Bos tiene 51 años, y vive con cirrosis, un recuerdo de sus borracheras durante un periodo anterior de su vida. A pesar de estar discapacitado por su enfermedad, trabaja medio tiempo con un grupo de apoyo para personas con cirrosis. Aquí nos cuenta su historia.
¿Cuál fue la primera señal de que algo andaba mal? ¿Cuáles síntomas experimentó?
En 1991, después de una cirugía de vesícula biliar, se me diagnosticó con lo que en ese tiempo se llamaba hepatitis no A/no B y me dijeron que ya que había dejado de beber años antes, no tenía de que preocuparme. Cuatro años después, durante una cirugía de hernia vernal, el cirujano descubrió que tenía cirrosis y también me prescribió una biopsia de hígado que resultó en hepatitis C. He estado teniendo algo de dolor estomacal, malestar del lado derecho y fatiga. También he notado que cuando un virus anda merodeando en mi trabajo, yo me enfermo mucho más que cualquier otra persona - si mis colegas tienen un resfriado, yo tengo gripa, si a ellos les da gripa, yo tendré un caso más severo.
¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?
Me sumergí dentro de un mundo de procedimientos y lenguaje desconocidos. Me di cuenta que el interferón que había estado tomando para ayudar a la hepatitis C hizo que mi cirrosis avanzara. Me sometí a varias pruebas y procedimientos. En ese momento, conocí a otro doctor especialista en hepatitis C y problemas relacionados, y empecé a educarme a mi mismo acerca de mi enfermedad y los medicamentos que tomaba.
Gasté mucha energía durante este periodo luchando contra el sistema de salud. El especialista que yo quería ver no era miembro de mi seguro médico, pero finalmente pude ver a otro doctor.
¿Cuál fue su reacción inicial y su reacción a largo plazo por la cirrosis?
Al principio entré en pánico. Se me acababa de informar que padecía una enfermedad incurable, progresiva y potencialmente mortal. Empecé a hacer mi testamento y a hacer los arreglos funerarios, convencido de que estaría muerto en menos de un año, también entré a terapia y me fui con un consejero de duelo y finalmente, llegué a la etapa de aceptación de mi enfermedad y mi pronóstico.
¿Cómo controla la cirrosis?
En este momento simplemente estoy bajo observación.
¿Tuvo que hacer cambios en su estilo de vida o alimentación a raíz de la cirrosis?
He tratado de hacer cambios en mi vida, así que estoy haciendo cosas que son saludables para mi hígado. Había dejado de tomar hace años. Vigilo mi dieta, hago ejercicio, y cuido de mi estrés. Evito las cosas que pueden dañar a mi hígado, como fumar, exponerme a los vapores de la gasolina, diesel y pinturas... hasta del fijador para cabello. Recuerde que su hígado procesa todo lo que respira, come o bebe. Como resultado de los cambios que he hecho, mi condición física ha mejorado hasta el punto que un transplante de hígado puede ser una opción para mí.
¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?
La mayor parte de mi familia y amigos encontraron otras cosas que hacer. Algo de esto fue por falta de información acerca de la hepatitis C y la cirrosis, y algo fue causado por mi suposición de que iba a morir - ellos no querían ver esto. Pero me uní a un grupo de apoyo para personas con hepatitis C y me ayudaron mucho.
¿La cirrosis tuvo un impacto en su familia?
Tiene un impacto tremendo - soy incapaz de participar en actividades familiares en la actualidad.
¿Cuáles consejos podría darle a alguien que esté viviendo con cirrosis?
Cuiden su hígado. La lista para los trasplantes es muy larga, pero se está haciendo mucha investigación acerca de este tema. Recuerden que el hígado se regenera a sí mismo, dele una oportunidad para curarse, el diagnóstico de una cirrosis no es una sentencia de muerte, sólo significa un cambio.
Recuerde que usted es la persona más importante en su equipo de cuidado de la salud. Usted toma las decisiones finales de todas las pruebas, los tratamientos y las decisiones médicas. Busque segundas opiniones, consejeros mentales, y busque todos los aspectos del bienestar personal completo. La vida que salve puede ser la suya.
Último revisado Mayo 2002 por EBSCO Publishing's Medical Review Board
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