Lidiando con colitis ulcerativa severa: Una entrevista con Richard

Cuénteme cuándo supo por primera vez que había un problema.

Richard: Eso es difícil. He tenido problemas digestivos toda mi vida; principalmente problemas estomacales, dolores en el área gastrointestinal y náusea. Pero cuando me encontraba en mis primeros cuarentas, empecé a tener mucha diarrea... diarrea molesta que duraba una semana a la vez. Regresaba cada vez más seguido y se hizo realmente difícil mientras estaba trabajando. Estaba afinando un piano en la casa de alguien y tenía que pedir usar el baño y era muy vergonzoso. O estaba tocando en la banda y me tenía que ir. Eventualmente, empeoró tanto que perdí mucho peso; en mi peor momento llegué a pesar cerca de ¡96 libras! Estaba tan débil que un día que no me pude levantar de la cama y mi esposa tuvo que llamar una ambulancia para que me llevara al hospital.

¿Entonces cuándo fue diagnosticado por primera vez con colitis ulcerativa?

Richard: Cuando tenía como 50 años. Había estado tratando de controlar el problema con medicinas antidiarreicas sin prescripción como Kaopectate, pero el problema se hizo crónico. Me hice todo tipo de pruebas; procedimientos endoscópicos y series de GI inferior.

¿Cuál fue su reacción al diagnóstico?

Richard: Bueno, al principio era difícil de creer. Pensé que habría cura. Pero terminé en el hospital por un mes y nada ayudaba en realidad, así que mi médico dijo que necesitaba cirugía; una ileostomía. He escuchado de personas que tienen algunos problemas emocionales reales con esto y supe de alguien que tuvo que conseguir ayuda psiquiátrica porque él y su esposa estaban teniendo un momento muy difícil lidiando con esto. Pero, de hecho, yo no estaba tan preocupado, lo único que no deseaba era que la enfermedad o la cirugía me sacaran de la jugada. Deseaba ser capaz de trabajar y vivir una vida normal. Y cuando estaba en el hospital, estaba tan enfermo que me aliviaba que ellos pudieran hacer algo sobre esto, aun si eso significara cirugía mayor.

¿Hubo algo que precediera al empeoramiento de su enfermedad? ¿Algún estrés emocional o evento importante en la vida?

Richard: Bien, tuve mucho estrés porque trabajaba mucho afinando pianos durante el día y tocando en una banda en la noche. También tengo un temperamento nervioso. Entonces mi padre murió de repente, así como otro familiar y mi hija se enfermó. Fue un mal año. También estaba tomando medicina para un problema dental y justo después de eso, la colitis empeoró. Siempre pienso que tenía algo que ver con esto.

¿Cómo fue tratada su enfermedad?

Richard: Mientras estuve en el hospital, me dieron cortisona; los límites superiores de ésta fueron 10 semanas. Se me hinchó la cara y los tobillos. Tomé otra medicina, pienso que era algún tipo de medicina que los chinos usaban, pero no puedo recordar el nombre. Pero me ayudó a aliviar la inflamación antes de comer. Recibí muchos electrolitos también; tenía IV en ambos brazos. Todo mi tratamiento fue en el hospital. Antes de eso, sólo tomaba medicamentos antidiarréicos sin prescripción.

¿Hizo algún cambio en su estilo de vida o dieta como respuesta a su enfermedad?

Richard: Traté de todo; tomando vitaminas, siendo cuidadoso con lo que comía. Me alejé de la fibra, pero eso pudo haber sido un error, no estoy seguro. Bebía más leche porque años atrás, se creía que era buena para las enfermedades ulcerativas. Pero eso ya no es recomendable.

¿Buscó algún tipo de apoyo emocional durante su batalla contra la colitis ulcerativa o cuando enfrentó la cirugía?

Richard: En realidad no. Sólo por parte de mi familia. Aunque tenía un amigo músico que había pasado por lo mismo, quien me visitó antes y después de la cirugía. Me dio palabras de ánimo y me explicó cómo usar el equipo de ileostomía.

Cuénteme acerca de los retos de ajustarse a una ileostomía.

Richard: Bueno, al principio había mucha vergüenza. Tiendes a pensar que eres un fenómeno. El médico me dijo que no era un fenómeno y que yo no era el único en el mundo que tenía una ileostomía. Supongo que me ajusté bien comparado con otros. La parte más difícil fue el ajuste físico; la rutina de tener que evacuar. Pero pasó a segundo plano después de un rato, sin problema. En el hospital varias personas me mostraron cómo usar el equipo. Si bien las personas que tienen ileostomías fueron los mejores maestros. Aprendí mucho mediante el ensayo y el error. Y algún equipo es mejor que otro.

Tuve que ajustarme a la vida de nuevo. Tuve que cronometrar lo que hacía para cambiar mi bolsa de ileostomía. Tuve suerte de tener un trabajo donde podía ir y venir como yo quisiera, pero imagino que podría ser difícil para alguien con un programa estricto de trabajo. Y me tenía que preparar para emergencias y lo que haría cuando estaba tocando con la banda.

Han pasado 25 años desde que tuvo la ileostomía. ¿Cómo se ha sentido estos días?

Richard: Me he sentido muy bien, tan normal como debería estar a esta edad. No tengo problemas con la ileostomía. Ciertos alimentos me molestan en ocasiones, probablemente si como muchas verduras; algo que es bueno para la mayoría de las personas. Pero con la ileostomía, el excremento es más suelto.

¿Qué consejo daría a alguien que viva con esta enfermedad?

Richard: Bueno, ahora pienso que ellos tienen mejores métodos, así que probablemente no tengan que usar cirugía demasiado. Aconsejaría que las personas que tiene este problema vea a sus médicos lo más pronto posible y se asegure de conseguir un buen médico. Vea cuáles métodos están disponibles además de la cirugía. También, sepa que este es un problema que se puede manejar, así que trate de no estar muy preocupado. Consiga cuidado, ayuda de la gente a su alrededor.

Algo que realmente ayudó fue el humor. Cuando llegué a casa del hospital mis hijos acostumbraban burlarse de mí porque estaba comiendo todo el tiempo. Podían escucharme en la cocina masticando o abriendo los envoltorios de algo ¡y yo estaba tan delgado! Nunca recuperé plenamente mi peso normal, el cual acostumbraba ser entre 145-150 libras. Tengo casi 25 libras menos.

Algo bueno que vino de esto, es que cuando estuve en el hospital por tanto tiempo. Dejé de fumar porque no me permitían fumar. Fumaba desde que era un adolescente. Pero dos eventos especialmente me impresionaron para dejar de fumar. Estaba en terapia intensiva y uno de mis compañeros de cuarto tuvo una operación de cáncer de pulmón y él fue un desastre. Murió poco después, pero lo recuerdo diciendo a su esposa "No valía la pena fumar." Otro compañero tuvo enfisema por fumar y le escuchaba tosiendo seco y luchando por respirar. ¡De modo que lo dejé!