En sus propias palabras: Viviendo con narcolepsia

John, de 50 años, se enteró que tenía narcolepsia hace 18 años. Los síntomas del enfermero de North Carolina incluyen cataplexia (una pérdida repentina del tono muscular), somnolencia excesiva en el día y microsueños (cortos episodios durante el día). La enfermedad terminó con su carrera militar y forzó cambios en muchos aspectos de su vida.

¿Cuál fue el primer signo de que algo andaba mal? ¿Qué síntomas experimentó?

La primera vez, los perros estaban brincando en la protección de la puerta. Me apuré a abrir la puerta, para que no dañaran la protección y entonces me encontré en el suelo. No podía levantarme pero estaba consciente de que los perros estaban lamiendo mi cara. No duró más que 30 segundos, pero fue bastante aterrador. No pasó de nuevo por dos meses. En ese tiempo, estaba poniendo aislante en el ático y empezó a llover. Corrí para mover el aislante debajo de la cubierta y de nuevo, me encontraba en el suelo. Estaba avergonzado pero ileso. Pensé que estaba teniendo ataques o quizás inclusive un tumor cerebral. Trabajando en las noches, me sentía cansado, pero todos se sentían así.

¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?

La primera prueba que el doctor ordenó, un EEG, mostró lentitud en el lóbulo temporal. El doctor lo trató como si fuera epilepsia. Tratamos tres diferentes medicamentos sin éxito. Le pedí que me mandara a un centro médico mayor para una evaluación completa. El psiquiatra en el centro médico me mandó a un centro del sueño. Pensé que era absurdo. Pero la prueba de latencia de sueño encontró una etapa temprana de los movimientos rápidos de los ojos, cinco veces de cinco. Tres de cinco se diagnostican como narcolepsia. Me retuvieron para estudios adicionales. El doctor me dijo que el problema estaba resuelto. El dijo que era un trastorno inusual, y que como enfermero, sería capaz de ayudar a educar a la gente sobre ello. Empecé con un estimulante, pero dentro del lapso de un mes desarrollé tolerancia. Y salí de la Fuerza Aérea. Nos mudamos a Carolina del Norte para estar cerca de nuestros padres.

¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo al diagnóstico?

Estaba contento de saber lo que era. Realmente pensaba que todavía sería capaz de tener una carrera militar exitosa. Pero no funcionó. He estado desempleado tres veces. Es muy humillante y dificulta pagar la hipoteca. Estoy consciente de mis limitaciones y puedo trabajar a pesar de ellas.

¿Como se trata la narcolepsia?

Mi vecino vio un programa de televisión sobre un tratamiento experimental y viaje a Ohio para participar en la investigación. Ahora tomo Xyrem, un medicamento experimental que contiene gamahidroxibutirato. Este ha controlado la cataplexia y me permitió regresar a trabajar dos veces. Este es un medicamento milagroso. También tomo Provigil (el cual promueve el estado de alerta), así que no tengo que beber tanto café.

En el pasado, tomaba estimulantes, pero causaban problemas cardíacos y de la presión arterial. También tomé un antidepresivo por un rato. Este controlaba los síntomas hasta que mi cuerpo desarrolló tolerancia. Luego tuve que tomarme unas vacaciones de los medicamentos por dos a tres semanas y no pude trabajar. Tenía parálisis y alucinaciones y tenía discapacidad total. También estuve con codeína por un período de tiempo. La cataplexia no era tan grave y podía caminar sin caerme.

¿Tuvo que hacer algún cambio en el estilo de vida o alimenticio a raíz de la narcolepsia?

He tenido que hacer muchos cambios en mi estilo de vida. Tuve que dejar mi carrera militar y cambiar de empleos. Sólo nado en agua poco profunda. Todavía soy un bebedor empedernido de café, ya no tres jarras al día. Tomo siestas regulares, generalmente después del almuerzo, alrededor de las 4 y después de la cena. Puedo regular cuándo necesito una siesta. Y al tomar siestas no tengo que tomar tanto medicamento. Ya que las emociones pueden desencadenar la cataplexia, tengo que alejarme de las situaciones polémicas o podría caerme.

¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?

Tan pronto como fui diagnosticado, contacté a una organización nacional que ya no existe acerca de un grupo de apoyo. Cuando me mudé, formé un grupo de apoyo local. Me uní a la Narcolepsy Network cuando inicié. Intento educar a las personas sobre el trastorno y la importancia del diagnóstico temprano y del tratamiento efectivo. También después de perder un empleo de enfermería después de nueve años, necesité un año de asesoría para ayudarme a superarlo.

¿Tuvo algún impacto en su familia la narcolepsia?

Mi esposa me apoya. Debido a la somnolencia, me he perdido de tiempo con mi hija conforme crece. Antes de que empezara con el Xyrem, mis padres tenían miedo de llamar. No sabían si estaría tomando una siesta o si estaría irritable. Perdimos mucho tiempo de calidad.

¿Qué consejo le daría a alguien que vive con narcolepsia?

Conserve la fe. Hay más investigación en proceso.