Viviendo dia a dia con dialisis renal

Como lo ha hecho durante los últimos siete años, Tony Robinson, de 47 años de edad, los lunes, miércoles y viernes por la tarde va directo de su trabajo a un centro cercano de hemodiálisis en Orlando. Fla.

Una enfermera le hace una revisión médica, después Robinson se acomoda en uno de los sillones reclinables de la sala. Subiendo su brazo izquierdo, permite que un técnico resbale dos agujas dentro de sus vasos sanguíneos cerca de la muñeca. Las agujas; una para capturar la sangre y al otra para regresarla, son adjuntadas a los tubos de plástico que la llevan a una máquina de diálisis detrás de la silla.

Durante las siguientes tres horas, este dispositivo, que parece una cajero automático alto y estrecho, elimina los residuos y el líquido extra de la sangre de Robinson. Él pasa tres horas leyendo, viendo las noticias de la noche y algunas veces dormitando.

Robinson nació con un solo riñón. Éste dejó de funcionar cuando él estaba en sus treintas, al igual que pasó con un trasplante de riñón. Por ahora la diálisis lo mantiene vivo.

Excepto por el piquete inicial de la aguja, el procedimiento no duele. "Usted nunca se acostumbra a las agujas, sólo aprende a tolerarlas," dice con una risa. "Algunas veces me siento enfermo del estómago si mi presión arterial baja, pero además de eso, no está mal."

Robinson es uno de los aproximadamente 217,000 estadounidenses que actualmente reciben diálisis, con un costo anual de $11.1 billones en todo el país. Desde finales de la década de 1960, el procedimiento ha sido utilizado en casos de pérdida de riñones a causa de enfermedad, defectos de nacimiento o lesión. Puede ser usado temporalmente hasta que los riñones reanuden su función o hasta que el paciente reciba un trasplante, o durante años si estas opciones no están disponibles.

Con la diálisis, Robinson y muchos otros como él pueden llevar vidas plenas y activas. De hecho, Robinson trabaja de tiempo completo como un investigador en la oficina de Food and Drug Administration de Orlando. Su trabajo requiere que camine distancias a través de las plantas de producción, subir escaleras y levantar cajas para inspeccionar productos. Él viaja a ciudades por toda Florida para realizar inspecciones. Los viajes durante toda la noche no son un problema siempre y cuando programe con anticipación la diálisis en la ciudades que visite.

"Si por el contrario un paciente con diálisis es sano, a ellos se les debe permitir la oportunidad de trabajar," dice Robinson. "Nadie debe decir que usted está discapacitado o restringido a ciertas áreas. Yo viajo, voy a entrenar, hago inspecciones -- y lo he hecho desde 1990. Me he adaptado para arreglar las situaciones respecto a los tratamientos."

Diálisis bajo escrutinio

Desde la década de 1960, los estudios de vigilancia han mostrado consistentemente que los pacientes estadounidenses con diálisis no viven tanto como en otros países; la tasa de mortalidad para los pacientes con diálisis es de alrededor del 23 por ciento, el doble de la tasa de los pacientes en Europa occidental o Japón.

Un número de factores parece ser la causa. En general, las clínicas estadounidenses realizan tratamientos de hemodiálisis para una menor duración de tiempo que en otros países, debido a que el reembolso no se incrementa durante tratamientos más largos y a que los pacientes no quieren estar sentados durante cinco o seis horas, de acuerdo a la Dra. Garebed Eknoyan, presidenta de la National Kidney Foundation y profesora de medicina en el Baylor College of Medicine en Houston, Texas. "Si usted habla con cualquiera de los pacientes, encontrará que es difícil convencerlos de permanecer cinco horas. Ellos llegan tarde y quieren salir temprano."

Además, dice Barbara McCool, una enfermera y científica superior en la FDA's Office of Device Evaluation, nosotros dializamos pacientes más grandes y más enfermos que en otros países, incluyendo pacientes con SIDA, quienes no resisten muy bien el rigor de la diálisis. Y debido a la necesidad de reducir costos, las clínicas estadounidenses de diálisis reutilizan gran parte del equipo de la diálisis y emplean a personal que tiene una capacitación técnica mínima. Muchos expertos dicen que esto podría ser un riesgo para la atención del paciente.

