Tomese su Tiempo: Apoyo para las Personas con Cancer

Lidiando con la Familia

• El cáncer es un golpe para cada familia que éste ataca. La manera en la que se maneja está determinada en una gran parte por la forma en la que ha funcionado la familia como unidad en el pasado.
• Los problemas dentro de la familia pueden ser los más difíciles de manejar; no puede ir a casa para escapar de ellos.
• El ajustarse a los cambios de funciones puede provocar grandes trastornos en la forma en que interactúan los miembros de la familia.
• El realizar muchos papeles a la vez pone en peligro el bienestar emocional de cualquiera y su habilidad para lidiar. Examine qué tareas son necesarias y deje que otros resbalen.
• Considere el contratar enfermeras o amas de casa profesionales. Los costos financieros necesitan compararse con los costos físicos y emocionales de cargar solo con el peso.
• Los niños podrían necesitar atención especial. Ellos necesitan comodidad, tranquilidad, afecto, guía y disciplina en momentos de interrupción de su rutina.

Aunque el cáncer "ha salido del closet", mucho de lo que leemos en el periódico y las revistas sobre la enfermedad misma, sus posibles causas o los nuevos métodos de tratamiento. Existe poca información sobre cómo enfrentan las familias al cáncer todos los días. Esta distancia refuerza los sentimientos de que las familias que enfrentan al cáncer están separadas del resto del mundo: Que todos los demás están manejando de manera agradable mientras que usted forcejea con los sentimientos, se esconde de su cónyuge y es incapaz de hablar con los hijos.

El cáncer es un golpe para cada familia que ataca. La manera en que lo maneje está determinada en gran medida por la manera como ha funcionado como una familia en el pasado. Las familias que están acostumbradas a compartir sus sentimientos, normalmente son capaces de hablar sobre la enfermedad y los cambios que trae. Las familias en las cuales cada miembro resuelve problemas por sí solo o en las cuales una persona ha desempeñado el papel más importante en la toma de Decisiones podrían tener más dificultades para enfrentar la enfermedad.

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Los problemas dentro de la familia pueden ser los más difíciles de manejar debido a que usted no puede ir a casa para huir de ellos. Algunos miembros de la familia podrían negar la realidad del cáncer o rehusarse a discutirlo.

Es común sentirse abandonado o incapaz de enfrentar abiertamente al cáncer. "Mi cuñado sufre de cáncer", confió un hombre. "La situación es deprimente y mi reacción ha sido la de correr y ocultarme. No los he visitado porque siento que no tengo nada que ofrecer".

Una mujer con cáncer descubrió que nadie de su familia podía ayudarla. "Mis dos maravillosos hijos toleraron las cirugías de corazón de su papá muy bien, pero ahora tengo cáncer y ellos no saben cómo actuar. Las llamadas de teléfono y las cartas expresando compasión no son lo que yo necesito. He intentado desde noviembre pasado expresar mis pensamientos a mi esposo, pero calla lo que digo. Sé que no está seguro acerca de nuestro futuro, pero parece que lo estoy superando; he aprendido de otros pacientes que esa es una inquietud común".

En esas situaciones la asesoría profesional individual o los grupos de pacientes con cáncer pueden brindar el apoyo y el refuerzo necesitado. Además, estos recursos proporcionan una salida a las frustraciones que usted está enfrentando dentro de la familia.

Cambio de Papeles

Puede ser que las familias tengan dificultad para ajustarse a los cambios de papeles que algunas veces son necesarios. Un esposo encontró abrumador el volver a casa después del trabajo, preparar la cena, supervisar la tarea de los niños, cambiar las camas y las ropas y todavía tratar de brindar compañía y apoyo emocional a sus hijos y esposa enferma.

Además de los papeles de esposa, madre y enfermera, una mujer tendría que agregar un trabajo fuera de casa por primera vez. Un cónyuge que estaba compartiendo la carga algunas veces se vuelve el único sostén de la familia y el ama de casa. El soporte de la familia ahora podría ser su miembro más dependiente.

Estos cambios pueden provocar grandes trastornos en las formas en que interactúan los miembros de la familia. Se ha ido el patrón normal. Los padres podrían buscar en los niños el apoyo emocional en una época cuando más lo necesitan los niños. Podría se que los adolescentes tomen la responsabilidades más importantes de los quehaceres del hogar. Los niños pequeños pueden regresar a una conducta infantil como una forma de lidiar con el impacto del cáncer sobre la familia como unidad y sobre ellos mismos como individuos. El mero peso de la responsabilidad puede volverse insuperable, destruyendo las asociaciones normales de la familia, devorando el tiempo que se necesita para descanso y recreación y privando a los miembros de la familia de oportunidades sanas para expresar ansiedad y el resentimiento.

