Tomese su Tiempo: Apoyo para las Personas con Cancer

El Mundo Allá Afuera

• Algunos amigos manejarán bien lo relacionado a su enfermedad y proporcionarán apoyo gratificante.
• Algunos serán incapaces de lidiar con la posibilidad de muerte y desaparecerán de su vida.
• La mayoría querrá ayudarle y se podrían sentir incómodos e inseguros acerca de cómo hacerlo. Ayude a sus amigos a apoyarlo:
• Pregúntese a sí mismo, "¿Me han abandonado mis amigos o yo soy el que me he retirado de ellos?"
• Llame por teléfono a aquellos que no lo llaman.
• Pida asistencia simple para hacer un recado, preparar una comida o una visita. Estos pequeños actos traen a los amigos de vuelta al contacto y los ayudan a sentirse útiles y necesitados.
• Si está solo, pida a su médico, trabajador social o pastor que lo "conecte" con otro paciente. Alguien más también necesita de la amistad.
• Los grupos de otros pacientes de cáncer pueden ofrecen una amistad nueva, entendimiento, apoyo y compañerismo.
• Cuando regrese al trabajo, los compañeros, como otros, pueden rechazarlo, apoyarlo o esperar por señales acerca de cómo responde.
• Existen leyes para protegerlo contra la discriminación laboral.

Cualquiera que haya sido afectado íntimamente por el cáncer sabe que éste puede cambiar el patrón de nuestras relaciones fuera de la familia así como dentro de ella. Los amigos reaccionan como suelen hacerlo en situaciones difíciles. Algunos lo manejan bien; otros son incapaces de mantener cualquier asociación en lo absoluto. Las amistades ocasionales, e incluso los extraños, pueden causar dolor no intencionado al hacerle preguntas sin pensar acerca de cicatrices visibles, dispositivos artificiales u otros cambios notables en su apariencia.

Una o dos personas dentro de su círculo podría ser gratificante en su devoción y en la sensibilidad que ellos muestran hacia sus necesidades. Una mujer dijo que su suegra encontró uno o dos amigos cercanos con quienes ella se sentía verdaderamente relajada. Ellos no se asustaban cuando ella se reía ni se ponían negativos tan fácilmente cuando ella lloraba.

"Yo realmente tengo tres buenos amigos con quienes he hablado acerca de mi cáncer," explica otro. "He hablado con mi hermana acerca de morir y ella entiende mucho más de lo que una persona sin cáncer podría."

]]> Cuando los Amigos No Llaman

Las amistades perdidas son un desengaño real para las personas que enfrentan el cáncer. Los amigos no llaman por una variedad de razones. Ellos pueden no saber cómo responder a un cambio en su apariencia. Podrían estar evitándolo con el objeto de no enfrentar la posibilidad de su muerte y la eventualidad de la suya. Su ausencia no necesariamente significa que ya no se preocupan por usted. Incluso, es un pequeño consuelo saber que "allá afuera" tiene amigos que tienen tan poca confianza en su valor como compañeros que preferirían no decir nada que los pusiera en riesgo de decir algo incorrecto.

"Veo que mis amigos no saben cómo hablarme y ellos rehuyen de mí," escribió una persona con cáncer. "La mayoría de las personas son muy ignorantes acerca del tema del cáncer."

Si cree que la incomodidad en vez del miedo es lo que evita que lo visite un amigo en particular, podría tratar de llamarlo para disolver la barrera. Hasta ahora no puede combatir todas las razones por las cuales la gente lo evita; algunos todavía creen que el cáncer es contagioso. Ciertamente, no puede llamarlos y decirles, "¡Hey, salgamos de la Edad Oscura. Esto no es contagioso!"

Saber que los otros son ignorantes es poco para disminuir el daño y la frustración de estar necesitado y aislado. Usted sólo puede cambiar las actitudes de los otros si se encuentra entre ellos. Examine cuidadosamente si sus amigos lo rechazan o si usted se ha retirado de sus contactos sociales normales para proteger sus propios sentimientos. No puede ni aligerar ni atraer el consuelo desde una habitación vacía. Si es posible, el mejor lugar para estar es en el mundo con otras personas.

Facilitando el Camino para los Otros

La mayoría de las personas caen dentro del grupo medio, en alguna parte entre los amigos incondicionales y los "ausentes." Ellos andan a tientas por un acercamiento al cáncer con el que se puedan sentir cómodos. Estas personas podrían decir cosas que suenen inofensivas, poco sinceras o perjudiciales. Tiene que recordarse a sí mismo que están tratando de hacer lo mejor. Si usted está abierto acerca del cáncer, ellos también podrían relajarse.

Un perceptivo estudiante de bachillerato explicó, "Yo creo que lo que estoy tratando de decir me disminuye. Uno de estos días la gente no se sentirá tan cómoda al lado de una persona inutilizada. No soy amargo con la gente; realmente soy bastante accesible con ellos y me esfuerzo por hacerles fácil acceder a mí. Ellos tienen miedo de mí, y en consecuencia se les traba la lengua. He aprendido mucho acerca de vivir en el mundo de una persona incapacitada y estoy bastante dispuesto a compartirlo. Uno de estos días se me podría dar la oportunidad."

