Hechos acerca de la narcolepsia

¿Qué es la narcolepsia?

La narcolepsia es una enfermedad crónica del sueño sin causa conocida. La principal característica de la narcolepsia es la somnolencia excesiva y abrumadora durante el día , incluso después de una noche adecuada de sueño. Una persona con narcolepsia tiene probabilidad de volverse somnolienta o de dormirse, con frecuencia en lugares y horas inadecuadas. Los ataques de sueño durante el día podrían ocurrir con o sin aviso y podrían ser irresistibles. Estos ataques pueden ocurrir repetidamente en un mismo día. La somnolencia podría continuar por períodos prolongados de tiempo. Además, podría fragmentarse el tiempo de sueño por la noche con despertares frecuentes. Otros tres síntomas clásicos de la narcolepsia, que puede que no se presenten en todos los pacientes, son:

• Cataplexia: episodios repentinos de pérdida de la función muscular, variando de debilidad ligera (tal como flacidez en el cuello o rodillas, haciendo que pierdan firmeza los músculos faciales, o incapacidad de hablar claramente) hasta el colapso total del cuerpo. Los ataques podrían ser desencadenados por reacciones emocionales repentinas tales como la risa, la ira o el temor y podrían durar desde pocos segundos a varios minutos. La persona sigue consciente durante el episodio.
• Parálisis del sueño: incapacidad temporal para hablar o moverse cuando se duerme o al despertar. Podría durar de unos segundos a minutos.
• Alucinaciones hipnagógicas: experiencias parecidas a un sueño muy intensas y a menudo atemorizantes que ocurren mientras dormita o duerme.

La somnolencia durante el día, parálisis del sueño y las alucinaciones hipnagógicas también pueden ocurrir en personas que no tienen narcolepsia . En la mayoría de los casos, el primer síntoma de narcolepsia en aparecer es la somnolencia excesiva y abrumadora durante el día. Los otros síntomas podrían comenzar solos o en combinación meses o años después del comienzo de los ataques de sueño durante el día. Existen amplias variaciones en el desarrollo, gravedad y el orden de aparición de la cataplexia, parálisis del sueño y alucinaciones hipnagógicas en los individuos. Únicamente cerca del 20 al 25 por ciento de las personas con narcolepsia experimentan los cuatro síntomas. La somnolencia excesiva durante el día generalmente dura toda la vida, pero la parálisis del sueño y las alucinaciones hipnagógicas tal vez no. Los síntomas de narcolepsia, especialmente la somnolencia excesiva durante el día y la cataplexia, con frecuencia se vuelven lo suficientemente graves para provocar malestares graves en las vidas sociales, personales y profesionales de una persona y limitan gravemente las actividades.

¿Cuándo debe usted sospechar?

Debe hacerse una revisión para ver si tiene narcolepsia si:

• con frecuencia se siente adormilado de una manera excesiva y abrumadora durante el día, incluso después de haber tenido una noche completa de sueño
• se duerme cuando no intenta dormirse, como mientras está cenando, conversando, manejando o trabajando
• se desploma repentinamente o los músculos de su cuello se sienten demasiado débiles como para soportar su cabeza cuando se ríe o se enoja, se sorprende o se sobresalta
• encuentra que es incapaz de hablar o moverse mientras duerme o al despertarse

¿Qué tan común es?

Aunque se estima que la narcolepsia afecta a cerca de 200,000 estadounidenses, menos de 50,000 son diagnosticados. Esta enfermedad está tan dispersa como el mal de Parkinson o la esclerosis múltiple y es más predominante que la fibrosis quística, pero es menos conocida. La narcolepsia se confunde con frecuencia con la depresión, la epilepsia o los efectos secundarios de los medicamentos.

¿Quién la contrae?

La narcolepsia puede ocurrir tanto en hombres como en mujeres a cualquier edad, aunque sus síntomas normalmente se observan por primera vez en adolescentes o adultos jóvenes. Hay una fuerte evidencia de que la narcolepsia podría darse entre familias. El 8 al 12 por ciento de personas con narcolepsia tienen un familiar cercano con la enfermedad.

¿Qué sucede en la narcolepsia?

Normalmente, cuando un individuo está despierto, las ondas cerebrales muestran un ritmo regular. Cuando una persona se duerme, las ondas cerebrales se vuelven más lentas y menos regulares. A este estado del sueño se le llama movimiento ocular no rápido (NREM por sus siglas en inglés) del sueño. Después de aproximadamente una hora y media de NREM, las ondas cerebrales comienzan a mostrar un patrón más activo, incluso cuando la persona está en sueño profundo. Este estado de sueño, llamado movimiento ocular rápido (REM) del sueño, es cuando ocurre el sueño. En la narcolepsia, se trastorna el orden y la duración de los períodos de sueño de NREM y REM, con REM ocurriendo al comienzo del sueño en lugar de después del período de NREM. De esta manera, la narcolepsia es un trastorno en el cual desaparece el sueño REM aparece en un momento anormal. También, algunos de los aspectos del sueño REM que normalmente ocurren durante el sueño - falta de tono muscular, parálisis del sueño, y sueños vívidos - ocurren en otras ocasiones en la gente con narcolepsia. Por ejemplo, la falta de tono muscular puede ocurrir durante la vigilia en un episodio de cataplexia. La parálisis del sueño y los sueños vívidos pueden ocurrir mientras se duerme o al despertar.

