Tomese su Tiempo: Apoyo para las Personas con Cancer

Vivir Cada Día

• Cada persona superar, de su propia manera, los sentimientos de posible muerte, miedo y aislamiento. Regresar a las rutinas normales, con frecuencia ayuda.
• Dele a los placeres y responsabilidades de cada día la atención que se merecen.
• La búsqueda responsable le da sentido a la vida; el esparcimiento la mantiene con entusiasmo. Llene su vida de ambos.
• Recuerde la diferencia entre "hacer" y "excederse." El descanso es importante tanto para la fuerza física como para la emocional.
• Es muy difícil reforzar el deseo de vivir si está solo. Aun así, muchas personas han actuado como su propio escuadrón de ánimo y han encontrado formas de llegar a tener una vida significativa.
• Los miembros de la familia no deben hacer un inválido de una persona con cáncer que es perfectamente capaz de hacer actividad física y tener una participación responsable en la familia.
• Los miembros de la familia no deben igualar la incapacidad física con la insuficiencia mental. Es especialmente importante que un paciente enfermo se sienta una parte necesaria de la familia.
• Las familias se deben proteger de "ensayar" cómo van a actuar si el paciente muere al excluirlo en este momento de los asuntos familiares.

Ya sea que el pronóstico para la recuperación sea bueno o malo, los días pasan, uno a la vez y el paciente y la familia tienen que aprender a vivir cada uno de ellos. No siempre es fácil. Al conocer el diagnóstico, algunas personas deciden que la muerte es inevitable y no hay nada que hacer mas que rendirse y esperar. No son los primeros en sentirse de esta manera.

Orville Kelly, un periodista, nos describe su batalla inicial con el espectro de la muerte. "Empecé a aislarme del resto del mundo. Pasé mucho tiempo en la cama, aunque era físicamente capaz de caminar y manejar. Pensaba sobre mi inminente funeral y me sentía muy triste."

Estos sentimientos continuaron desde su primera hospitalización hasta el primer tratamiento de quimioterapia como paciente externo. De regreso a casa de ese tratamiento, él estaba obsesionado con los recuerdos del pasado feliz, cuando todo estaba bien." Entonces, le ocurrió a Kelly, "todavía no estaba muerto. Era capaz de conducir mi automóvil. Por qué no podía regresar a casa y asar unas costillas en barbacoa?"

Lo hizo, esa misma noche. El empezó a hablar con su esposa e hijos sobre sus temores y ansiedades. Y se frustró tanto con los sentimientos que había guardado encerrados dentro de sí mismo, que escribió el artículo del periódico que lo llevó a fundar Make Today Count, la organización de ayuda mutua para los pacientes con cáncer y sus familias.

Cada persona debe superar eventualmente sus sentimientos individuales sobre una posible muerte, temor y aislamiento. Es difícil superar estos sentimientos si nunca se han confrontado directamente, pero es una lucha continua. Un día trae un sentimiento de confianza, al día siguiente desesperación. Muchas personas encuentran una ayuda considerable si se esfuerzan a regresar, tanto de manera individual como familiar, a sus vidas normales.

Cada día trae placeres y responsabilidades totalmente fuera del dominio del cáncer. Debemos tratar de darle a cada uno de ellos la atención que merece. Estos son los hilos que tejen nuestras vida. Ellos le dan color y significado.

Los días pueden tener más valor si puede aprender a disfrutar los momentos comunes así como las ocasiones memorables. Esto es verdad ya sea que le queden semanas o años. De hecho, es verdad ya sea que tenga una enfermedad que amenace su vida o no la tenga. El bienestar físico está unido fuertemente al bienestar emocional. El tiempo que toma para atenderse del cáncer lo fortalece por el tiempo que debe dedicarse a él.

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Cuando tiene cáncer, necesita responsabilidades, diversión, salidas y compañía tanto como antes. Mientras sea capaz, debe ir a trabajar, llevar a los niños al zoológico, jugar cartas con sus amigos, ir de viaje. Trate de recordar que la búsqueda responsable le da sentido a la vida y el esparcimiento lo mantiene con entusiasmo. Necesita actividades que le proporcionen un sentido de propósito y aquellas que le proporcionen alegría.

Algunas personas encuentran que el cáncer es un estímulo para hacer las actividades divertidas, de aventura o más locas que querían hacer pero las fueron postponiendo por no ser muy responsables. Esta es una gran idea. Ayuda a rechazar dos reacciones; una es darse por vencido y la otra es tratar de hacer la vida más valiosa llenándose de logros responsables en muy corto tiempo.