Una mujer quien había tenido una cirugía extensiva de cáncer oral explico cómo trató de reducir la incomodidad de otros sin causarse molestias a sí misma. Ella se enfocó en su discapacidad en vez de su causa.

"Estoy determinada a hacérselo fácil a las personas, así que cuando hablo por teléfono o a alguien por primera vez, digo de inmediato, 'tengo un defecto en el habla, así que por favor no dude en decirme que no me entiende.' También llevo un lápiz y papel y ofrezco escribir cuando no puedo ser entendida. He descubierto que es mucho más frustrante tener a la gente tratando de no lastimar mis sentimientos al pretender entenderme cuando en realidad no lo hacen."

Un hombre sabe que ha asustado a sus compañeros de pesca cuando estaba cumpliendo una visita grupal a la sala de un hospital. El positivamente derribó la puerta de la comunicación honesta cuando lo logró, "Tú sabes, he aprendido mucho del cáncer desde que me volví miembro del club."

No todos podemos ser capaces de ser tan directos. El había sido un hombre honrado toda su vida. Pero había dejado que sus amigos supieran que él prefería hablar acerca de su cáncer a evitar comprometerse con eso.

Ayude a Sus Amigos A Ayudar

Muchas veces los amigos están esperando por alguna pista acerca de cuál pueda ser el comportamiento apropiado. Ellos podrían no estar seguros que usted necesite compañía. Podrían llamar para "ver cómo van las cosas," luego añadir que tienen que colgar el teléfono, "Déjame ver si hay algo que pueda hacer para ayudarte."

Estos amigos están preguntando por más que un trabajo que hacer. Ellos están pidiendo dirección, dándole pistas para que no lo abandonarán si sólo tuvieran alguna pauta acerca de cómo proceder. La próxima vez que sus amigos y parientes ofrezcan asistencia, trate de mirar la oferta en ese enfoque. Si usted puede pensar acerca de un recado específico que puedan hacer, una tarea que ellos puedan tomar de sus manos, les habrá hecho y a usted mismo un favor.

"Mamá no ha salido desde que Papá se enfermó. Yo creo que un sábado por la tarde en el centro comercial haría maravillas por ella."

"Estaremos en el hospital todo el día jueves para la quimioterapia. Sería de mucha ayuda para mí si pudieras preparar el guiso para nuestra cena."

"No me siento con muchas ganas de hablar estos días, pero si trajeras tu costura y vinieras a sentarte conmigo, sería agradable tener tu compañía."

La mayoría de las personas se siente agradecida si hay algo concreto que ellos puedan hacer para mostrarle su continua amistad. Si tales tareas los traen a su casa, les dan la oportunidad de ver que usted todavía está viviendo y funcionando - no esperando que venga un funeral. Su próxima visita podría ser más fácil y entonces ellos podrían ser capaces de pasar a saludarlo sin ninguna "razón."

Elegir ayudar a los amigos de esta manera no tan fácil de emprender. Cuando usted se siente apenas relajado para continuar con su propia vida, es difícil extender sus energías más allá para hacer que otros se sientan bien. Esto puede ser una nueva y difícil experiencia para algunos, esta ayuda, pero las recompensas pueden ser estimulantes. Todos nos sentimos mejor dando que recibiendo, así que puede ser más fácil si cree que sus peticiones de asistencia les hacen a los demás sentirse útiles, en vez de verlo como peticiones de ayuda.

Combatiendo la Soledad

Sin importar lo que haga, sus amigos podrían abandonarlo. Las circunstancias podrían dejarlo solo antes que el cáncer ataque. Ésta es una soledad terrible y especial para ser soportada por cualquier ser humano. No existen respuestas fáciles, no hay soluciones al dedillo. El apoyo mutuo de otras personas con cáncer podría dar algo de consuelo y comodidad. Probablemente hay otros en su comunidad que necesiten de su compañerismo tanto como usted del suyo. Estar confinado por la enfermedad no necesariamente lo debe privar de visitas de otros con quienes le gustaría compartir momentos de quietud o sentirse profundamente triste con alguien que lo entienda. Un médico, trabajador social, enfermera de visita o miembro del clero podrían ser capaces de ayudarlo a estar en contacto con otros pacientes de cáncer o rodearlo con quienes podrían necesitar de su compañía.

En el Trabajo

Para muchos de nosotros, el trabajo forma una piedra angular en la vida. Además del ingreso, éste proporciona satisfacción y una oportunidad de interactuar con los compañeros. Regresar al trabajo tan pronto como se sienta físicamente capaz es una manera de regresarle la estabilidad a su vida. Si el tratamiento le ha hecho imposible regresar a su antigua línea de trabajo, investigue la disponibilidad programas de rehabilitación y reentrenamiento dentro de la comunidad para prepararlo para otra ocupación.