¿Cómo se diagnostica?

El diagnóstico es relativamente fácil cuando están presentes todos los síntomas de narcolepsia. Pero si los ataques de sueño se presentan aislados y la cataplexia es moderada o ausente, es más difícil hacer el diagnóstico. Dos pruebas que se utilizan comúnmente para diagnosticar la narcolepsia son el polisomnograma y la prueba de latencia múltiple del sueño . Estas pruebas normalmente son realizadas por un especialista del sueño. El polisomnograma involucra la grabación continua de las ondas cerebrales y una cantidad de funciones musculares y nerviosas durante el sueño por la noche. Cuando se les hace la prueba, las personas con narcolepsia se duermen rápidamente, entran en el sueño REM muy temprano y puede que despierten con frecuencia durante la noche. El polisomnograma también ayuda a detectar otros posibles trastornos del sueño que podrían causar somnolencia durante el día. Para la prueba de latencia múltiple del sueño, se le da la oportunidad a la persona de dormir cada 2 horas durante períodos normales de vigilia. Se hacen observaciones del tiempo que tomó alcanzar distintas etapas de sueño. Esta prueba mide el grado de somnolencia durante el día y también detecta qué tan pronto empieza el sueño REM. De nuevo, las personas con narcolepsia se duermen rápidamente y entran muy temprano en la etapa de sueño REM.

¿Cómo se trata?

Aunque no hay una cura para la narcolepsia, están disponibles las opciones de tratamiento para ayudar a reducir la serie de síntomas. El tratamiento de los individuos depende de la gravedad de los síntomas, y podría tardar semanas o meses para elaborar un régimen óptimo. Rara vez es posible el completo control de la somnolencia y la cataplexia. Se da el tratamiento principalmente con medicamentos , pero también son importantes los cambios de estilo de vida . El principal tratamiento para la somnolencia excesiva durante el día de la narcolepsia es con un grupo de medicamentos llamados estimulantes del sistema nervioso central . Para la cataplexia y otros síntomas del sueño REM, se prescriben los medicamentos antidepresivos y otros que suprimen el sueño REM. La cafeína y los medicamentos sin receta no han demostrado ser efectivos y no son recomendados. Además de la terapia con medicamentos, una parte importante del tratamiento es tener un horario de pequeñas siestas (10 a 15 minutos) dos o tres veces al día para ayudar a controlar la somnolencia excesiva durante el día y ayudar a que la persona permanezca tan alerta como le sea posible. Las siesta durante el día no son un reemplazo del sueño por la noche. Es necesaria la comunicación en curso entre el médico, la persona con narcolepsia y los miembros de la familia acerca de la respuesta al tratamiento para lograr y mantener el mejor control.

¿Cómo pueden lidiar los individuos y sus familias con la narcolepsia?

El aprender todo lo posible sobre la narcolepsia y encontrar un sistema de apoyo puede ayudar a los pacientes y a las familias a enfrentar los efectos prácticos y emocionales de la enfermedad, las posibles limitaciones de ocupación y las situaciones que podrían provocar lesión. Están disponibles una serie de artículos educativos y otros materiales sobre la medicina para el sueño o las organizaciones para la narcolepsia. Existen los grupos de apoyo para ayudar a los individuos con narcolepsia y a sus familias. Estos individuos, sus familias, amigos y empleadores potenciales deben saber que:

• La narcolepsia es una enfermedad para toda la vida y necesita de medicinas continuamente.
• Aunque no hay una cura para la narcolepsia al momento, muchos medicamentos pueden ayudar a reducir los síntomas.
• Las personas con narcolepsia pueden llevar vidas productivas si se les brinda el cuidado médico adecuado.
• Si es posible, los individuos con narcolepsia deben evitar trabajos que requieran de manejar grandes distancias o manipular equipo peligroso o que requiera estar alerta por períodos prolongados.
• Los padres, profesores, cónyuges y empleadores deben estar conscientes de los síntomas de la narcolepsia. Esto les ayudará a evitar el error de confundir el comportamiento de la persona con flojera, hostilidad, rechazo o falta de interés y motivación. También les ayudará a brindarles apoyo esencial y cooperación.
• Los empleadores pueden promover mejores oportunidades de trabajo para los individuos con narcolepsia al permitir horarios especiales de trabajo y descansos para siestas.