Controlando la cistitis intersticial

¿Qué es la IC?

De cuerdo con la Interstitial Cystitis Association (ICA), una ruptura en el revestimiento de la pared de la vejiga causa una variedad de grados de inflamación, a menudo como resultado de pequeñas hemorragias (en el 90% de los casos) o a grandes úlceras (5-10% de los casos). Estas lesiones permiten que la orina queme la pared, lo que resulta en un dolor intenso y casi constante. El algunos casos raros, los síntomas existen aunque la vejiga aparezca completamente normal.

Diagnóstico difícil

Debido a que los potenciales detonantes y la gravedad de los síntomas varían mucho en las personas que tienen IC, diagnosticar el padecimiento puede ser un proceso muy largo y con frecuencia doloroso, dice Robert Moldwin, MD., profesor asistente de urología en el Albert Einstein College of Medicine y director del Interstitial Cystitis Center en Long Island, New York.

Johnson visitó a 12 doctores en 11 meses antes de que fuera diagnosticada hace 10 años. De acuerdo al ICA, las mujeres, que suman el 90% de los casos de IC, pasan de tres a siete años en la búsqueda de un diagnóstico acertado.

"Fui etiquetada como una paciente 'complicada' y tratada a disgusto," dice Johnson. Como muchas personas con IC, primero la diagnosticaron con una UTI y le dieron una serie de tratamientos con antibióticos que no le aliviaban los síntomas. Luego de una serie de estudios que resultaron negativos, se le dio una nota de salud limpia, sólo para que días mas tarde fuera llevada a la sala de urgencias debido a un dolor intolerable en la vejiga.

"Me dijeron que todo estaba en mi cabeza," nos dice.

Síntomas

La IC está lejos de ser sólo psicosomática, dice el Dr. Moldwin, autor de The Interstitial Cystitis Survival Guide . Los síntomas pueden incluir algunos o todos los siguientes:

• Orinar con frecuencia - Un aumento en la frecuencia puede plagar los días y las noches del paciente con IC. Los pacientes con casos severos pueden ir al baño como 60 veces al día, mientras que los que padecen una IC ligera pueden ser capaces de dormir toda la noche sin interrupción.
• Ganas urgentes de orinar - Una urgencia casi constante es común entre las pacientes con IC, quienes también experimentan espasmos dolorosos de la vejiga.
• Dolor - Dolor en el área pélvica, la vejiga, la uretra o la vagina puede ser constantes o ir y venir en oleadas.
• Otros padecimientos crónicos - Padecimientos como el síndrome del intestino irritable y la fibromialgia coexisten comúnmente con la IC, aunque cualquier conexión entre estos padecimientos y la IC permanece sin aclararse. Dado que las pacientes con IC tienen una tasa más alta de depresión y otros trastornos psicológicos, estos padecimientos no aparecen de forma consistente antes de sus síntomas urinarios. Esto sugiere que los trastornos psicológicos pueden ser un resultado más que una causa de la IC.

Pruebas de diagnóstico

Antes de diagnosticar la IC, los doctores deben descartar otros padecimientos que puedan llevar a síntomas similares, tales como una UTI, infecciones vaginales, enfermedades de transmisión sexual. ]]>endometriosis]]> y cáncer de vejiga, por nombrar algunos. La mayoría de los urólogos diagnostican la IC sólo después de practicar una cistoscopía es un procedimiento en el cual el urólogo inserta un endoscopio a través de la uretra y dentro de la vejiga para examinar el recubrimiento de la vejiga y detectar hemorragias, úlceras y otros signos de inflamación.

Aun con este procedimiento, la IC no se puede detectar a menos que el urólogo distienda la vejiga, o la llene con agua, para que pueda ver claramente toda la superficie del recubrimiento de la vejiga. La extensión de la pared de una vejiga inflamada es, a menudo, dolorosa durante e inmediatamente después del procedimiento. Sin embargo, muchas pacientes de IC, reportan una mejoría en sus síntomas poco después que podría durar varios meses.

Causa desconocida

La causa exacta de la IC es aún desconocida, pero los investigadores continúan investigando múltiples posibilidades.

El Dr. Moldwin cree que la genética juega un papel probable. Las pacientes de IC podrían tener una respuesta inflamatoria más exagerada a los irritantes de su orina. Otra posibilidad es que diferencias genéticas en sus sistemas nerviosos podrían hacerlas más vulnerables al dolor crónico originado en la vejiga.

Otra teoría es que infecciones bacterianas en la vejiga anteriores prepararon el escenario para el desarrollo de la IC al afectar el recubrimiento mucoso.

