La alarma del despertador sonó y otra vez Ann no estaba lista. Día tras día se despertaba sintiéndose cansada. Durante meses ella se sintió fatigada y hoy no fue diferente. Apenas si puede salir de la cama. ¿Cómo, a la edad de 32 años, puede estar tan agotada?
Ann, una abogada en San Francisco, había sido revisada por su doctor, pero se sintió frustrada. Cuando describió sus síntomas - todo el tiempo cansada, pérdida de peso sin intentarlo y tan sólo no sentirse "saludable", su doctor le dijo que necesitaba relajarse más, tal vez tomar unas vacaciones. El doctor se encogió de hombros ante las preocupaciones de Ann, diciéndole que era joven y en la flor de su vida y que no tenía nada por lo que preocuparse.
Cuando empeoraron los síntomas de Ann, fue con otro doctor que le recomendó un amigo y se le diagnosticó con lupus , una enfermedad autoinmune. Habiendo identificado finalmente la causa de sus síntomas, pudo comenzar un plan de tratamiento que le ayudó a controlar los síntomas que estaban molestando su vida.
El término enfermedad autoinmune abarca más de 80 diferentes enfermedades crónicas graves. Muchas son raras, pero como grupo estas afectan a millones de estadounidenses, casi un adulto de cada 20.
La experiencia de Ann no es extraña. En 1997, la American Autoimmune Related Disease Association (AARDA) encontró que más del 65% de pacientes con enfermedades autoinmunes habían sido catalogados como hipocondríacos o quejumbrosos crónicos durante las primeras etapas de su enfermedad. Esto podría deberse a la naturaleza de los síntomas; son vagos, tienden a aparecer e irse y a menudo son difíciles de describir. Además, las enfermedades autoinmunes tienden a golpear a las mujeres durante sus años de parto, normalmente cuando una mujer parece saludable.
Obtener un diagnóstico podría ser difícil en las primeras etapas, pero es imperativo. La incapacidad para identificar rápidamente una enfermedad autoinmune puede costarle caro a una persona, tanto física como mentalmente.
Las mujeres constituyen el 75% de personas con enfermedades autoinmunes y estas son la cuarta causa líder de discapacidad entre mujeres en los Estados Unidos.
Los investigadores no saben por qué más mujeres sufren de enfermedades autoinmunes. De hecho, se sabe poco acerca de qué provoca las enfermedades autoinmunes. Parece que las hormonas podrían estar involucradas. Se ha dado la hipótesis de que la participación de las hormonas debido a que la expresión de enfermedades autoinmunes y sus síntomas parecen estar relacionados con cambios en los niveles de hormonas.
"Ningún estudio afirma claramente que las hormonas provocan las enfermedades autoinmunes", dice Virginia Lad, presidenta y fundadora de la AARDA, "pero es evidente una conexión entre las dos. Si usted mira el número de diagnósticos después de la pubertad y antes de la menopausia, observa un índice mucho más alto que antes o después de esos eventos. También, algunas enfermedades repentinamente mejoran durante el embarazo, con un resurgimiento de síntomas después del parto y otras podrían empeorar con el embarazo".
"La investigación todavía está en pañales y aunque la relación entre las hormonas y las enfermedades autoinmunes es reconocida, no se entienden claramente muchos aspectos de esta relación", explica Ladd.
El sistema inmunológico defiende la salud del cuerpo al combatir a los invasores extraños. Los glóbulos blancos son los primeros soldados desplegados en la guerra contra la infección. Estos son un grupo diverso de células, pero los linfocitos justifican el 25% de ellos y juegan un papel importante en la defensa contra los "intrusos"
La clave para un funcionamiento adecuado del sistema inmunológico es su habilidad para distinguir los tejidos propios de los que no lo son. Es normal para algunos linfocitos volverse sensibilizados en contra del tejido propio, pero estas células renegadas normalmente son suprimidas por otros linfocitos. Los trastornos autoinmunes ocurren cuando el proceso de control es lanzado de golpe y el sistema inmunológico reacciona al tejido normal propio. De hecho el cuerpo ataca sus propios tejidos y puede destruir los tejidos del cuerpo, cambiar las funciones del órgano o provocar un crecimiento anormal del órgano.
¿Es Genético?
La genética juega un papel en el desarrollo de la enfermedad, pero las enfermedades autoinmunes no son enfermedades genéticas. Las enfermedades autoinmunes no son provocadas por un gen específico de mutación. En lugar de eso, muchos genes se involucran y trabajan juntos para aumentar la susceptibilidad de una persona.
Las enfermedades autoinmunes tienden a agruparse en familias. Aunque de manera interesante, los grupos se manifiestan como distintas enfermedades autoinmunes: Una madre podría tener diabetes; una hija podría tener lupus; y una abuela podría tener artritis reumatoide .
Noel Rose, MD, PhD, un profesor en la Johns Hopkins University y experto en el campo de las enfermedades autoinmunes, declara en un escrito presentado en una conferencia de la AARDA que "los componentes genéticos representan aproximadamente la mitad de los riesgos. Si usted tiene una predisposición genética a la autoinmunidad, podría tener de dos a cinco veces más probabilidad de desarrollar la autoinmunidad como cualquier otro".
¿Es Algo que Está en el Ambiente?
La ciencia no ha podido proporcionar respuestas completas a la conexión entre las enfermedades autoinmunes y el ambiente, pero parece haber agentes en el ambiente que desencadenan la enfermedad o exacerban los síntomas. Estos agentes incluyen:
Aunque los investigadores creen que podría haber alguna asociación entre las enfermedades autoinmunes y el ambiente, no está clara la relación y queda mucho por descubrir.
La mayoría de enfermedades autoinmunes son crónicas y pocas pueden curarse. El tratamiento se enfoca en reducir la gravedad de los síntomas. En algunos casos, se podrían reducir los síntomas con medicamentos esteroides o antiinflamatorios. Con las enfermedades graves, podría ser necesario suprimir el sistema inmunológico con medicamentos inmunosupresores.
Hasta que se descubran tratamientos efectivos o medidas preventivas, los expertos dicen que aprender a enfrentar la enfermedad es la mejor estrategia. Desarrollar mecanismos de confrontación puede ser desafiante e incluso aterrador. Podría ser que no sólo cuestione su propia capacidad sino también la de aquellos a su alrededor.
La ARRDA resalta las dos áreas siguientes en las que concentrar sus esfuerzos de confrontación:
Es importante no sentirse intimidado por la profesión médica; su doctor es su compañero. Haga preguntas y entienda completamente su padecimiento individual y el plan de tratamiento. Sea un miembro activo en el desarrollo de su plan de tratamiento. Nunca tenga miedo de obtener una segunda opinión.
Mentalmente, puede esperar sentir muchas emociones diferentes lo cual podría considerarse como una montaña rusa. La manera en que usted maneje la cascada emocional es personal; encuentre la forma que le funciona. Podría ser útil listar el apoyo de aquellos que lo rodean, recordando que no está solo. De hecho, mucha gente encuentra útil el unirse a un grupo de apoyo. Y lo más importante, dése a usted y a su familia tiempo para adaptarse, puesto que las enfermedades crónicas tienen muchos altibajos y pueden ser emocionalmente desgastantes.
FUENTES ADICIONALES DE INFORMACIÓN:
American Autoimmune Related Disease Association, Inc.
http://www.aarda.org
Lupus Foundation of America
http://www.lupus.org/
Fuente:
American Autoimmune Related Diseases Association
Último revisado Abril de 2003 por Reena Karani, MD
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