir y pérdida de apetito.

Los siguientes problemas de conducta requieren de atención inmediata por parte de un consejero profesional:

• Cambio dramático en el desempeño escolar
• Abuso de alcohol o drogas
• Automutilación
• Conducta violenta hacia otros
• Trastornos de la alimentación
• Comportamiento criminal o arriesgado (robar cosas de la tienda, carreras, manejar bajo la influencia de alcohol, escogiendo peleas)
• Tendencias suicidas

Lecciones de la vida

Sin importar el pronóstico, los padres pueden utilizar la enfermedad para enseñar a sus hijos lecciones de vida positivas. El hijo de King, Mitchell, combinó su experiencia del cáncer de mama de su mamá con su amor al arte para crear el Kemo Shark Comic Book, que ha sido distribuido a miles de niños que enfrentan el mismo problema. El ayudó a su mamá a hacer un video titulado My Mom Has Breast Cancer que ha ayudado a otras madres a hablar con sus hijos. El también juega béisbol y baloncesto, pero decidió cambiarse al fútbol americano.