Las personas y familias afectadas por la enfermedad de Huntington (HD, por sus siglas en inglés) pueden seguir pasos para asegurar que ellos reciban el mejor consejo y asistencia posibles. Los médicos y las agencias de servicio de salud locales y estatales proporcionan información sobre los recursos de la comunidad y grupos de apoyo familiar que podrían existir. Los tipos posibles de ayuda incluyen:
La HD afecta la capacidad de una persona para razonar, hacer juicios y manejar responsabilidades. Las personas pueden necesitar ayuda con sus temores legales. Testamentos y otros documentos importantes deben ser establecidos con anticipación. Esto le ayudará a evitar problemas legales cuando la persona con HD ya no pueda ser capaz de representar sus intereses. Los miembros de la familia también deben buscar asistencia en caso de enfrentar discriminación respecto al seguro, empleo u otros asuntos.
Cuidar de una persona con HD en casa puede ser agotador. La asistencia de medio tiempo con el trabajo en el hogar o el cuidado médico del individuo pueden aminorar esta carga. La ayuda doméstica, programas de comida, asistencia por parte de una enfermera, terapia ocupacional u otros servicios de casa podrían estar disponibles por parte de las agencias de servicio de salud federales, estatales o locales.
Muchas personas con HD están deseosas y son capaces de participar en actividades fuera de casa. Los centros de trabajo terapéutico y recreativos le dan al individuo la oportunidad de seguir pasatiempos e intereses y, de conocer a nuevas personas. La participación en estos programas, incluyendo la terapia ocupacional, con música y recreativa, pueden reducir la dependencia de la persona de los miembros de la familia. Le proporciona, a quienes lo cuidan en casa, un descanso temporal y muy necesario.
Una cuantas comunidades tienen instalaciones de viviendas de grupo que están supervisadas por asistentes residentes. Proporcionan comidas, servicios de vivienda, actividades sociales y servicios de transporte local. Estos arreglos de vivienda están particularmente apropiados a las necesidades de las personas que están solas y necesitan algo de ayuda. A pesar de que aún son independientes y capaces, ellos podrían estar en riesgo de lesiones cuando emprenden tareas de rutina como cocinar y limpiar.
Las demandas físicas y emocionales del individuo sobre la familia finalmente se vuelven abrumadoras. Muchas familias podrían preferir mantener a sus parientes con HD en casa siempre que sea posible, pero una instalación de asistencia a largo plazo podría resultar ser lo mejor. El hospitalizar o colocar a un miembro de la familia en una instalación de asistencia es una decisión difícil; la asesoría profesional podría ayudar con esto a las familias.
Buscar la instalación apropiada puede por si mismo resultar difícil. Organizaciones como la Huntington's Disease Society of America podría ser capaz de recomendarle a las familia las instalaciones que han establecido estándares para el cuidado de los individuos con HD. Sin embargo, existen muy pocas de éstas. Aún menos tienen experiencia con individuos con HD juvenil o de inicio temprano que requieren atención especial debido a su edad y síntomas.
Fuente:
National Institutes of Health, 2000
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