En sus propias palabras: Viviendo con epilepsia

Josh* es un alumno de sexto grado de 12 años. El tuvo primero un ataque cuando tenía 13 meses de edad, y fue oficialmente diagnosticado con epilepsia a los 5 años. Josh pasó mucho tiempo del segundo grado experimentando con varios medicamentos para ataques, mientras atravesaba con múltiples ataques al día. A la edad de 7, tuvo cirugía cerebral para corregir su afección y ha estado libre de ataques por los últimos dos años anteriores, Josh ha sido muy exitoso en la escuela, consiguiendo sólo A y B en su boleta de reporte. Su estilo de vida ocupado como un estudiante de secundaria incluye actividades de basquetbol, pista, campo traviesa, coro y grupo juvenil eclesiástico.

¿Cuál fue la primera señal de que algo andaba mal? ¿Cuáles síntomas experimentó?

Josh: Cuando tenía 13 mese de edad, me levantaba en plena noche y empezaba a hacer ruidos, a temblar y no contestaría a mamá. Llamaron a la ambulancia, pero mi ataque se detuvo mientras llegaban allá. Mi mamá y papá me internaron en el hospital y me revisaron y me regresaron a casa. Más tarde en ese día, tuve otro ataque así que me llevaron de nuevo al hospital.

Mamá de Josh: Fue temprano en la mañana cuando nos levantamos por los ruidos que venían del cuarto de Josh. Cuando llegamos al cuarto, estaba de espalda temblando violentamente. Mi esposo lo acostó en el piso para empezar a administrar CPR porque no podía respirar. Mientras tanto, llamé al 911, pero su ataque se había detenido en el tiempo en que llegó la ambulancia. Luego lo llevamos a la sala de emergencias para que lo evaluaran. Le hicieron una prueba de golpe espinal, trabajo sanguíneo, exploración CT y lo programaron para un EEG. Había estado enfermo de resfriado, así que pensaron que el ataque fue causado posiblemente por fiebre relacionada al resfriado. Después en la tarde, Josh tuvo otro ataque. Llamamos al 911 otra vez y lo llevaron en ambulancia a la sala de emergencias. En ese momento, lo admitieron al hospital para observación y le aplicaron Fenobarbital.

¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?

Josh: En realidad no recuerdo nada hasta que estaba en primer grado.

Mamá de Josh: Josh había estado con Fenobarbital desde que tuvo su primer ataque a los 13 meses de edad. Continuó con el medicamento, pero nunca incrementaban la cantidad. Así al crecer, tenía menos medicamento en su sistema. Durante este tiempo, ya no tuvo más ataques. El doctor había dicho que podíamos empezar a alejarlo del medicamento. Habían pasado dos semanas sin medicamento cuando atravesó de nuevo por un ataque. Tenía cinco años en ese tiempo. El doctor en la sala de emergencias dio que Josh tenía epilepsia.

¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo al diagnóstico?

Josh: Me sentía nervioso algunas veces y luego a veces sólo lo olvidaba. No estaba realmente concentrado en mis ataques a menos que estuviera teniendo uno en realidad.

Mamá de Josh: Estábamos devastados. Imagino que todo el tiempo creí que el superaría esto y todo estaría bien. Luego empezamos a pensar sobre las limitaciones que tendría; como ¿sería capaz de manejar? No obstante, en ese momento teníamos la esperanza de que el medicamento sería capaz de controlarlo.

¿Cómo se trata la epilepsia?

Josh: Me daban medicamentos, y cada vez que tenía un ataque, me daban más medicamentos o los cambiaban . Una vez que tuve cirugía ya no tuve que tomar más medicamentos. Ahora estoy bien.

Mamá de Josh: Estaban experimentando constantemente con medicamentos. Querían tenerlo en la dosis más baja que controlara sus ataques, pero que no tuviera efectos secundarios. Había muchos medicamentos y muchas pruebas sanguíneas. El había tomado Fenobarbital, Dilantina, Tegretol y muchos otros. Todo era siempre una incógnita.

Inicialmente fue tratado por nuestro médico familiar, luego nos mandaron con un neurólogo en el Hospital para Niños Riley en Indianapolis, Indiana. Luego, cuando Josh tenía 7 años, empezamos a ver a un neurólogo en Elkhart, Indiana. Fue este doctor el que nos mandó a la Clínica Cleveland en Cleveland, Ohio.

En la clínica Cleveland, Josh experimentó una resección lobular temporal, se extirparon partes de su hipocampo. Es sorprendente, porque para los niños, ésta es el área que está involucrada con el habla. Pero Josh no tuvo problemas con eso. Y la cirugía ha sido muy exitosa.

¿Tuviste que hacer algún cambio en el estilo de vida o alimenticios a raíz de la epilepsia?

Josh: No estaba involucrado en realidad tanto como lo estoy ahora. No podía irme lejos del campo de basquetbol porque no estábamos seguros de lo que podría pasar. Si aún tenia ataques, no sería capaz de jugar basquetbol o nadar en un lago. No recuerdo haber cambiado nada de lo que comía.

Mamá de Josh: Tratamos mucho de hacer tan pocos cambios como fueran posibles en el estilo de vida de Josh. Una cosa que notamos es que él había dejado de ser invitado a las fiestas de cumpleaños durante el segundo grado. Pienso que los padres tenían miedo de que algo sucediera. En cuanto a la dieta, realmente no hicimos cambios, Leímos sobre la dieta cetogénica, pero en realidad no la probamos.

¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?

Josh: Mi papá y mamá hicieron todo eso. Hablaron con mis maestros y les decían todo sobre mi epilepsia. Si me sentía nervioso sobre mis ataques, le hablaba a mi mamá.

Mamá de Josh: Nuestra familia y amigos fueron muy compasivos. Una vez que nos fuimos a Cleveland, fuimos capaces de hablar con la gente en la misma situación. No me di cuenta qué estimulante sería eso.

¿Tiene la epilepsia algún impacto en tu familia?

Josh: Bueno, afectó a mi familia en cuanto mi mamá no podía involucrarse en muchas cosas porque mi papá estaba en el trabajo. Así que mi mamá tenía que dejar muchas cosas. En realidad no afectó mucho a mis hermanos.

Mamá de Josh: Cuando empezamos a entrar en todas las pruebas, se convirtió más desgastante. Tyler, su hermano mayor, estaba los suficientemente grande para saber que estaba pasando. Sus dos hermanos menores estaban muy jóvenes para que entendieran en realidad lo que estaba pasando.

¿Qué consejo le daría a cualquiera que viva con epilepsia?

Josh: Que se calme y tranquilice. Espere lo inesperado. Nunca supe cuando iba a tener un ataque. También pensaba que me curaría justo después de la cirugía, pero recuerdo que me sentía terrible justo después de la cirugía. Tomo un rato antes de que empezara a sentirme mejor.

Mamá de Josh: Yo me educaría tanto como fuera posible acerca de las opciones de tratamiento. Busque tratamiento médico excelente tan pronto como sea posible. No reaccione de más, pero tiene que hacer muchas preguntas. Tan sólo tranquilícese y sea gentil en su enfoque. Rodéese de buen apoyo.

*No es su nombre real