Desafios de la comunicacion en el paciente con la enfermedad de Huntington

A medida que la enfermedad de Huntington avanza, usted puede encontrar tremendamente difícil comunicarse con la persona afectada. Usted no puede entender lo que la persona está tratando de decirle. O puede parecer que él o ella no lo entiende a usted. Las frustración y estallidos de ira pueden acompañar a estos problemas de comunicación.

Los problemas de comunicación varían en tipo y severidad entre los individuos con la enfermedad de Huntington. Tenga en cuenta que estos problemas pueden ser particularmente atemorizantes, frustrantes, mortificantes y aislantes para la persona afectada. Los problemas comunes relacionados con el lenguaje incluyen:

• Debilidad e incapacidad de coordinar los labios, lengua y garganta
• Interrupción de los movimientos musculares que coordinan el habla
• Hablar demasiado lento o demasiado rápido
• Dificultad de poner en palabras los pensamientos
• Pronunciación incorrecta de las palabras
• Incapacidad para iniciar una conversación
• Estridencia inapropiada
• Voz ronca o forzada
• Responder en sólo una o dos palabras
• Repetir palabras y frases
• Tartamudeo
• Problemas para comprender la información
• Dificultad para leer y escribir

Su comprensión, paciencia, sensibilidad y creatividad pueden ayudar a aligerar los problemas de comunicación. Esté consciente de su lenguaje corporal y de lo que le dice al paciente. Sin decir una palabra, usted puede estar comunicando frustración, impaciencia y disgusto. Trato de mantener su lenguaje corporal positivo y abierto. También, tenga en mente que muchas personas con la enfermedad de Huntington dejan de iniciar conversaciones, por lo tanto, usted necesitará jugar un papel más activo en la comunicación.

Consejos para una mejor comunicación

1. Dese cuenta de que usted es el responsable de llevar la conversación.
2. Reduzca los ruidos y otras distracciones tales como grupos, radios, y televisiones.
3. Hable sencillamente y trate de apegarse a los tópicos familiares.
4. Si siente que la persona no lo entendió, repita y vuelva expresar de otro modo sus palabras.
5. Sea paciente cuando la persona está tratando de hablar y dele mucho tiempo para responder. Proporcione una o dos palabras clave, si es necesario, pero tenga cuidado de no hablar por él o ella. Pida a la persona que describa lo que está tratando de decir, si no puede pensar en la palabra.
6. Si usted no entiende lo que la persona ha dicho, pida que se lo aclare.
7. Cuando sea necesario, pídale a la persona que hable más lento, repita palabras y oraciones o vuelva a formular las oraciones.
8. Exhorte a la persona a que hable más alto y utilice gestos.
9. Ponga atención al lenguaje corporal, los gestos, las expresiones faciales, las indicaciones.
10. Si la persona tiene dificultad para declarar o decidir qué es lo que quiere, dele opciones especificas. Por ejemplo, en lugar de preguntarle "¿Dónde quieres ir a comer?," usted puede preguntarle "¿Te gustaría comer comida china o mexicana?"
11. Si la persona tiene problemas de comunicación graves, los aparatos técnicos de comunicación pueden ayudar, así como los pizarrones con el alfabeto, pizarrones de palabras, pizarrones con fotos, y cartas de señales y de sí y no.
12. La comunicación puede deteriorarse hasta el punto en donde usted ya no pueda entender a la persona del todo. Usted puede ayudar a evitar los sentimientos de aislamiento y desesperación al continuar hablándole.

Si los problemas de comunicación son muy frustrantes y perturbadores, un patólogo del habla-lenguaje puede ayudar. Los patólogos del habla-lenguaje trabajan con las personas en cada etapa de la enfermedad de Huntington.