Una joven mujer que padece cáncer lo dice de esta forma: "Nosotros, los pacientes, muy a menudo llenamos nuestras vidas con actividades con sentido y abandonamos las aspectos frívolos que nos mantienen cuerdos. Y tendemos a olvidar qué tan importante es el sentido del humor." Ella cita a Betty Rollin, autora de First You Cry. diciendo que el cáncer no concede sentido del humor en alguien que no lo tiene, pero seguramente, el sentido del humor le haga pasar la experiencia.

No existe prueba médica o científica para ello, pero los pacientes con cáncer que tienen "lugares a donde ir y cosas que hacer" parecen vivir más tiempo; o por lo menos sentir que sus vidas todavía se alargan frente a ellos. "Tengo mi propio negocio de bienes raíces, que empecé al año pasado y trabajo como funcionaria en ocho organizaciones cívicas." escribió una mujer. "La vida nunca había sido tan plena y para ser una abuela de 47 años de edad, nunca me había sentido más fuerte ni mejor." Siete años antes, le habían dicho a su familia que le quedaban seis meses de vida.

Otros han combinado el humor con demasiado interés en la vida para dejarla ir. "La mía ha sido una larga batalla, pero no estoy listo para renunciar a ella," declaró una de estas personas. "¡Estoy muy ocupado para programar mi desaparición o quizá no he tenido el sentido común de recostarme y dejar que suceda!" Muchos han encontrado que no se pueden retirar de vivir. Es muy parecido a un empleo; cada día que te presentas, ¡vas a tratar de dar lo mejor de ti!

"Hacerlo," como se indica, no es lo mismo que hacerlo en exceso. Trate de reconocer sus limitaciones así como sus capacidades. La fatiga puede traerle una desesperanza aplastante y muchas personas han encontrado que una protección tan simple como un reposo adecuado esquiva la depresión. El agotamiento debilita nuestras defensas físicas y emocionales.

El dolor también puede hacer una burla de los intentos de funcionar normalmente. Los doctores han aprendido mucho acerca del control del dolor, así que todo tipo de dolor, especialmente si ha sido prolongado, debería ser discutido con su médico.

"Poner la casa en orden" es el deseo que golpea a muchas personas que saben que tienen cáncer. Esto no es lo mismo que darse por vencido. De hecho, todas las personas necesitan revisar sus pólizas de seguros, actualizar su testamento y limpiar los clósets y los cajones de vez en cuando y esto le proporciona algo constructivo que hacer.

Pasar Por Esto Solo

Es obvio que muchos de estos comentarios han sido dirigidos a las personas que padecen cáncer y son parte de una familia. Sin embargo, algunos viven solos y sienten que no tienen nadie "por quien vivir". Esto aumenta la soledad y puede hacer que la voluntad de vivir parezca una amarga ironía. Ellos desearían meterse bajo los cobertores y taparse hasta la cabeza y "esperar el final." Si no tiene a nadie que lo aliente, tiene que actuar como si fuera su propio escuadrón de ánimo. Es difícil, pero no imposible.

Un caballero asombroso de 73 años de edad, quien ha sido tratado de manera intermitente durante 8 años de la enfermedad de Hodgkin, nos describe cómo se las arregló. "Continué luchando. Esto es lo que debe hacer. El pensamiento positivo y una vida activa es lo que hará una gran diferencia para aliviar la tensión." Para seguir involucrado con la vida y mentalmente activo, él se inscribió en la universidad en donde recibió su licenciatura en arte y empezó a estudiar su maestría. "Algunas personas piensan que estoy loco," admite. "Quizá lo estoy, pero de cualquier manera es una locura muy agradable. Al menos, he logrado la felicidad."

Una anciana decidió "empezar una vida nueva, hacer lo que queda es lo que cuenta." Ella empezó a ayudar a una escuela estatal para personas retardadas y su casa se convirtió en "un depósito para que las personas llevaran ropa usada y juguetes. Ahora divido mi tiempo entre esto y ayudar a asilos de ancianos. Estoy muy ocupada y feliz; no tengo preocupaciones."

No todos pueden pedir más de ellos mismo y entregarse a otros a ese extremo. Usted podría no tener la fuerza física o emocional. Podría no ser natural en usted y todavía es la misma persona que era. Pero muchos encuentran que es más fácil vivir con el cáncer si escogen maneras constructivas de llenar su tiempo para hacer que cada parte del día cuente para lo que pueda poner en él.

