En sus propias palabras: Viviendo con un tumor cerebral

Tom, de 51 años de edad, supo que tenía un tumor benigno en el cerebro hace 9 años, pero él y su familia siguieron viviendo una vida rica hasta que enfrentaron los efectos de su padecimiento. Él está actualmente bajo permiso de su trabajo como director de un laboratorio de químicos de una gran compañía farmacéutica, pero él aún es capaz de controlar y mantener un estilo de vida activo. He aquí su historia.

¿Cuál fue la primera señal de que algo andaba mal? ¿Cuáles síntomas experimentó?

Cuando menos me lo esperaba, tuve un periodo de 36 horas durante el cual tuve ataques repetidos que los médicos llamaron los ataques de "ausencia" - no estuve ahí durante algunos minutos. Luego pensé haber escuchado un ratón en el comedor, pero no había nada ahí, y mientras estaba abajo en el piso junto a la pared buscándolo, me di cuenta de que mi esposa me estaba hablando, pero no era capaz de responderle.

¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?

Vimos al médico al día siguiente y me tomaron una MRI (siglas en inglés para imagen de resonancia magnética) una semana después. En el momento en que regresamos a casa después de la MRI, el médico ya había hablado para decirnos que hiciéramos una cita para verlo de inmediato, y él tenía un neurólogo esperando cuando llegué. Ellos encontraron un tumor creciendo lentamente el cual quisieron extirpar quirúrgicamente. Aunque enfatizaron en que esto era muy grave, no pensaron que necesitara tratamiento médico. Sin embargo, ellos fueron muy receptivos, con mi petición de que operaran lo más rápido posible. Tuve mi primera cirugía a las dos semanas de mi diagnóstico.

¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo al diagnóstico?

Al principio fue como, "¡Están bromeando!" pero ese primer mensaje telefónico me enfatizó lo serio que esto era. Mi esposa y yo sólo queríamos hacer lo que pudiéramos para ocuparnos de él lo más pronto posible. Eso fue 9 años atrás y he tenido tiempo para procesarlo realmente, pero aún es tan terrorífico hoy como lo fue en ese primer día.

¿Cómo se trata su tumor cerebral?

Tuve dos cirugías en 1993 y otra nuevamente en el 2000. En la cirugía inicial no pudieron extirpar la mayor parte del tumor. Ellos lo compararon con tratar de recoger queso cottage; el tumor no tenía límites claros y había penetrado profundamente en mi cerebro. En el 2000, me extirparon más del tumor durante un nuevo procedimiento que estaban utilizando en Boston, en el cual utilizan la MRI durante cirugía para guiarlos conforme avanzaban. También recibí un ciclo de tratamientos con radiación posteriormente para tratar el residuo de tumor e incluso estuve bajo medicamentos anti-apoplejías desde la primera cirugía, al principio Tegretol y ahora Dilantin.

¿Tuvo que hacer algún cambio en su estilo de vida o en la alimentación en respuesta a su tumor cerebral?

Fatiga, alcohol y estrés todos tienen el potencial de precipitar los ataques, así que ni siquiera me puedo tomar un vaso de vino.También, traté de reducir mi estrés en el trabajo; en este momento estoy en permiso de mi empleo.

¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?

Mi familia ha sido fabulosa. Mi esposa, una enfermera cardíaca, me ayuda a investigar sobre mis opciones de tratamiento y busca segundas y terceras opiniones. Tenemos una red que nos apoya mucho en nuestra iglesia y en nuestro vecindario, y mis hermanos y hermanas han estado ahí por nosotros cada minuto.

¿Su tumor en el cerebro tuvo algún impacto en su familia?

Mi hijo tenía 5 años cuando fui diagnosticado y mi hija tenía 9. Esto fue especialmente difícil para ellos, en especial para mi hija, que ya era lo suficientemente grande como para empezar a comprender qué tan serio podía ser esto. Y por supuesto mi esposa que tuvo que ser como un padre soltero algunas veces. Ahora que tengo mi permiso, soy el Sr. Mamá en el hogar y me hago cargo de la casa, pero ella controla las finanzas en la actualidad-uno de los síntomas que terminó en la segunda cirugía fue que comencé a cometer errores en la chequera.

¿Qué recomendación le daría a alguien que vive con un tumor cerebral?

Encuentre una red de apoyo de amigos y familia. Siga hablando con los médicos; sea persistente al preguntar acerca de las opciones de tratamiento y los nuevos desarrollos. Si se siente incómodo al negociar con el laberinto médico, encuentre un vínculo que pueda traducirse en términos claros. ¡Aprenda a relajarse y a dormir una siesta durante las MRI!