En sus propias palabras: Viviendo con esquizofrenia

Sue* fue diagnosticada con esquizofrenia cuando tenía 19 años de edad. Ella tiene ahora 53 años y vive por su cuenta. Ella está divorciada y tiene una hija de 26 años que fue dada en adopción y una hija de 35 años que vive en la misma ciudad y a quien ve periódicamente.

La madre de Sue ha sido su principal cuidadora, aunque Sue ha logrado vivir por su cuenta la mayoría de sus años adultos. Debido a que algunas de las preguntas fueron difíciles de responder por Sue, las respuestas de su madre también han sido incluidas para aclaraciones.

¿Cuál fue la primera señal de que algo andaba mal? ¿Cuáles síntomas experimentó?

Mi mente se pone en blanco cuando trato de pensar acerca de eso. Realmente no puedo contestar esa pregunta.

Madre de Sue: Cuando ella se encontraba en la preparatoria sus calificaciones fluctuaban entre las A y las F. Tuvimos que evaluarla con un psicólogo que dijo que las calificaciones de Sue y su comportamiento indicaban que existía un problema, pero nos dijo que esto era probablemente una rebelión adolescente. Ella tenía mucho talento en literatura. Tenía una historia publicada en el Chicago Tribune cuando ella se encontraba en la preparatoria, aunque reprobaba la clase de inglés. Más tarde supimos que estaba escuchando voces.

¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?

Siempre me preguntaba, ¿qué está mal en mí?. Mi maestro de periodismo de la preparatoria me dijo que debía ver a un médico para averiguar qué había de malo con la manera en que pensaba. Así que fui con el médico y me dijo que tenía esquizofrenia paranoide, depresión maniaca y epilepsia.

Madre de Sue: De hecho, ella fue hospitalizada cuando tenía 21 años de edad. Para esa época, ella y su hija de 3 años vivían con mi esposo. Una mañana mi esposo encontró a Sue mirando cómo su hija jugaba con su medicamento (el de Sue), el cual era Torazina. No estábamos al tanto todavía de que ella se encontraba tomando algún medicamento ni nadie había discutido un diagnóstico de esquizofrenia con nosotros. Mi marido entró en contacto de inmediato con el médico y Sue fue admitida en un hospital para enfermos mentales. Fue en esa época que un diagnóstico de esquizofrenia diferenciada fue mencionado por primera vez a nosotros.

¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo al diagnóstico?

No me preocupé. Sabía que algo estaba mal conmigo, pero no sabía qué era lo que estaba mal conmigo. Todo lo que sabía era que no podría mantenerme en un trabajo o al menos en la clase de trabajos que necesitaba para pagar las cuentas. Quería pagar los gastos y vivir por mi cuenta, pero no era muy buena controlando mi dinero. Mi madre trató de ayudarme a controlar mi dinero pero no me gustaba que ella me ayudara.

¿Cómo maneja su esquizofrenia?

Tomo Prolixin, Zyprexa y Depakote. Trabajo de tiempo completo en Wendy's. Mi medicamento me mantiene calmada de tal forma que puedo mantenerme en un trabajo. Si no tomo mis medicamentos, me pongo tensa y me dan los ataques. Algunas veces mi jefe me dice que debo regresar a casa y tomar un descanso antes de que regrese a trabajar. Mi medicamento me ayuda a que mis subidas no sean tan altas y mis declives no sean tan bajos. Me siento como si estuviera en control de mí misma. También voy al Behavior Core una vez a la semana. Ellos nos enseñan buen comportamiento y podemos hablar de nuestros problemas con un terapeuta. También se aseguran de que estemos tomando nuestros medicamentos. Si no voy al Behavior Core una vez a la semana, Medicare y Medicade no pagarán mis medicinas.

Madre de Sue: Sue ha estado mucho mejor desde que se encuentra bajo los medicamentos. Si lo deja, con el tiempo éstos salen de su sistema y pierde el control otra vez. Ella normalmente termina siendo hospitalizada cuando esto pasa. Ha estado hospitalizada tres veces en total, y lo odia.

¿Tuvo que hacer un cambio en su estilo de vida o cambios en su alimentación a raíz de la esquizofrenia?

Ya no voy a bares más; ya no fumo más; ya no salgo con nadie y nunca más he tenido un hombre en mi casa . Yo solía hacer todas estas cosas y me metía en muchos problemas. He hecho muchos progresos con mi comportamiento. Soy más madura y estoy entrando en una rutina. Tengo que vigilar mi peso, especialmente desde que empecé a envejecer. Mis medicamentos causan retención de líquidos así que debo de tener cuidado de no comer muchos alimentos que contengan mucha sal. Voy al T.O.P.S. (siglas en inglés para, Quitar Más Libras Sensiblemente) con mi madre. También necesito caminar más.

Madre de Sue: Sue fumaba marihuana y bebía mucho desde que se graduó de la preparatoria. Recuerdo una vez que la llevaba al psiquiatra y le pedí que hablara con ella sobre su forma de fumar y beber. Ella se lo dijo ese día y el psiquiatra le mencionó que nunca podría obtener su licencia de manejo hasta que dejara las drogas y el alcohol, entonces eso le ayudo a dejarlos.

¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?

La encargada de mi caso cuida de mí y yo la llamo si tengo problemas. También hablo de mis problemas los lunes por la noche cuando voy al Behavior Core. Ellos les enseñan habilidades sociales y modales a las personas mentalmente enfermas. Solía llamar a la línea de crisis cuando necesitaba hablar de mis problemas, pero los llamaba demasiado, así que se supone que no debo llamarlos más. Debido a que no puedo llamar a la línea de crisis, sólo llamo cada noche a mi amiga. Nos entendemos una a la otra. Luego, cada dos meses veo a mi psiquiatra.

¿Tiene la esquizofrenia un impacto en su familia?

Cuando era más joven e iba mucho a fiestas, mi familia se alejó de mí. Pero cuando empecé a comportarme bien y a tomar mi medicamento, empezaron a tratarme mejor. A ellos les gusta cuando voy a mi terapia, tomo mis medicamentos o logro permanecer en un trabajo estable. Mi hermano y mi hermana están casados y tienen hijos. Tienen buenos empleos y saben cómo manejar su dinero. Yo estoy divorciada y tengo dos hijos de diferentes padres, así que eso no está bien. Di una de mis hijas en adopción y la otra vive con mi madre.

Madre de Sue: Esto ha sido difícil, debido a que no entendíamos la enfermedad. No existía algún grupo de apoyo en ese momento que nos advirtiera sobre esto. Estábamos preocupados acerca de su estilo de vida y del efecto que esto estaba teniendo en su hija. Me convertí en la cuidadora principal de su hija desde que Sue fue hospitalizada por primera vez, cuando mi nieta tenía tres años.

¿Qué consejo le daría a alguna persona que viva con esquizofrenia?

No me encuentro realmente en posición para dar consejos.

*No es su nombre real