En sus propias palabras: viviendo con la hepatitis C

Mike tiene 41 años de edad y anteriormente era trabajador de Televisión Mass Control Operator. Debido a los efectos secundarios severos del tratamiento de su hepatitis C. Mike perdió su trabajo hace un mes. El vive solo en Florida y tiene familia en Virginia.

¿Cuál fue la primera señal de que algo andaba mal? ¿Cuáles fueron sus síntomas?

En retrospectiva, me doy cuenta de que había estado teniendo síntomas durante años que nunca identifique. Los primeros síntomas incluían fatiga, "niebla cerebral", dolores y malestar - Probablemente pensé que tenía un poco de gripe. Mi primera pista de que había un problema se presentó en 1997, cuando done plasma. El conteo salió anormal y me recomendaron que me hiciera análisis de sangre.

¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?

Después de donar plasma, consulté a mi médico familiar, quien me envió con un hepatólogo. El hepatólogo me diagnosticó con Hepatitis C, genotipo 3A. Se me dijo que este genotipo se encuentra de manera más común en Europa y Asia que en los Estados Unidos. En los Estados Unidos, las personas son más propensas a adquirir el genotipo 1A. Supuestamente, el genotipo 3A debía ser más fácil de tratar, pero esto no ha sido así en mi experiencia. Además, clasificaron mi daño hepático como de Etapa 3 (la etapa previa a la cirrosis.)

En el momento en que fui diagnosticado, había pocos tratamientos disponibles a excepción del interferón. Así que mi hepatólogo decidió esperar un año antes de empezar cualquier tratamiento. El quería ver cómo progresaba mi enfermedad y también pensaba que otros tratamientos podrían estar disponibles durante ese tiempo.

¿Cuál fue su reacción inicial y luego a largo plazo al diagnóstico?

Al principio, estaba conmocionado y sin poder creerlo. No podía entenderlo. Desde luego, fue difícil. Pero soy una persona muy fuerte. Con el tiempo, llegué a aceptarlo. Ahora sólo me concentro en aprender todo lo que puedo, y a lidiar con los síntomas. Me he acostumbrado a esto, y no me afecta mucho ahora. Pero otras personas a menudo se siente agobiadas cuando escuchan sobre mi enfermedad por primera vez. Tengo que recordar eso a veces.

¿Cómo controla su enfermedad?

He pasado por varios tratamientos muy difíciles.

Después del primer año sin tratamiento, el hepatólogo me administró un tratamiento combinado de interferón y Ribavarina. El interferón se me administraba por autoinyección 3 veces a la semana, y tomaba la píldora de Ribavarina 5 días a la semana. Cada uno de estos tratamientos produjeron síntomas bastante parecidos a los síntomas de la Hepatitis C; pérdida de memoria, sudoración, escalofríos, visión doble, campanilleo en los oídos. Los síntomas eran muy intensos - !era como tener la enfermedad por partida doble¡ Durante este tratamiento, empecé a tener problemas mayores en el trabajo. Además de tener dificultades para desempeñar mi trabajo debido a los efectos secundarios. Necesitaba instalaciones especiales (como un catre para descansar y un refrigerador pequeño para guardar mis medicamentos). Mis patrones en la estación de TV no estuvieron dispuestos a proporcionarme nada de esto, ya que temían que otras personas también podrían pedir comodidades especiales. Esto creó un gran estrés, y creo que empeoraron los síntomas.

Después de seis meses del tratamiento combinado, el doctor ya no me atendió porque mi cuerpo no estaba respondiendo al tratamiento. Estuve sin tratamientos los siguientes 6 meses. Durante este tiempo, desde luego que los efectos secundarios disminuyeron, pero todavía tenía los síntomas de la enfermedad.

El tratamiento siguiente fue llamado infergen, al cual me sometí durante 48 semanas. Inicialmente, recibía inyecciones 5 veces a la semana, pero luego esto se redujo a 3 veces por semana. Los efectos secundarios fueron "veinte veces" peores que la terapia combinada - Aún tengo alucinaciones. (No es necesario que diga que no le está permitido manejar y operar maquinaria durante este tipo de tratamiento.) Pero el tratamiento funcionó; mi carga viral disminuyó de su conteo inicial de casi 1 millón a 100,00 con la combinación de la terapia, finalmente a cero con el infergen. Después del tratamiento de infergen, el virus ya no fue detectable en mi sangre. Desafortunadamente, esto no duro mucho tiempo; después de 6 semanas, mi sangre mostraba de nuevo señas de Hepatitis C.

El último tratamiento que probé fue una combinación de peg -interferón; el "peg" es una molécula extra en el tratamiento del interferón que le permite permanecer más tiempo en su sangre. Sin embargo, también querían que me tomara 7 píldoras de Ribavarin junto con este nuevo tratamiento de interferón, lo que encontré intolerable. Sentía que rebotaba en las paredes. El primer día del tratamiento, me despidieron de mi trabajo.

En el presente, he descontinuado el tratamiento con medicamentos, y me concentro solo en hierbas que ayudan a mis enzimas hepáticas. He encontrado que las siguientes son extremadamente útiles: té vede, cardo lechoso, diente de león, extracto de raíz y lecitina. Estoy mucho más feliz ahora con el tratamiento herbal, ya que no hay efectos secundarios y las hierbas son fáciles de obtener. (Es importante hablar con su doctor antes de dejar de consumir cualquier medicamento o empezar nuevas terapias, incluyendo las alternativas.)

¿Tuvo que hacer cambios en su dieta o en su estilo de vida a causa de su enfermedad?

He hecho mucha investigación para aprender que alimentos podrían ser útiles. Soy muy cuidadoso con implementar lo que leo - Me aseguro de que haya consenso por lo menos en doce fuentes diferentes antes de decidir comer ciertos alimentos, o tomar un remedio naturista.

He aumentado el consumo de alimentos en mi dieta que he encontrado que son benéficos para el hígado (como las coles de bruselas y el brócoli.) También he aprendido que ambos hongos, shitake y reisha contienen una forma natural de interferón, así que he estado comiendo bastante de estos.

En términos del estilo de vida, trato lo mejor que puedo de evitar el estrés en tanto como sea posible, y trato de descansar todo lo que puedo.

¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?

Voy a que me asesoren, pero está más relacionado con lidiar con mis problemas en el trabajo. Desafortunadamente, el seguro solo cubriría tres sesiones, así que sólo fui un total de 4 - 5 sesiones antes de tener que dejarlas.

¿Su condición causa/causó algún impacto en su familia?

Bueno, desde luego que están conscientes de mi enfermedad, y están preocupados, pero no es el impacto del día a día, ya que están viviendo en Virginia.

¿Qué consejo les daría a cualquier persona que padezca esta enfermedad?

Le aconsejaría que evitara el estrés tanto como sea posible, que descansara mucho y que hiciera ejercicio si puede. También que buscara fortaleza moral para estar feliz, y que se rodeara de personas que lo amen y lo cuiden.

También le sugeriría que si estaba trabajando cuando fue diagnosticado, que busquen asistencia legal. Puede necesitar un abogado para que negocie con su patrón. A pesar de que yo quería seguir trabajando - y todavía quiero hacerlo - Finalmente, yo fui forzado a dejar mi trabajo. Mi única opción hoy en día es la discapacidad.