La Salud de la Familia

El realizar muchos papeles a la vez puede poner en peligro el bienestar emocional y la habilidad para lidiar con problemas. Examinar lo que es importante puede resolver el problema. Por ejemplo, usted puede disminuir los estándares de los quehaceres o aprender a preparar comidas más sencillas. Tal vez los niños pueden encargarse de más tareas del hogar de las que habían estado encargándose.

Si una solución simple no es suficiente, considere obtener ayuda externa. Las enfermeras prácticas con licencia pueden ayudar con el paciente; las agencias del condado o privadas podrían proporcionar amas de casa entrenadas. Si el alcance es una parte importante de su iglesia, siéntase en confianza para pedir ayuda con la comida, las compras, el transporte y otras tareas del hogar. Una familia fue adoptada por el grupo de exploradores de la hija cuando ella aprendió de la responsabilidad extra que había asumido. Todos se beneficiaron de esta relación.

Deje que alguien que pueda ser objetivo le ayude a clasificar las tareas necesarias de aquellas que pueden dejarse sin hacer. Los costos financieros de los servicios profesionales necesitan compararse con el costo físico y emocional de cargar uno solo con el peso. Tal vez usted sea capaz de obtener ayuda del hospital, comunidad o de grupos de autoayuda o de parte de un miembro del clero. Es importante recordar que la familia todavía es una unidad. Si la fuerza de la familia se ve afectada, el paciente también sufre.

El San Diego chapter of Make Today Count, un grupo de apoyo mutuo para los pacientes y familias, complió una "Carta de Derechos para los Amigos y Familiares de los Pacientes con Cáncer". Muchos artículos tratan el problema de la carga de la familia:

• El familiar del paciente con cáncer tiene el derecho y la obligación de cuidar de sus propias necesidades. Aun cuando pueda ser acusado de ser egoísta, él debe hacer lo que tiene que hacer para estar relajado, de manera que pueda atender a las necesidades del paciente.
• Cada persona tendrá necesidades diferentes... Esas necesidades deben ser satisfechas. El paciente también se beneficiará de tener una persona más alegre que cuide de él.
• Tal vez el familiar necesite ayuda de otros para cuidar del paciente. Aunque el paciente quizá se oponga, el familiar tiene el derecho de evaluar sus propias limitaciones de fuerza y resistencia y para obtener ayuda cuando lo necesite.
• ... Cuando el familiar sabe que ya está haciendo todo lo que puede esperarse razonablemente de cualquiera que cuida del paciente, él puede tener una conciencia clara al mantener contacto con el resto del mundo.
• Si el paciente trata de utilizar su enfermedad como un arma, el familiar tiene el derecho a rechazar eso y hacer sólo lo que puede esperarse de él de una manera razonable.
• Si el familiar del paciente con cáncer responde únicamente a las necesidades auténticas del momento, tanto por sus propias necesidades como las del paciente, el estrés asociado con la enfermedad puede ser minimizado.

El aumento de la carga y el cambio de responsabilidades pueden ocurrir si el paciente es un cónyuge, un hijo o un pariente anciano. Cada miembro de la familia debe cuidar de satisfacer sus propias necesidades y las de los otros miembros sanos de la familia así como las del paciente.

Ayuda para los Niños

Los niños podrían tener dificultad al enfrentar al cáncer de un padre. La madre o el padre podrían ausentarse de la casa y estar en un hospital que podría estar a cientos de millas lejos de casa o estar en casa tumbado en la cama, obviamente incómodo y quizá con la apariencia visiblemente alterada.

De cara a este trastorno, con frecuencia también se les pide a los niños comportarse excepcionalmente bien: "jugar calladamente", realizar más tareas o entender los ánimos de otros más allá de la madurez de su edad. El niño podría resentir la pérdida de atención. Algunos temen perder a sus padres o comienzan a imaginar su propia muerte. Algunos niños, que anteriormente eran independientes, ahora se vuelven ansiosos de tener que dejar la casa y a sus padres. Pueden surgir problemas de disciplina si los niños intentan controlar la atención que sienten que están perdiendo.

Podría ser de ayuda si un familiar preferido o amigo de la familia puede dedicar tiempo extra y atención a los niños, quienes necesitan consuelo y tranquilidad, afecto, consejería y disciplina. Son importantes los viajes al zoológico, pero también lo es la ayuda regular con la tarea y alguien que asista al banquete de premiación de baloncesto. Si fracasan sus intentos por brindar apoyo y seguridad, podría ser necesaria la asesoría profesional para un niño, o para el padre y el niño y no debería ser pasada por alto.