Podría descubrir que al regresar a su empleo las relaciones con sus compañeros de trabajo han cambiado. Una persona con cáncer descubrió que sus asociados habían solicitado instalaciones del comedor separadas para él - ¡el viejo mito del "cáncer contagioso" de nuevo!

"Si pretendemos que Jane nunca tuvo cáncer, este desaparecerá" es el enfoque de muchos compañeros acerca de los pacientes de cáncer cuando regresan al trabajo. Esto puede ser desmoralizante. Algunos han descubierto que si usted se ve bien y es capaz de desempeñarse, las personas tienden a subestimar su condición. Ellos podrían mascullar algo como. "Qué gusto que estés de vuelta; te ves bien," y nunca preguntarle realmente cómo se siente. Por el contrario, usted podría encontrarse ofendido de la buena salud y despreocupación de ellos a medida que se pregunta qué paso con el compañerismo que había esperado al regresar al trabajo.

Lo mejor que puede hacer es asumir que sus compañeros de trabajo, como muchos otros, están inseguros acerca de qué decir o están tratando de proteger sus sentimientos - o los de ellos.

Otros que regresan al trabajo podrían estar perfectamente deslumbrados con una actitud caballerosa hacia su enfermedad. "Qué gusto que estés de vuelta," podría ser todo lo que usted quiera escuchar antes de colgarse a su antigua rutina. Si está siendo mimado en casa, regresar a una situación en donde los otros no creen que usted está enfermo podría ser la mejor terapia jamás diseñada.

Algunas personas creen que la relación con sus compañeros de trabajo se facilita si ellos están bastante abiertos acerca de su enfermedad. Una mujer joven describió en un discurso a otros pacientes de cáncer por qué decidió hablar acerca del cáncer.

"Debido a que mis huesos no cooperan, para mí es difícil parecer elegante, pero tengo una opción en esta situación," ella dijo. "Yo no puedo moverme como si nada me estuviera molestando (mientras rechino los dientes y doy a mis lentes de contacto un baño salado), o puedo moverme de manera rara con una comodidad razonable. Creo que ésta es una de las razones por las cuales las personas saben que tengo mieloma múltiple. Sigo teniendo estos destellos de estar muriendo o encontrando a alguien quien apenas descubrió acerca del mieloma decir, "Así que es por eso que ella siempre se está tropezando."

Si el tratamiento para el cáncer significa que tiene que dejar su trabajo anterior, la discriminación podría ser un obstáculo para regresar al trabajo. Incluso si la persona está completamente recuperada podría encontrar difícil encontrar empleo. La razón, alguien escuchó de fuentes indirectas, es que la gente que ha tenido cáncer toma muchos días por enfermedad, tienen un bajo riesgo para seguro o harán sentir a sus compañeros incómodos.

¿Cómo puede sobrellevarlo? Podría empezar con esta información: Bajo las leyes federales (el Acta Federal de Rehabilitación de 1973 y el Acta de Americanos con Discapacidades de 1990 ), la mayoría de los empleadores no deben discriminar a los trabajadores con discapacidad, incluyendo a las personas con cáncer. Estas leyes aplican a los empleados federales, a los empleados que reciben fondos federales y a las compañías privadas con 25 o más empleados (15 o más empleados después de mediados de 1994). Las leyes que protegen a los enfermos de cáncer en prácticas de contratación, promociones, transferencias y despidos. También cada estado prohíbe la discriminación basada en una discapacidad; sin embargo, sólo algunas de estas leyes estatales protegen a todas las personas con cáncer.

Si llena una solicitud para un trabajo en una agencia de gobierno o una firma con contratos con el gobierno y cree que no obtiene el trabajo debido a su cáncer, puede presentar una queja bajo la sección 504 de la Acta de Rehabilitación Federal de 1973 . Debe escribir directamente a la agencia Federal involucrada. Si no sabe el nombre de la agencia que proporciona fondos Federales al empleador, contacte con la Civil Rights Division of the U.S. Department of Justice, Washington, D.C., (202) 724-2235.

Si cree que fue discriminado por un empleador privado debido a su cáncer, debe presentar su queja a la oficina regional más cercana de la Equal Employment Opportunities Commission. Para obtener la dirección de su EEOC regional y averiguar exactamente qué hacer, llame al EEOC Public Information System al (800 USA-EEOC).

Para saber más acerca de sus derechos legales, verifique con:

• Su American Cancer Society local. Las oficinas tienen información específica de cada estado acerca del cáncer y la discriminación en el trabajo.
• Su trabajador social. Ellos saben de leyes en su estado y también pueden decirle qué agencia estatal se encuentra a cargo de la protección de los derechos de los empleados.
• Su departamento estatal de Labor or Office of Civil Rights.
• La National Coalition for Cancer Survivorship. Esta organización ofrece información y referencias limitadas de abogados.
• Oficinas nacionales o regionales del American Civil Liberties Union.
• Su representante o senador. Las oficinas del congreso o del senado tienen información acerca de leyes federales y estatales. Si no está seguro quienes representan su distrito, llame a su biblioteca local o capítulo local de la League of Women Voters.