Alicia es una madre de 54 años de edad con dos hijos que vive en Nueva York. Habiendo vivido con síndrome de fatiga crónica paralizante por 10 años, dice que su misión es ayudar a descubrir y compartir la verdad esencial de esta enfermedad. En una entrevista con HealthGate, discute su continua batalla contra la enfermedad y su búsqueda por respuestas.
Bueno, me enfermé de fibromialgia primero en 1980 y la padecí por 10 años. Durante ese tiempo, decidí permanecer en casa y cuidar de mis dos hijos. En 1990 estaba dispuesta a aceptar una nueva posición en investigación, con la esperanza de que esto ayudaría a financiar la educación universitaria de mis hijos. En lugar de eso, terminé totalmente incapacitada.
La aparición de mis problemas fue violenta. Un virus atacó mi área bronquial y se cerró debido a la hinchazón, haciéndome extremadamente difícil la respiración. Estuve bajo el cuidado de un especialista en pulmones por seis semanas. Me hicieron una bronquioscopía y buscaron tumores. El virus me dejó con asma, una afección que todavía tengo. Mi respiración mejoró con el tiempo, pero sentía que la vida se me estaba escapando.
El día que estaba programado para iniciar mi nuevo empleo. Literalmente, no pude levantar mi cabeza de la almohada en la mañana. Fui a una clínica médica y vi a una doctora joven que dijo "Creo que está deprimida." ¡Ni siquiera me conocía! Pero poco tiempo después, se descartó la depresión.
Además de fatiga tremenda, tengo visión borrosa, mareos, dolor (en mi tejido conectivo, no en mis articulaciones) - principalmente en mi esternón y cadera, dolores de cabeza por presión, intolerancia ortostática (no podía doblarme o sentía como si fuera a desmayarme), bajo volumen de sangre, síndrome del intestino irritable y pérdida de la memoria a corto plazo - con frecuencia sé lo que quiero decir pero no puedo pensar en la palabra. Tengo muchos otros síntomas también.
Seis meses antes de que tuviera un diagnóstico definitivo . Me hice todo tipo de pruebas. Me revisaron de cáncer, esclerosis múltiple (EM), todo tipo de enfermedades siniestras - hasta SIDA. Y todo lo que recibí fueron resultados negativos. Entonces mi prima fue a Toronto y encontró un artículo en una revista sobre síndrome de fatiga crónica y me contó sobre él. Conocí todo el criterio pero era un diagnóstico muy subjetivo.
Soy una mujer muy proactiva e independiente - había estado muy activa en la comunidad y con mis hijos. Mi esposo fue conmigo al médico y le contó "Mi mujer está muy, muy enferma," y el doctor parecía más deseoso de escucharme a mí después de escuchar el testimonio mi esposo. Entonces tuve que lidiar con tratar de conseguir la incapacidad. La organización con la que estaba lidiando me dijo "Su palabra no significa nada. Sólo escucharemos al médico."
Bueno, deseaba saber la verdad y descubrir una manera de comprenderla. Siendo una persona extremadamente activa, era muy difícil para mí hacer ajustes. Pasé por un proceso de ansiedad. Inicialmente, había negación - me mantenía diciéndome "Esto no me va a detener." Pero cuando haces eso, caes ante tu propia mirada. Entré en un período de ira. Luego, finalmente lo acepté - ahí es cuando empiezas a vivir más exitosamente, pero como una persona discapacitada. Es muy doloroso. Deseas ser una persona productiva, pero hasta caminar atrás de una persona anciana en el centro comercial es difícil. Llevaba a mi hija de compras y necesitaba detenerme y descansar todo el tiempo. Cuando mucho podía ir a una tienda, pero no podía caminar por todo el centro comercial. Necesito ahorra mi energía. Normalmente, me siento y espero que mi hija comprara. No puedo ir más al supermercado. Mi familia ayuda. Pero mucha gente con esta enfermedad que no tiene familia tienen que ir a un asilo. Te rompe el corazón.
Uno de los asuntos más difíciles para mí, emocionalmente, es que no creo que la mayoría de médicos o instituciones de salud sepan la verdad acerca de esta enfermedad. Otro asunto difícil es que he perdido amigos a causa de esta enfermedad. Ellos no entienden. Me dicen "Bueno, yo también me canso, pero..." Mi oración es que espero ver el día en que la verdad salga a la luz acerca de esta enfermedad.
Definitivamente el sobre esfuerzo. Caminar en un supermercado y tratar de ir por los pasillos. Ir más allá de lo que me permite mi energía. También soy como un barómetro. Me la paso muy mal cuando hace frío afuera, cuando está lluvioso o húmedo. Pero la enfermedad me dirige, realmente. No puedo hacer mucho para empeorar mi padecimiento porque sólo me fatiga y evita que me exceda. Lo que sea que la enfermedad escoja que hagas, puede dirigir tu vida. Es muy frustrante. Tu ahorras toda tu energía para ir a una boda pero tu cuerpo puede no cooperar.
Realmente no creo en la religión organizada, pero tengo fe en Dios. Creo que las cosas al final saldrán bien. Cuando me enfermé, le pedí al médico que me canalizara con un consejero. Mis hijos tenían 10 y 13 años de edad en ese momento y pensé que tendríamos que hacer muchos ajustes. Quería algo que ayudara a todos en la familia. Esto le pone presión al cónyuge sano. Pero tuvimos una mala experiencia con un psicólogo que me hizo un comentario verdaderamente insensible acerca de lo afortunada que era al tener a mi familia y que sin ellos estaría viviendo sola y de la asistencia social. Estaba lista para despedirla después de eso, pero ella envió una carta de disculpa muy sincera, aclarando que ella no tenía derecho a decir eso. Después, la veíamos según lo necesitábamos y nos daba algunas herramientas para manejar la situación. Soy muy afortunada de tener una familia tan cariñosa.
También tomo vitaminas. Pero mucha gente con esta enfermedad es acosada por curanderos. Siento que necesita saber que es lo que pasa en su cuerpo primero. Creo que es peligroso tratar esto al azar. Algunas personas están tan desesperadas que gastan una fortuna en todo tipo de "tratamientos." Creo en hacerse pruebas sanguíneas y revisar aspectos de la enfermedad que necesitan ser tratados.
Primero, ir al médico para saber acerca de la enfermedad y hacer el diagnóstico apropiado. Desafortunadamente, no creo que la mayoría de los médicos sepan la verdad acerca de esta enfermedad. También, escuche a su cuerpo. Usted sabe bien que está enfermo. Anote sus síntomas y trate de encontrar un médico conocedor.
Creo que solamente nos hemos asomado a la superficie cuando se trata de la verdad acerca del síndrome de fatiga crónica. Tengo profunda fe en Dios. La meta más importante debería ser dar esperanza a las personas, al llegar a la verdad de esta enfermedad. Quiero ver que la gente con síndrome de fatiga crónica no sufra y que sea tratada dignamente.
Ha habido muchas bendiciones que vinieron con esta enfermedad también. La más grande es que he podido ver crecer a mis hijos.
Último revisado Agosto 3, 2000 por EBSCO Publishing's Medical Review Board
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