Tom, de 38 años, es un profesor de un suburbio en el área de Boston que fue diagnosticado con herpes en 1992 y después se volvió activo en el grupo de apoyo HELP local patrocinado por la American Social Health Association (ASHA).
P. ¿Cuáles son los síntomas iniciales?
R
. Tuve un brote primario completo - fiebre, malestares, dolores, cansancio, congestión, dolor de espalda y, finalmente pero no menor en importancia, lesiones en mis genitales.
P. ¿Tenía alguna idea de lo que era?
R . Sí, pero por razones equivocadas. En el momento, no sabía casi nada sobre el herpes. Pensé que podría haberlo contraído de una antigua novia de quien pensé que podría haber tenido herpes. Más tarde aprendí que no se podía tener un brote años más tarde. Si tiene un brote primario es porque su cuerpo no tiene defensas contra el virus herpes que es completamente inconsistente con ello estando latente por años. Descubrí que la mujer con la que había estado involucrado por años antes del brote tenía herpes mucho antes de que me conociera pero no lo sabía porque ella en su mayor parte secretaba (tenía lesiones) en sus glúteos. Yo no lo contraje inmediatamente porque ella no secretaba en sus genitales. Ella había ido al doctor pero él no lo diagnosticó como herpes.
P. Así que, ¿puede tener herpes sin saberlo?
R . Ocurre todo el tiempo. Usualmente son los hombres quienes lo tienen y presentan los síntomas en niveles muy bajos; las lesiones pueden ser tan pequeñas que no se pueden ver a simple vista pero aún está secretando. Así que muchos hombres no saben que lo tienen hasta que infectan a sus parejas. Y entonces pueden ser sacudidos en serio a cerca de esto.
P. ¿Qué tratamiento recibió?
R. Estaba viviendo en Costa Rica en ese momento y el doctor ahí pensó que era otra enfermedad venérea y me dio tetraciclina. Después de unas cuantas semanas se mejoró por sí mismo. Cuando viaje a Estados Unidos pocos meses después, me hice una prueba sanguínea porque no estaba teniendo síntomas. (Una prueba de huella dactilar fue desarrollada recientemente ya que algunas pruebas sanguíneas sólo analizan la presencia de un anticuerpo de herpes.)
P. ¿Cómo se sintió cuando lo descubrió?
R. Estaba muy molesto. Estaba bastante seguro de que tenía herpes debido a los síntomas pero tenía esa pequeña esperanza de que no fuera una enfermedad permanente. Fui analizado de VIH al mismo tiempo y lo primero que me dijeron fue "es negativo" y se referían a VIH no al herpes, lo que me dio algo de perspectiva.
P. ¿Dónde obtuvo asistencia médica?
R . Fui a un centro de salud especializado en STD (por sus siglas en inglés). La mujer con la que traté ahí era muy profesional y pudo contestar mis preguntas. Fue una experiencia positiva. Conseguí una receta para Acyclovir [el medicamento estándar para herpes] que no necesité hasta que tuve otro brote seis meses después. No obstante, como un voluntario para un grupo de apoyo, escuché historias horrorosas sobre cómo la gente son tratados por sus doctores. Ellos son subestimados y mal diagnosticados porque sus doctores no saben mucho sobre esta enfermedad. Desde el punto de vista médico, no va a matarlo. El curso general de la enfermedad es que tiene un brote primario que es muy malo y tiene unos cuantos años que va a tener brotes regulares, pero disminuyen con el tiempo. Es devastador cuando se le diagnostica, pero el herpes se manifiesta muy variado en diferentes personas.
P. ¿Cómo afectó el diagnóstico a su vida?
R . Tuve que decirle a las personas que tenía herpes antes de dormir con ellas; tiene que tener esa conversación. Por supuesto tiene que ser mucho más serio sobre tener sexo protegido. Las primeras veces que tuve que hablar con alguien realmente fue difícil y estuve a punto de no hacer nada. Se hace más fácil cada vez. Yo no tuve ninguna mala experiencia, pero la gente puede tenerlas. Con mayor frecuencia que un no, la persona no se va. He escuchado que sólo un tercio de las parejas se alejan. También hay una gran parte de su vida de la que no puede hablar. A diferencia de otras enfermedades, cuando está teniendo un brote y tiene dolor y picazón en sus genitales y se está sintiendo muy mal, no puede decirle a la gente en el trabajo acerca de ello. La gente no quiere escucharlo, así como no les diría sobre la gonorrea. Es difícil tener un asunto de salud que sólo puede decírselo a poca gente.
P. ¿A quién acudió por apoyo?
R . A la familia y a unos cuantos amigos. Todos han sido de mucha ayuda.
P.¿Cuál fue el momento más difícil?
R . Mi esposa contrajo herpes y tuvo esos síntomas aleatorios de los que sólo habíamos escuchado que pasaran en otras cuantas personas. Ella tuvo daño nervioso y dolor y duró por casi dos años. Mejoró con el tiempo pero el primer año fue realmente difícil. Tuvimos cuidado pero un brote me atacó. Los brotes usualmente están relacionados al estrés y la falta de sueño. Fue al final del verano cuando me estaba preparando para la escuela y cuando no me esperaba un brote.
P. ¿Qué hay acerca de su mejor momento?
R. El hecho de que fuéramos capaces de tener un parto vaginal y seguro de nuestra hija saludable a pesar de los riesgos incrementados con el herpes. Fuimos capaces de controlar la enfermedad así que pudimos enfrentar el embarazo con confianza y salir bien.
P. ¿Qué recursos ha encontrado particularmente útiles?
R. Definitivamente el grupo ASHA HELP . Mi esposa y yo terminamos proporcionando más apoyo del que recibimos. Estuvimos controlando la enfermedad suficientemente bien en nuestras vidas así que es bonito devolverla. Hemos conocido sorprendentemente pocas parejas donde una infectó a la otra. Eramos una especie única. La mayoría de la gente que usted ve están desunidas y totalmente en contra del asunto como para hablar de ello con las parejas. Se encuentra con personas que no salen y con quienes terminan una relación antes de hablar con la pareja. Muchas veces sentimos que hemos ofrecido una visión más positiva: Que usted puede hacer que la relación funcione incluso si tú has infectado a la pareja. Nosotros pasamos por el peor escenario y logramos salir adelante. Mucha gente quiere escuchar mi historia y cómo se lo dije a mi esposa. Nosotros contamos mucho nuestra historia. Cuando a mí me diagnosticaron, no me preocupe mucho por el hecho de tener herpes. Sentí que esto no era el fin del mundo y que podía hacerme cargo.
P. ¿Qué sabe ahora que desea haber sabido en ese momento?
R . Me he informado mucho mejor. Hay muchas sutilezas con esta enfermedad y demasiadas formas potenciales de transmitirla. Por ejemplo, si contrae Herpes Tipo II (el tipo genital) realizando sexo oral con alguien con un brote, conseguirá un brote y eso es todo. El Herpes Tipo II prefiere los genitales y el Tipo I (herpes labial) el cuello. En un grupo de apoyo, cuando llega por vez primera consigue una cantidad exhaustiva de información sobre el herpes. Fue grandioso conseguir toda esa información y aprovecharla como un facilitador de grupo. Sería grandioso si hubiera mayor información disponible.
P. ¿Qué es lo más importante que la gente puede aprender de su historia?
R . Tener herpes no es el fin del mundo por mucho. Básicamente llega a ser una inconveniencia. De vez en cuando no puede tener sexo por dos semanas. No es un leproso, su vida sexual y su vida en general no está arruinada del todo por esto. Puede llevar una vida perfectamente normal con el herpes.