En sus propias palabras: Viviendo con fibromialgia

Karen K, es una empleada postal de 45 años. Ella ha sufrido de dolor asociado a fibromialgia por al menos 18 años y fue diagnosticada hace 12 años. A pesar de los frecuentes ataques de dolor y los episodios regulares del síndrome del intestino irritable (IBS, por sus siglas en inglés) - una enfermedad común entre los pacientes de fibromialgia - Karen se considera afortunada por ser capaz de seguir sus pasatiempos como la jardinería y los proyectos de remodelación alrededor de su casa. La mamá divorciada de dos hijos actualmente está ayudando a planear la boda de su hija.

¿Cuál fue el primer signo de que algo andaba mal? ¿Qué síntomas experimentó?

Hace cerca de 18 años, empecé a tener problemas con el dolor en mis caderas. Muchas vece no podía salir de la cama. Caminar era doloroso. Luego empecé a tener dolor en mis hombros y cuello. No es como el dolor muscular después de hacer ejercicio. Es un dolor como si se pusiera capas y capas de ropa - es esa clase de estrechez combinada con dolores que durarán un par de días. Si llega al cuello, puede durar por semanas.

También empecé a tener IBS - básicamente diarrea. Fue muy difícil inclusive salir a veces ya que tenía miedo de tener diarrea. Vendría en torrentes. Prefiero que usted me corte mi brazo que tener que ir al supermercado. Las pruebas de mi colon siempre regresaban indicando que no había nada malo.

¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?

Hubo un episodio en el que tuve que ser llevada al hospital por el escuadrón de vida debido al dolor verdaderamente malo en mi hombro y cuello. Estaba en el trabajo y me había jalado algunos músculos. Después de eso, regresé a mi doctor y él revisó una variedad de síntomas de fibromialgia. Yo tenía todos menos dos de ellos.

¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo al diagnóstico?

Nunca había escuchado nada sobre la fibromialgia antes, así que estaba agradecida de que alguien supiera lo que era - que un doctor creyera en los dolores que tenía. Ya que no parecía que estuviera enferma, a veces la gente me veía como si no pudieran creer que lo estaba. Mi hija es una enfermera - ella había estado diciendo que muchas personas médicas creen que toda la fibromialgia está en la cabeza de alguien.

¿Cómo controla la fibromialgia?

Camino mucho porque mi doctor me dijo que es bueno para mí. Camino cinco días a la semana, tres millas al día. Se siente bien para salir. Si no camino, puedo tener problemas.

Cerca de mi período tengo que ser muy cuidadosa - si tan sólo giro en una forma que sea ligeramente diferente a lo usual, jalaría un músculo. En el trabajo, levanto peso, pero veo que ahora realmente no levantaré paquetes pesados. También sé que si paso un día trabajando en el jardín como suelo hacerlo, realmente estaré adolorida.

¿Tuvo que hacer algún cambio de estilo de vida o en su dieta en respuesta a la fibromialgia?

Probe dietas especiales y mezclas de bebidas, pero no me ayudaron y no deseo empezar a tomar ninguna medicina a largo plazo a menos que ayude a mi IBS. Cuando sé que tengo que salir para una ocasión especial, tomo una medicina antidiarréica y eso me ayuda a sobrellevarlo.

También trato de dejar pasar las cosas que normalmente me enfadarían porque sé que el estrés desencadena mis síntomas.

¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?

No. Me siento muy afortunada. Mi mamá tenía MS y murió cuando yo tenia 15 años. Lo que tengo que atravesar no se parece en nada a lo que ella sufrió.

¿Tuvo la fibromialgia algún impacto en su familia?

Sí. Estoy constantemente consciente de ello. Solía ser una cartera. Repartía el correo en un pueblo donde sólo hay dos baños públicos. Llegué al punto donde tenía miedo de salir y caminar. Solía amar salir y hacer las cosas. Mi esposo no podía entender porqué ya no quería salir. Incluso caminar alrededor de la manzana me asustaba.

Mis hijos nunca lo entendieron mientras estaban creciendo. No quería salir a ningún lado donde no hubiera un baño. Si estoy alrededor de la casa no es tan malo, pero tan sólo estar afuera y tener miedo de que algo pudiera pasar, eso desencadena muchos de mis síntomas, especialmente el IBS.

¿Qué consejo le daría a alguien que vive con fibromialgia?

Esto no está en su cabeza. Esto es una enfermedad legítima. Usted necesita encontrar un doctor que crea que usted la tiene. Aunque el dolor pueda deprimirla, puede encontrar formas para vivir con ello. Comprenda que lo que desencadena sus síntomas muchas veces es el estrés. También, el ejercicio puede ayudar. Parece que una de las mejores cosas que puede hacer es mantenerse ágil para minimizar la incomodidad.