En sus propias palabras: Viviendo con Endometriosis

Lindsay, una analista de datos de 25 años de edad, padeció de dolor abdominal por años antes de que fuera diagnosticada con endometriosis . Aquí, ella describe cómo un grupo de apoyo de amigos y familia pudieron ayudarla a lidiar con las molestias que todavía tiene, aún después de varios años de tratamiento.

¿Cuál fue su primera señal de que algo estaba mal? ¿Qué síntomas experimentó?

Mi primer síntoma fue dolor pélvico. Tuve una cirugía de emergencia para extirpar un quiste ovárico grande y pensé que el dolor que experimentaba estaba relacionado con eso, pero no aminoraba después de que el quiste fue extirpado.

¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?

Fue muy larga, aunque mi entendimiento ahora es que los ocho meses que tomó obtener un diagnóstico es corto comparado con los nueve años que le toma algunas mujeres. Aunque, fue increíblemente frustrante y vi a seis doctores antes de que encontrara uno que fuese capaz de identificar lo que me pasaba. Hasta entonces, tuve doctores que asumían que tenía enfermedad pélvica inflamatoria y me daban antibióticos, médicos que lo atribuían a promiscuidad sexual (en un momento en el que ni siquiera tenía un novio), médicos que prescribían tratamientos que fueran apropiados para dolor estomacal y acidez, y médicos que me daban dosis masivas de ibuprofeno. Inevitablemente, cada uno de ellos me preguntaba "¿ya vio a un psiquiatra?" y ese era el punto en el cual los dejaba y buscaba otro médico.

Eventualmente encontré una doctora más seria. Ella me recomendó una cirugía exploratoria , durante la cual encontró lo que llamaba "lesiones de pólvora" en mis ovarios y reconoció el problema como endometriosis.

¿Cuál fue su reacción inmediata y a largo plazo al diagnóstico?

Mi primera reacción fue "¡No estoy loca - realmente algo anda mal!" Mi siguiente reacción fue aprender lo más posible acerca de la enfermedad y su tratamiento.

¿Cómo se trata la endometriosis?

Me sometí a cirugía de oblación para tratar algunas lesiones que encontraron en mis ovarios después que fui diagnosticada; de hecho, he tenido cuatro cirugías. La más reciente de estas me ha dado algo de alivio. He tenido una variedad de medicamentos. Cuidarme, descansar lo suficiente; hace la diferencia en cómo me siento.

¿Ha tenido que hacer cambios en su estilo de vida o dieta a raíz de la endometriosis?

He descubierto que la cafeína está ligada a brotes de dolor. Si salgo con amigos por la noche, llevo mi propio auto de modo que pueda regresar a casa y descansar cuando lo necesite. Incluso antes de ser diagnosticada era vegetariana y estoy convencida de que mi dieta baja en grasa no ha permitido que mi endometriosis empeore.

¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?

Al principio fue díficil encontrar otros "endo" enfermos que quisieran compartir sus experiencias; algunas mujeres no querían reconocer que tenían endometriosis. Finalmente encontré un grupo de apoyo en línea conectado a la página electrónica del Endometriosis Research Center y fue como una luz para mí. Muchos de mis amigos no entendían cuándo iba a quedar incapacitada debido a esto, ellos me preguntaban, "¿Por qué no puedes trabajar?" "Para mí, te ves bien" o "Ella actúa como si fuera la única que tiene calambres". Las otras mujeres con endometriosis realmente entendían por lo que yo estaba pasando.

Mi novio ha sido un apoyo maravilloso, aunque en momentos ha sido difícil para él, especialmente cuando yo no trabajaba y no quería salir. Él realmente extrañaba que pudiéramos estar con otras personas

¿Tiene la endometriosis un impacto en su familia?

Hay muchas enfermedades autoinmunes en mi familia y la endometriosis está ligada a eso. Realmente trato de no preocupar a mi familia demasiado con esto. No quiero que se preocupen - como quiera lo hacen, por supuesto, porque realmente les importa.

¿Qué consejo le daría a alguien que tiene endometriosis?

Lleve un diario de dolor. Descubrí que era muy útil tanto para controlar mi propia enfermedad - era capaz de ver, por ejemplo, un vínculo entre el consumo de cafeína y el dolor - como para ayudar a los médicos a ver patrones que pudieran guiar al tratamiento. La gente, los médicos, y amigos te toman más en serio cuando eres capaz de demostrar exactamente lo que estás experimentando y cuando lo sientes. Hice un cuadro basado en el ciclo de 28 días y mantuve un registro de las cosas que comía o bebía que pudieran ser disparadores potenciales, cuando tenía malestar, y lo que me hacía sentir mejor.

Busquen el apoyo de otras mujeres con endometriosis. Nadie puede realmente entenderte hasta que lo han experimentado por sí mismas.