Una variedad de métodos de tratamiento

No importa lo que provoca o detona la IC, los doctores están de acuerdo que ningún plan de tratamiento simple puede proporcionar alivio para todas las pacientes. Las pautas de tratamiento más actualizadas para la IC cubren una gran variedad de opciones, incluyendo:

• Dieta y estilo de vida - podrían ayudar a controlar los síntomas y evitar los estallidos, pero no se puede hacer una recomendación específica para todo el mundo.
• Antidepresivos - podrían ayudar a aliviar el dolor y a reducir el orinar con frecuencia, así como ayudar a mitigar la depresión que puede resultar después de meses y años de vivir con la IC.
• Antihistamínicos - podrían actuar como sedantes y reducir la ansiedad así como inhibir el crecimiento de las células en la vejiga que causan la inflamación.
• Elmiron - este es el único medicamento aprobado por la FDA para el tratamiento de la IC. Este podría ayudar a cubrir y proteger las paredes dañadas de la vejiga.
• Analgésicos - (con o sin receta) podrían hacer que los síntomas sean más controlables y mejorar la calidad de vida.
• Instalación directa de tratamientos líquidos dentro de la vejiga - podrían aliviar los síntomas más intensos, al menos temporalmente.
• Cirugía de rayos láser - podría ayudar a aliviar el dolor solamente en las pacientes de IC con vejigas ulceradas.

La cuota física y emocional

El dolor constante y la falta de consciencia en general del IC hacen de cada día un reto para las personas con este padecimiento, quienes, generalmente, descubren los detonantes y los tratamientos efectivos por el método de prueba y error.

"Es suficiente para hacer que usted se arranque el cabello y salte de un puente," dice la fundadora de la ICA Vicki Ratner, MD, quien adquirió el padecimiento cuando estaba en la escuela de medicina y vio a 14 doctores por dos años antes de que fuera diagnosticada.

"No ha habido una parte de mi vida que no haya sido afectada," añade Johnson. Relaciones sexuales dolorosas, un efecto secundario común en la IC, cobró su cuota en el que en otro tiempo, fue un feliz matrimonio. Los síntomas de la IC la mantuvieron alejada de las actividades escolares de sus dos hijas y de un trabajo estable que ella disfrutaba. Ella siguió una dieta estricta, dejó de correr y de andar en bicicleta, compró ropa suelta de algodón y memorizó todas los lugares en donde había baños de todos los sitios a donde iba.

Además de sus luchas personales, las pacientes de IC podrían encontrarse con doctores escépticos, algunos de ellos urólogos, que no creen que la IC exista.

"Se te dice todo el tiempo que no tienes nada, pero sigues experimentando dolor," dice la uro-ginecóloga Larrian Gillespie, MD, autora de You Don't Have to Live with Cystitis .

Tomando el control

La Dra. Gillespie reconoce la dificultad que enfrentan las pacientes de IC para obtener el cuidado que necesitan.

Ella aconseja a las pacientes hacer lo siguiente:

• Crea en usted misma y en sus síntomas y persevere hasta que encuentre un doctor que esté dispuesto a escucharla.
• Haga una lista objetiva de sus síntomas, los posibles detonantes, las condiciones que la agravan y todo lo que parezca aliviar su IC. Llevar un diario escrito es esencial.
• Haga su mejor esfuerzo para sacar la emoción de la ecuación cuando hable con su doctor.
• Haga los ajustes en su dieta y estilo de vida en un esfuerzo para determinar que es lo que mejora más su calidad de vida.
• Aléjese de cualquier doctor que quiera extirparle la vejiga, un "último recurso" quirúrgico con complicaciones serias que a menudo no alivian los síntomas de la IC.
• Busque educación, apoyo y aliento en libros, en los sitios de internet, o en su comunidad local.

"Usted tiene que dejar su rol de víctima y empezar a hacer cosas positivas para usted misma," sostiene la Dra. Gillespie.

Afortunadamente, continúa la nueva investigación para ofrecer esperanza en el descubrimiento de tratamientos más efectivos para la IC, de acuerdo con el Dr. Moldwin. "Cada año, obtenernos nuevas terapias," dice. "Con el tiempo, estaremos desarrollando mejores estrategias de tratamiento."

Terapias alternativas

Algunas pacientes con síndromes de dolor crónico como la IC, responden a la acupuntura, a la biorretroalimentación y a otros tratamientos no convencionales, a pesar de que hay muy poco evidencia científica para sustentar su efectividad.