Apoyo De la Familia

El deseo de "hacer algo" es común entre casi todos los que tienen un miembro de la familia o un amigo querido con cáncer. No hay nada que pueda hacer para cambiar el rumbo del cáncer, así que usted hace todo lo que puede por esta persona. Algunas veces, hacer todo lo posible es el peor rumbo a seguir.

Las personas con cáncer todavía tienen las mismas necesidades y con frecuencia las mismas capacidades que tenían antes. Si son físicamente capaces, necesitan participar en el rango normal de actividades y responsabilidades, como sacar la basura. La impotencia, o peor, un sentimiento innecesario de impotencia, es uno de las grandes tristezas de la persona con cáncer. En las palabras de un enfermo:

"Estoy profundamente enojada ya que los pacientes (no sólo los pacientes de cáncer, sino cualquier paciente que tenga un diagnóstico que amenace su vida) automáticamente somos tratados como si fuéramos mentalmente incompetentes. Nuestros familiares tienen DERECHOS; nosotros no, no tenemos ninguno. Esto es como una especie de consentimiento, una conspiración no consciente que parece ser parte de nuestra cultura. Deje que un individuo se convierta en paciente . . . y es tratado, sin ninguna competencia legal," como si se le hubiera encontrado incompetente por una corte. Solo se consulta a los familiares y se les da el poder para tomar decisiones..."

Hay una gran amargura en las palabras de esta mujer, y pueden aparecer como una lección para todos. A pesar de estar en cama, un paciente probablemente es capaz de discutir las opciones de tratamiento, los arreglos financieros y los problemas escolares de los hijos. El resto de la familia debe hacer cada esfuerzo que sea necesario para preservar en todo lo posible el papel normal del paciente dentro de la familia.

Lo menos que puede hacer es mantener al paciente informado de todas las decisiones necesarias. Usted puede ayudar a que el paciente gravemente enfermo aleje los sentimientos de impotencia o abandono si continua compartiendo sus actividades, metas y sueños como antes.

Pocos de nosotros sabemos bien lo que es ser puestos en una posición de dependencia. El cáncer ataca el concepto de uno mismo como persona entera así como pone en riesgo nuestra vida. Los sentimientos de desesperanza son lo suficientemente reales cuando una está acostado de espaldas. Haga todo el esfuerzo no para agravar la situación ignorando los deseos del paciente, o peor aún, tratando de hacer un inválido de una persona que está de pie y bien. Es muy buen ejercicio hacerse a un lado.

Como lo Sobrelleva la Familia

Las necesidades de la familia como unidad son importantes, también, Mantengan patrones normales de vida dentro de la familia tanto como sea posible. Esto es importante para lidiar a diario y para lidiar a largo plazo. Algunas veces, cuando el paciente está en tratamiento activo, la vida de la familia se trastorna totalmente. Si esto sucede, es muy difícil el volver a funcionar como una unidad durante los períodos de remisión extendida o de control permanente.

"Mi peor problema emocional," dijo un paciente, "fue cuando me di cuenta de que la mejoría en mi salud era un inconveniente y desbarataba los planes de mi familia."

El entender tal situación podría ayudar a prevenirla. Existen muchas formas en que la podemos lidiar con el temor, la ansiedad y la amenaza de una pérdida o muerte. Una forma es prepararnos a nosotros mismos para un evento pensando sobre él, sin estar alertas a que lo estamos haciendo, como si acabara de suceder. Con esto, "ensayamos" la vida como va a ser para que podamos asumir nuestros nuevos papeles más fácilmente cuando llegue el tiempo. Las personas hacen esto a través de sus vidas, a pesar de que generalmente no se dan cuenta, los adolescentes pasan mucho más tiempo con amigos que con la familia. "Ensaye" para cuando llegue el momento de que tengan que valerse por ellos mismos.

Cuando un miembro de la familia tiene cáncer, usted puede "ensayar" el futuro en su mente. Usted podría empezar "practicando" cómo funcionaria la familia si la persona muere. Observe los signos que usted está excluyendo del paciente y vuelva la rutina a la normalidad si lo está haciendo. Sabiendo que estas cosas pasan, sin embargo, trate de no sentirse culpable si se encuentra emocionalmente fuera de lugar con la remisión o la recuperación.