En sus propias palabras: viviendo con el mal de Parkinson

Arlene se enteró que padecía de mal de Parkinson hace 22 años, en su 50 aniversario. A pesar de la evolución de la enfermedad, la profesora universitaria de Florida continuó enseñando y viajando hasta hace algunos años. A continuación presentamos su historia.

¿Cuál fue la primera señal de que algo andaba mal? ¿Cuáles fueron sus síntomas?

Empecé a tener problemas para abotonar las mangas de mis blusas y pensé que algo estaba mal con mis dedos. También experimenté algunas dificultades para levantarme de una silla y me movía más lentamente de lo que lo había hecho en el pasado. Un día, un pedido de donación para el mal de Parkinson llegó al correo electrónico. Tenía todos excepto un síntoma enlistado, así que concerté una cita con el médico.

¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?

Mi médico regular estaba de acuerdo en que el mal de Parkinson podría ser una posibilidad. Ordenó una tomografía computarizada para descartar un tumor cerebral y un EEG. También me envió con el neurólogo. El neurólogo me hizo una revisión y me diagnosticó mal de Parkinson.

Un amigo había leído sobre un estudio en desarrollo del mal de Parkinson en los National Institutes of Health (NIH), así que llamé y me entrevistaron por teléfono. Viajé a Maryland para obtener una segunda opinión y me quedé una semana. Practicaron toda clase de pruebas como parte de un ensayo clínico para encontrar la mejor manera de diagnosticar el mal de Parkinson. Me sentí bien al participar. Creo que descubrí algo sobre mi enfermedad y los resultados del estudio podrían ser útiles para alguien más. Seguía a aquel médico cuando se iba a otros centros médicos afiliados a la universidad. Es bueno quedarse cerca de las investigaciones, incluso si ya no soy apta para un ensayo clínico.

¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo al diagnóstico?

Mi primer pensamiento fue "¿En dónde puedo obtener la verdad, de que no tengo está enfermedad?" Al mismo tiempo, sabía que esa era la razón de lo que estaba pasando. Actualmente, leo todo lo relacionado con el mal de Parkinson y trato de ayudar a otras personas al difundir la información. Soy independiente y sigo haciendo actividades yo sola. Desde luego, me tardo más al cocinar, pensando muy bien cada movimiento. Pero vale la pena el esfuerzo.

¿Cómo se trata esta enfermedad?

Comencé a consumir medicamentos inmediatamente después de mi diagnóstico pero postpuse el consumo de Sinemet hasta 1983 porque estaba preocupada por sus efectos secundarios. El medicamento hizo una gran diferencia, pero sí desarrolle los movimientos involuntarios que con frecuencia lo acompañan. Y recientemente comencé a tener alucinaciones visuales, otro efecto adverso.

¿Tuvo que hacer cambios en su dieta o en su estilo de vida a causa de su enfermedad?

Hago ejercicio fielmente; incluso sabiendo que el ejercicio solo no ayuda. Pero si no lo hiciera, estaría en verdaderos problemas. Instalamos una piscina climatizada, de modo que pudiera hacer ejercicio todo el año. Mantiene mis músculos fuertes. Realmente puedo sentir la diferencia y no funciono tan bien si dejo de hacer ejercicio por algunos días. Dejé de hacer jardinería porque me caigo con facilidad y no puedo levantarme sin tener que arrastrarme hasta los escalones. Para que el Sinemet sea tan eficaz como sea posible, se recomienda una dieta baja en proteínas. Así que limito mi consumo de proteínas. También evito otras interacciones entre alimentos y medicamentos o vitaminas y medicamentos.

¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?

Cuando supe que no existía un grupo local de apoyo, decidí abrir uno. El médico se ofreció a informar a los pacientes. Más de 500 personas vinieron a aquella primera reunión. No sentía que verdaderamente necesitara al grupo, pero pensaba que podría ayudar a otros. Es sorprendente con qué frecuencia vemos a una persona que nunca ha hablado con otra sobre el mal de Parkinson. En un par de meses, se sintieron mejor, con el conocimiento de que hay esperanza.

¿Su condición causa/causó algún impacto en su familia?

El mal de Parkinson afecta cada ámbito de nuestras vidas. La rigidez y el rosto de máscara presentan dificultades. Mi esposo, Bob, siempre me pide que le hable puesto que no puede leer mi rostro. Con el tiempo, todo empeora, meterse y salir de la cama, moverse, hacer el amor. Pero seguimos adelante. No puedes renunciar. En 1997, se le diagnosticó mal de Parkinson a Bob. Es raro que los cónyuges desarrollen la enfermedad. Complicaba la vida de manera muy significativa. Tratamos de ayudarnos mutuamente. Pero a veces, como cuando se sortean escalones empinados, necesitamos una mano de un tercero.

¿Qué consejo le daría a alguien que vive con esta enfermedad?

Destape las pastillas y sea perseverante. Aprenda todo lo que pueda sobre el mal de Parkinson para que pueda ayudar a controlar su caso. Únase a un grupo de apoyo. Haga todo lo que pueda solo, más que depender de los miembros de la familia. Y por lo menos una vez al año, consulte a un especialista involucrado en las investigaciones o asociado con una escuela médica.