Usted tiene un historial médico único. Por lo tanto, es esencial que hable con su doctor o con su proveedor de servicios de la salud acerca de sus factores de riesgo personales y/o de su experiencia con la enfermedad drepanocítica. Al hablar abierta y regularmente con su médico, usted puede tomar un rol activo en su cuidado.

Consejos Generales para Recabar Información

He aquí algunos consejos que le harán más fácil el hablar con su médico:

  • Lleve a alguien más con usted. Ayuda el tener a otra persona escuchando lo que se dice y pensando preguntas que hacer.
  • Escriba sus preguntas con anticipación, para que no las olvide.
  • Escriba las respuestas que obtenga y asegúrese de entender lo que está escuchando. Pida una aclaración, de ser necesario.
  • No tema hacer sus preguntas o averiguar dónde puede obtener mayor información acerca de lo que está discutiendo. Usted tiene derecho a saber.

Preguntas Específicas para Hacerle a Su Médico

Acerca del Riesgo de Desarrollar Enfermedad Drepanocítica

  • ¿Soy portador de la enfermedad drepanocítica?
  • ¿Tengo la enfermedad drepanocítica?
  • ¿Cuáles son las probabilidades de que mis hijos tengan la enfermedad drepanocítica?

Acerca de la Enfermedad Drepanocítica

  • ¿Cuál es el avance habitual de la enfermedad?
  • ¿Qué debería hacer para evitar las infecciones?
  • ¿Cómo sabré si he desarrollado una infección?
  • ¿Qué síntomas deberían alertarme para acudir a mi médico?
  • ¿Qué debería hacer si tengo que viajar en avión?

Acerca de las Opciones de Tratamiento

  • ¿Cuáles tratamientos me ayudarán a evitar una crisis drepanocítica?
  • ¿Cuáles tratamientos me ayudarán a evitar las complicaciones de la enfermedad drepanocítica?
  • ¿Debería recibir una revisión con ultrasonido Doppler periódicamente para prevenir una apoplejía?
  • ¿Necesitaré transfusiones de sangre?
  • ¿Soy un candidato para un trasplante de médula ósea?
  • ¿Me recomienda un trasplante de médula ósea?

Acerca de los Cambios en el Estilo de Vida

  • ¿Qué puedo hacer para reducir mis probabilidades de complicaciones a causa de la enfermedad drepanocítica?
  • ¿Qué puedo hacer para evitar las crisis drepanocíticas?
  • ¿Qué ejercicios puedo hacer y que no me pongan en mayor riesgo para las crisis drepanocíticas?
  • ¿Puede canalizarme con un dietista para que pueda aprender cómo comer de forma nutritiva?
  • ¿Cuánto debo dormir cada noche?

Acerca de Su Panorama General

  • ¿Existe alguna prueba clínica en la que pudiera participar? ¿Me recomienda alguna?
  • ¿Podría ser un candidato para un trasplante de médula ósea en el futuro?