En sus propias palabras: Viviendo con Lupus

Después pasar ocho años tratando de averiguar lo que estaba mal, Sharon, de 51 años, en 1989 supo que tenía lupus. Ella enfrentó con coraje los cambios desafiantes que el diagnóstico la forzó a hacer.

¿Cuál fue la primera señal de que algo andaba mal? ¿Cuáles fueron sus síntomas?

Todo era maravilloso en mi vida. Tenía un marido y empleo magníficos. Pero siempre me sentí muy cansada, un agotamiento abrumador y total. Después todos los síntomas empezaron y continúan hasta el día de hoy. Tengo dolor articular y mis rodillas y tobillos se inflaman al triple de su tamaño normal. Tengo lo que llaman un sarpullido en forma de mariposa en mi cara. Y el estrés puede provocar un brote y entonces, todos los síntomas empeoran.

¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?

Cuando le comenté a mi médico respecto a sentirme cansada, él dijo que yo estaba deprimida y me dio un antidepresivo. Eso no detuvo la fatiga. Después se me dijo que todo estaba en mi cabeza. Finalmente pensé que podrían ser alergias alimenticias y fui a ver a un alergólogo. Él realizó algunas pruebas de sangre. Cuando regresé por mis resultados, me preguntó si alguna vez había escuchado del lupus y me canalizó con un reumatólogo. Ella me explicó el porqué me sentía tan cansada y lastimada tan gravemente.

¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo ante el diagnóstico?

Llegué a casa y corrí a la biblioteca para conseguir más información. Los únicos materiales eran obsoletos, diciendo que probablemente viviría sólo cinco años. Fue espantoso pensar que mi vida se había terminado. Tenía 39 años. Después me puse en contacto con la Lupus Foundation of America. Es increíble lo mucho que la organización me ha ayudado. Algo que aprendí es que a menudo toma mucho tiempo ser diagnosticado, ya que el lupus simula a muchas enfermedades.

Mi marido y yo volvimos a evaluar nuestra vida entera. Ahora vemos las cosas diferentes. Cuando fui diagnosticada con lupus, él me hizo escribir una lista de cosas que siempre hubiera querido hacer, lugares a los que quise ir. Hicimos una cada año, desde explorar la costa rocosa Maine hasta viajar en globo aerostático o en helicóptero sobre el Gran Cañón. Nadie vive por siempre y no sabemos cuánto tiempo nos queda de vida.

¿Cómo controla el lupus?

Ellos no conocen la causa y no hay cura para el lupus. Se tratan los síntomas. Fui iniciada con esteroides, después con un medicamento antimalaria. Ayudó aproximadamente durante dos años. Después, los efectos secundarios empeoraron más que la enfermedad, un verdadero callejón sin salida. Ahora tomo un medicamento que suprime mi sistema inmunológico, un medicamento antirrechazo. Así que tengo que ser cuidadosa con los lugares a los que voy, tener cuidado con los gérmenes y llamar al médico si me siento enferma. Un resfriado puede convertirse en neumonía.

¿Hizo cambios alimenticios o en su estilo de vida en respuesta al lupus?

Después de mi diagnóstico seguí trabajando durante varios años. Pero me quedaba dormida a la hora de mi almuerzo y no despertaba hasta las 3 p.m. y empecé a cometer errores. No podía manejar. Mi patrón se portó muy bien, poniendo una computadora en mi casa, lo cual me permitió descansar. Después, un día no pude recordar la forma de hacer uno de los procedimientos que había escrito cuando estaba más sana. Mis habilidades cognitivas fueron disminuyendo un poco. Sabía que los errores se reflejaron en mi jefe. Cuando el médico dijo que no se iba a mejorar, decidí dejar de trabajar.

Tuve que apartarme del sol. Me mudé a Florida porque adoro la playa. Ahora no puedo ir a la playa, excepto después de la puesta de sol. No salgo en el bote. No puedo bucear. Mi marido también es un buzo, pero ahora va con amigos. Es difícil. Como de forma similar a una vegetariana, sin conservadores, muy poca carne y no comida rápida. Hago ejercicios con silla tres veces por semana. Es difícil porque duele. Pero quiero mantener a mi corazón y otros músculos fuertes. Más que nada, he aprendido a pasar por alto cosas y a aceptar cosas.

¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?

Ví a un psicólogo, lo cual me ayudó a sobrellevar el tener una enfermedad crónica que parecía estar tomando el control. Me ayudó a aprender a decir "no". Empecé a asistir al grupo de ayuda de la Lupus Foundation. Me ofrecí como voluntaria para algo y pronto me convertí automáticamente en la presidenta de la reunión.

¿El lupus tiene un impacto en su familia?

Mi marido es muy comprensivo. Mi tendencia es hacer las cosas, no dejar que el lupus se ponga en mi camino. Algunas veces, cuando tengo un brote, él me recuerda que estoy enferma y que tengo que descansar.

¿Qué consejo le daría a alguien que está viviendo con lupus?

Siempre sugiero que los pacientes con lupus busquen ayuda, ya que ello ayuda a que usted entienda por lo que está pasando. Infórmese usted mismo. Aprenda a escuchar a su cuerpo y a no forzarlo. Encuentre un médico de su agrado. Y, póngase en contacto con su reunión local de la Lupus Foundation para obtener ayuda e información.