En sus propias palabras: Viviendo con el sindrome de Tourette

Joanne, una bostoniana de 40 años de edad, es una trabajadora social independiente certificada (LICSW por sus siglas en inglés) con una práctica privada. Se especializa en el síndrome de Tourette y padecimientos asociados, y proporciona entrenamientos y conferencias en escuelas y agencias. Ella también tiene un pequeño negocio de fotografía y disfruta viajar a solas, la naturaleza y la fotografía de la vida silvestre. Estas actividades le ayudan a conservar a Tourette en perspectiva y son mecanismos saludables y necesarios para salir adelante.

¿Cuál fue la primera señal de que algo andaba mal? ¿Cuáles síntomas experimentó?

Mis primeros síntomas aparecieron cuando tenía nueve años de edad. Mi primer tic fue el parpadeo en los ojos - un primer tic motor muy común en muchos niños. Pronto cambió (como lo hacen los tics) a lloriqueo, giros de la cabeza y encogimiento de hombros. Cada tic duraba unas cuanta semanas y luego aparecía uno nuevo. Con frecuencia un tic era reemplazado por otro. Después de algunos meses, comencé a tener tics en la boca--un pequeño sonido de "uh", luego aclaramiento de garganta, pequeños sonidos de gruñido y otros sonidos involuntarios.

¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?

En la década de 1970, el síndrome de Tourette no estaba ampliamente reconocido o comprendido y con frecuencia era mal diagnosticado o no se diagnosticaba. Tres pediatras diferentes les dijeron a mis padres que tenía tics infantiles y que desaparecerían. Conscientes de que algo no estaba bien, mis padres me llevaron con el psiquiatra, quien insistió que con psicoanálisis intensivo de larga duración tres veces a la semana él me podría ayudar.

En 1974, a los 13 años de edad, fui lo suficientemente afortunada para conocer al difunto Dr. Donald Cohen, en el Yale Child Study Center en New Haven, Connecticut. En media hora, el Dr. Cohen me diagnosticó de manera correcta con el síndrome de Tourette. Ese día mi vida cambió.

¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo al diagnóstico?

Yo pienso que la reacción más importante a mi diagnóstico fue la de mis padres. Después de cuatro años de no saber por qué su alegre niña estaba haciendo extraños movimientos y sonidos, el diagnóstico les proporcionó alivio y una manera de comenzar a comprender el síndrome de Tourette. Los más importante es que les ofreció la esperanza de un tratamiento apropiado y, algún día, una cura. Yo recuerdo estar asustada pero también aliviada de que hubiera una razón médica para que yo hiciera esas "cosas raras." Como médico, ahora yo tengo la oportunidad de ayudar a familias que están en situaciones similares.

¿Cómo controla el síndrome de Tourette?

Yo controlo el síndrome de Tourette al no dejar que éste me controle. El humor es una pieza clave para sobrellevarlo. El humor no sólo me ayuda a conservar mi actitud positiva, sino también le muestra al mundo que no sólo puedo vivir con este padecimiento con frecuencia mal entendido y socialmente inaceptable, sino que puedo vivir bien con él.

Tomo varios medicamentos, con frecuencia medicamentos de alta potencia con efectos secundarios como aumento de peso y somnolencia. He aprendido que el ejercicio, la reducción del estrés y las técnicas de relajación, las vitaminas, el yoga y la meditación ayudan tremendamente. También recibo un masaje muscular profundo con regularidad y veo a un quiropráctico. Mis aventuras a solas y mis fuertes conexiones familiares, así como el contacto regular con amigos y la comunidad Tourette, me ayudan a conservar mi vida íntegra.

¿Ha realizado algún cambio en su estilo de vida o en su dieta en respuesta al síndrome de Tourette?

Sí. Reconocer las actividades que pueden ayudar o empeorar mis tics, estado de ánimo y niveles de funcionalidad es crucial. En lo que respecta a los alimentos, evito la cafeína, el azúcar, los saborizantes artificiales, colorantes y otros ingredientes lo más que se pueda. Si como gelatina roja, ¡en cuestión de minutos mis tics estarán fuera de control! Olvídate del capuchino doble! Me doy el gusto con el chocolate, el cual puede incrementar mis tics pero también me hace sentir mejor ya que el chocolate incrementa la serotonina, la cual hace sentir bien a las personas.

En cuanto a mi estilo de vida, planeo mi itinerario con base a mi entendimiento de lo que "me provoca tics" y lo que funciona mejor para mí. Yo se que las prisas pueden incrementar la ansiedad y por lo tanto los tics, así que trato de reconocer que con frecuencia necesito tiempo de más, en especial en las mañanas. Debido a que el síndrome de Tourette puede ser física y mentalmente exhaustivo, he aprendido a equilibrar mis actividades y responsabilidades de una manera en la que pueda tener éxito. No aceptar mis limitaciones o cumplir con los medios que necesito para salir adelante sólo provocará frustración y con frecuencia incrementará los síntomas.

Con frecuencia necesito hacer cosas un poco diferente que los demás para contener el síndrome de Tourette. Por ejemplo, si sé que estaré más cómoda en cierto restaurante o en cierta mesa, se los hago saber a mi familia y amigos. Con frecuencia el detalle más pequeño puede hacer una gran diferencia. Vivir en un cuerpo que puede tener "una mente propia" y verse y sentirse tan diferente del resto de la sociedad puede ser insoportable. Por otro lado, las personas me dicen lo fuerte que soy, la manera tan sorprendente como salgo adelante y lo resistente que soy. Yo creo que es Tourette él que me ha hecho fuerte, dándome la habilidad de salir adelante con los retos de la vida, y en última instancia, me llevó a ser una trabajadora social.

¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?

Con el paso de los años busqué asesoramiento psicológico en varias ocasiones. Siendo yo misma psicoterapeuta tengo la predisposición a que el asesoramiento psicológico y el apoyo sean muy importantes para los niños, las familias y los adultos que están viviendo con el síndrome de Tourette. Mi apoyo emocional viene principalmente de mi cariñosa y compasiva familia, amigos cercanos y colegas.

¿El síndrome de Tourette tuvo algún impacto en su familia?

Pienso que hay dos lados en esto. Mi familia está naturalmente preocupada por mi bienestar y triste de que tenga que vivir con Tourette, lo que algunas veces me ha limitado y causado problemas en situaciones escolares, laborales y sociales. Ellos algunas veces encuentran difícil aceptar mis síntomas, especialmente en público. Por otro lado, están orgullosos de mis logros y felices de que haya utilizado mis experiencias con el síndrome de Tourette para vencer muchos obstáculos y para ayudar a otros.

¿Qué consejo le daría a alguien que vive con síndrome de Tourette?

Mi consejo para los padres de los niños con Tourette o a los adultos con Tourette es simple: Enfóquese en sus fortalezas y dejen que su individualidad brille. Ustedes pueden hacer cualquier cosa que deseen. En el mundo de la actualidad no existe razón para que el síndrome de Tourette limite quiénes son o quiénes llegarán a ser. Aprendan a comprenderse y aceptarse a si mismos, y enséñenlo a otros.