La calidad entre las clínicas dentro de los Estados Unidos también varía. La mayoría de las clínicas opera en base a ganancias; otras no. Algunas están localizadas en hospitales clínicos, mientras que algunas están en áreas rurales más remotas. Algunas tienen doctores en sitio todos los días, mientras que otras sólo los llaman cuando se necesitan. Estos factores resultan en un amplio rango en la calidad del cuidado. "Todos podremos leer los mismos libros y tener la misma ciencia, pero la usamos de manera diferente," dice Eknoyan.

En respuesta a estas preocupaciones, muchos científicos y grupos médicos, incluyendo la National Kidney Foundation y la FDA están trabajando para mejorar la calidad del cuidado de la diálisis en todo el país.

La FDA ha incrementado su participación en la regulación de la reutilización del equipo de diálisis. La agencia no inspecciona las clínicas de diálisis, esto es responsabilidad de cada departamento de salud estatal. La FDA aprueba el equipo utilizado en la diálisis y la agencia ha empezado a requerir que los filtros y tubos de hemodiálisis sean mejor examinados y aprobados en situaciones clínicas reales. Por ejemplo, en casi el 80% de tratamientos de hemodiálisis, el equipo es reutilizado para reducir costos, a pesar de que originalmente fue examinado, etiquetado y aprobado para un solo uso, Ahora la FDA está requiriendo que los fabricantes prueben que esos filtros y tubos sean seguros y efectivos cuando se reutilizan . La FDA también está observando de manera cercana el agua para purificar el equipo usado en la diálisis. El agua pura es crucial para la hemodiálisis, ya que las impurezas pueden matar a un paciente. Recientemente la FDA ha empezado a hacer cumplir regulaciones que requieren que los fabricantes de purificadores de agua prueben que sus dispositivos sean seguros y efectivos.

La FDA ha producido numerosos videos y documentos de capacitación para informar a las clínicas de diálisis sobre la importancia de asegurarse que su equipo se está utilizando correctamente y que cumple con los requerimientos de la FDA. Además, la agencia se ha reunido con muchos fabricantes de equipo de diálisis para ayudarles a cumplir con los requerimientos para hacer sus dispositivos en los Estados Unidos. La FDA también mantiene la MedWatch, una línea telefónica de reporte de eventos adversos que ayuda a la agencia a seguir los problemas de dispositivos médicos.

"Esperamos aumentar la comunicación con los proveedores y consumidores de diálisis," dice Marie Reid, una enfermera nefróloga en la FDA's Office of Surveillance and Biometrics. "Siempre que hay un evento adverso, lo examinamos para identificar el problema y saber cómo podemos ayudar a prevenir que suceda nuevamente."

La National Kidney Foundation, al igual que otras en la comunidad del cuidado renal (riñón), ha estado tratando de mejorar la calidad en las clínicas de diálisis de todo el país. La fundación condujo un extenso proyecto durante los últimos dos años para desarrollar pautas sobre la calidad del tratamiento de diálisis en todo el país. Si los proveedores de diálisis adoptan las pautas voluntarias, los expertos dicen que los pacientes se beneficiarán debido a la última información sobre el tratamiento de calidad que estará disponible incluso en las clínicas más pequeñas de diálisis.

Cómo funciona la diálisis

La diálisis actúa como un riñón artificial. Hay dos tipos de tratamiento: Hemodiálisis y diálisis peritoneal. Cerca del 90 por ciento de los pacientes con diálisis reciben hemodiálisis, en la que la sangre es puesta en circulación fuera del cuerpo y limpiada dentro de una máquina antes de que regrese al paciente.

Antes que la hemodiálisis pueda realizarse, un doctor debe hacer una entrada, llamada un acceso, dentro de los vasos sanguíneos del paciente. Esto se hace mediante una cirugía menor en la pierna, brazo o a veces cuello. El mejor acceso para la mayoría de los pacientes es llamado una fístula. La cirugía menor se realiza para unir una arteria con una vena bajo la piel para agrandar el vaso.

