En sus propias palabras: Viviendo con esclerodermia

Judy*, una madre de seis hijos y abuela de diez nietos, fue diagnosticada con esclerodermia hace cuatro años. Afortunadamente, la esclerodermia no ha afectado sus tejidos internos, así que ella es capaz de controlar su padecimiento con analgésicos. Ella continúa manteniendo una vida activa con su esposo, es voluntaria en varias actividades comunitarias. Pronto se estarán mudando a un dúplex adyacente a la casa de su hija en caso de que su afección empeore.

¿Cuál fue la primera señal de que algo andaba mal? ¿Qué síntomas experimentó?

Uno de los primeros signos fue que mis manos se enfriaron mucho y se volvieron blancas. Después, se me hincharon las manos, las piernas y los tobillos. Algunas veces mis piernas se sentían realmente calientes. Por la noche antes de irme a la cama, las remojaba en agua en verdaderamente fría. Estos síntomas continuaron por alrededor de 6 a 9 semanas. Me preguntaba, "qué está mal conmigo."

¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?

Fue bastante prolongada. Cuando primero fui a mi doctor, éste sospechaba que eran otras cosas. Una cosa que mostró fue que tenía la presión arterial alta, así que me dio medicamentos para ello. Eso en realidad no se ocupó de los síntomas que estaba teniendo. Junto con la presión arterial alta, estaba teniendo hinchazón en mis tobillos y piernas, tipo edemas, así que me dio unos diuréticos. Luego hizo unas pruebas sanguíneas, y tan pronto lo hizo, dijo, "pienso que tiene esclerodermia." Me mandó con un reumatólogo y el estuvo de acuerdo con el diagnóstico. Este proceso completo tomó cerca de tres meses.

¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo al diagnóstico?

Primero me sentí aliviada al saber que era algo que podía ser tratado. Debido a que los doctores no me dijeron demasiado en realidad al respecot, conseguí mucha información en la Internet. Hay una fundación de esclerodermia que proporciona mucha información sobre la enfermedad.

¿Cómo se trata la esclerodermia?

La esclerodermia afecta a la piel y a los tejidos así que tiene una especie de reacción artrítica y también puede afectar los sistemas internos, como el sistema digestivo. Para mí, ninguno de los sistemas internos ha sido afectado. Por tanto, cuando fui a un reumatólogo, dijo que sólo me daría algo para el dolor, así que tomo Aleve dos veces al día. Si estuviera afectando mis tejidos internos, me recetaría un tratamiento más agresivo. El Aleve ayuda con el dolor. Regreso a ver al reumatólogo cada seis meses.

¿Tuvo que hacer algún cambio en su estilo de vida o en su alimentación a raíz de la esclerodermia?

No, porque creo que lo mío es bastate ligero.

¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?

Mi familia y mi esposo han sido de mucho apoyo. Hay grupos de apoyo para esclerodermia, pero realmente no sentí la necesidad de ir debido a que mi afección ha mejorado. También tengo una nieta que es enfermera y me ayuda a entender más de esto.

¿La esclerodermia tiene algún impacto en su familia?

Estamos en la edad de retiro, así que estábamos en el proceso de decidir dónde vivir. Mi hija y su esposo nos ofrecieron construir un dúplex en su propiedad y mudarnos. Lo pensamos y decidimos que probablemente era una buena idea. Lo han diseñado para hacerme las cosas más fáciles si mi afección empeora. Debe estar terminado esta primavera. Es algo muy bonito de su parte hacer esto por nosotros.

¿Qué consejo le daría a cualquier persona que viviera con esclerodermia?

Al principio asusta mucho, pero trate de mantener la esperanza. Ayuda encontrar tanta información como pueda. Me sentí mejor cuando entendí más sobre lo que era.

*No es su nombre real