Si ningún vaso es adecuado para una fístula, el doctor podría usar un tubo suave de plástico, llamado injerto vascular, para unir una arteria y una vena bajo la piel. Durante la diálisis temporal en el hospital, un paciente podría necesitar el implante de un catéter en una vena larga en el cuello. Una vez que el acceso es hecho y cicatrizado, dos agujas son insertadas en la fístula o injerto, una sobre la arteria y otra en el interior de la vena.

La sangre drena dentro de la máquina de diálisis para ser limpiada. La máquina tiene dos partes, un lado para la sangre y otro para un líquido llamado dialisato. Una membrana delgada y semipermeable separa las dos partes. Conforme la diálisis pasa en un lado de la membrana y la sangre sobre el otro, las partículas de residuo de la sangre pasan a través de agujeros microscópicos en la membrana y son lavados en el dialisato. Las células sanguíneas son muy grandes como para pasar a través de la membrana y son regresadas al cuerpo.

Los beneficios de la hemodiálisis son que el paciente no requiere entrenamiento especial y es supervisado regularmente por alguien capacitado para proporcionar diálisis.

El otro tipo de tratamiento, diálisis peritoneal, usa la propia membrana del paciente como un filtro. La membrana peritoneal es una saco alrededor de los órganos abdominales. Esta membrana (al igual que la membrana de la máquina de diálisis) es semipermeable. Las partículas de residuo pueden atravesarla, pero la células sanguíneas más grandes no pueden.

El paciente tiene un tubo plástico llamado catéter peritoneal implantado quirúrgicamente dentro del vientre. Él lentamente vacía casi dos cuartos de líquido dialisato a través del catéter dentro del abdomen. Conforme la sangre del paciente queda expuesta al dialisato a través de la membrana peritoneal, las impurezas en la sangre son arrastradas a través de las paredes de la membrana y dentro del dialisato. El paciente drena el dialisato después de tres o cuatro horas y lo vierte en líquido fresco. El drenado tarda cerca de media hora y debe repetirse aproximadamente cinco veces al día. Esto es llamado Diálisis Peritoneal Ambulatoria Continua (CAPD, por sus siglas en inglés).

El beneficio principal de la CAPD es la libertad -- el paciente no tiene que permanecer en la clínica de diálisis por varias horas al día, tres veces a la semana. El dialisato puede intercambiarse en cualquier lugar limpio, bien iluminado y el proceso no es doloroso. La desventaja de este tratamiento es que algunas personas contraen una infección de su recubrimiento peritoneal y el proceso podría no funcionar lo suficientemente bien en personas muy grandes.

A menudo, los niños hacen un tipo similar de diálisis llamada Diálisis Peritoneal Cíclica Continua (CCPD, por sus siglas en inglés). Sus tratamientos pueden ser hechos en la noche mientras duermen. Una máquina entibia y mide el dialisato dentro y fuera de su abdomen durante 10 horas continuas. Después los niños quedan libres de tratamientos durante el día.

Cuando era estudiante universitaria en la primavera de 1985, Kris Robinson eligió el CAPD cuando su riñón (ella nació con sólo uno) empezó a fallar.

Los doctores rápidamente determinaron que Robinson necesitaría diálisis hasta que pudiera realizarse un transplante de riñón. El padre de Robinson estaba dispuesto y listo para donar unos de sus riñones y durante varios meses, antes de que la operación estuviera programada, ella drenó dialisato dentro y fuera de su abdomen cinco veces al día. Se volvió adepta a drenarlo en la regadera, insertando el líquido fresco durante el desayuno y así durante todo el día.

"Soy extremadamente independiente," dice Robinson. "Esto me deja encargarme de mi propia diálisis. Sabía que podía hacerlo y quise responsabilizarme de mi propio cuidado. No me gustaba tener que sentarme durante cuatro horas, tres veces a la semana y no me gustaba la idea de encargarme de mi propia sangre de una forma tan abierta como en la hemodiálisis."

El transplante por parte de su padre fue exitoso y hoy Robinson, de 32 años de edad, aún tiene su transplante de riñón y es la directora ejecutiva de la American Association of Kidney Patients en Tampa, Fla., una organización no lucrativa dedicada a la educación del paciente sobre la diálisis y enfermedad renal.

Algo que todos los pacientes con diálisis deben conocer bastante bien es la dieta. Ellos necesitan una buena cantidad de proteínas y bajas cantidades de potasio y fosfato, que tienden a acumularse en la sangre y no pueden eliminarse muy bien con el tratamiento. Las papas a al francesa, no tienen límites y el helado y queso deben comerse con precaución. Los pacientes con diálisis también deben limitar los líquidos debido a que el tratamiento sólo elimina una cierta cantidad de agua. El exceso de líquidos hace que los tejidos del cuerpo se hinchen.

Diálisis en el futuro

El primer riñón artificial exitoso fue desarrollado en 1940 por un médico holandés, Willem J, Kolff. Debido a la Segunda Guerra Mundial y a la ocupación nazi de su país, él improvisó muchos materiales. Por ejemplo, usó la envoltura de salchichas para estas membranas permeables. Desde entonces, el proceso de la diálisis ha sido optimizado con el paso de los años, y las membranas semipermeables y el dialisato han mejorado.

Aún así, la diálisis no es una cura. Si los riñones de una persona son dañados temporalmente, la diálisis puede darles un descanso y una oportunidad de recuperarse. Pero para la enfermedad renal crónica en etapa terminal, un transplante de hígado es la única solución a largo plazo que libera al paciente de la diálisis.

Los parientes vivos pueden donar un riñón si su órgano restante está saludable. Sin embargo, incluso con un riñón de un pariente cercano, un receptor del transplante debe tomar medicamentos para evitar que el sistema inmunológico rechace el órgano. Hay cerca del triple de personas esperando trasplantes, que de riñones disponibles.

Algunos pacientes con diálisis no están lo suficientemente bien para los rigores de la operación de transplante y los medicamentos que le siguen, de acuerdo a Robinson de la American Association of Kidney Patients. De hecho, el 20 por ciento de los pacientes con diálisis son mayores de 65 años. Más de la mitad sufre otras enfermedades, como diabetes, presión arterial alta. Algunos pacientes reciben trasplantes sólo para que después sean rechazados por su sistema inmunológico. Algunos pacientes rechazan el transplante. Para ellas, dice Robinson, la diálisis podría ser como una reunión social y una forma de ser supervisados y cuidados por un grupo de médicos que se vuelvan como amigos.

La supervivencia por diálisis en los Estados Unidos después de un año es del 77 por ciento, de acuerdo al National Center for Health Statistics. Después de cinco años es del 28 por ciento y después de 10 años de casi el 10 por ciento. Los índices de supervivencia al transplante son más altos: 77 por ciento de los pacientes sobreviven 10 años después de la donación de un pariente en vida. Muchos expertos señalan que hay lugar para una mejoría en el índice de supervivencia y la calidad de vida de los pacientes estadounidenses con diálisis.

"Yo pienso que todo será diferente en un futuro," predice Eknoyan de la National Kidney Foundation. "Las personas continúan trabajando en realizar bien la diálisis y mejorar la tecnología. Por ejemplo, están tratando de desarrollar formas de poner sustancias esenciales de regreso en la sangre a la vez que sacan las impurezas.

Tal vez los trasplantes renales, siempre en escasez, serían más sencillos de conseguir si animales como los cerdos se usaran como donantes, agrega Eknoyan. Pero el mejor tratamiento, por supuesto, es proteger la salud de los riñones en primer lugar. La diabetes y la presión arterial alta suman más de la mitad de los casos de enfermedad renal en etapa terminal. Normalmente, ambas condiciones pueden ser controladas con el cuidado médico apropiado (consulte el artículo de abajo, "Cuide de Sus Riñones").

Eknoyan dice, "la prevención va a ser gran parte de la respuesta."