Demencia es un término general usado para describir varios síntomas relacionados a los cambios cognoscitivos, de personalidad y de comportamiento. Los síntomas comunes incluyen una pérdida gradual de la memoria, problemas con el razonamiento o el juicio, desorientación, dificultad en el aprendizaje, pérdida de las habilidades del lenguaje y declive en la capacidad de realizar tareas rutinarias. Enfermedad de Alzheimer , la forma más común de demencia en los Estados Unidos, afecta a un estimado de 4.5 millones de estadounidenses.
El progreso y duración de la demencia pueden variar ampliamente de paciente a paciente. En estas enfermedades, las áreas del cerebro que controlan la memoria y el pensamiento son afectadas primero. Con el tiempo, las células de otras regiones del cerebro también empiezan a deteriorarse. Eventualmente, el paciente requiere cuidado completo.
Uno tiene que creer que el Presidente Reagan recibió el mejor cuidado posible durante su enfermedad y conforme llegaba al final de su vida. Pero para muchos otros, el acceso al cuidado paliativo adecuado a través del programa de hogar para los enfermos terminales, el cual se considera el objetivo más apropiado para los pacientes con demencia avanzada, a veces es difícil de acceder.
Esto es porque para ser electo para el hogar de enfermos terminales, los pacientes de Medicare deben tener una esperanza de vida estimada de menos de seis meses. Desafortunadamente, estimar exactamente la esperanza de vida en los pacientes con demencia avanzada puede ser difícil y muchos pacientes con demencia avanzada que actualmente están en hogares de reposo no están recibiendo los servicios paliativos adecuados.
Para atender este tema, un grupo de investigadores se propusieron identificar los factores asociados con la mortalidad inminente en los residentes de hogares de reposo recientemente admitidos con demencia avanzada. Luego usaron estos factores para crear una puntuación práctica de riesgo para ayudar a que los doctores predigan la esperanza de vida de seis meses en esta población. Los resultados de su estudio fueron publicados en la edición de junio 9 de 2004 de la Journal of the American Medical Association.
Todas las casas de reposo certificadas por Medicare y Medicaid requieren recolectar periódicamente los datos sobre el estado funcional, médico, cognoscitivo, psicológico y social de cada residente. Esta información se manda como un conjunto de datos mínimos (MDS, por sus siglas en inglés). Para este estudio, los investigadores usaron estos datos para crear una lista de factores MDS que estuvieran asociados a la mortalidad de seis meses para los pacientes con demencia avanzada.
Los investigadores enlistaron a 11,430 participantes en el estudio. Fueron divididos en dos grupos: El primero, el grupo de derivación (6799), se usó para determinar qué factores serían incluidos en la lista. El segundo, el grupo de validación (4631), se usó para verificar los hallazgos del primer grupo. Todos los participantes del estudio tenían al menos 65 años de edad y tenían demencia avanzada. En cada caso, la razón para su evaluación MDS era determinar su elegibilidad de admisión a una casa de reposo.
Al final, los investigadores identificaron 12 variables que se creían están asociadas a la mortalidad de seis meses para los pacientes con demencia avanzada. Estas variables incluían:
Usando estas variables, los investigadores determinaron el riesgo de cada participante de mortalidad. Esta puntuación de riesgo varió de acuerdo al número de variables que los participantes poseían.
El estudio encontró que 28.3% (1922) miembros del grupo de derivación y 35.1% (1626) miembros del grupo de validación habían muerto en un lapso de los seis meses de su admisión a la casa de reposo.
El rango total posible de puntos para la escala de riesgo fue de 0-19 (algunas variables fueron ponderadas más fuertemente que otras). Los investigadores encontraron que la tasa de mortalidad se incrementaba conforme se incrementaba la puntuación de riesgo, como se muestra en la siguiente tabla:
Puntuación de Riesgo | Tasa de Mortalidad |
|---|---|
0 puntos | 8.9% |
1-2 puntos | 10.8% |
3-5 puntos | 23.2% |
6-8 puntos | 40.4% |
9-11 puntos | 57.0% |
Al menos 12 | 70% |
Los investigadores concluyeron que su modelo ofrece mejoría sobre los métodos actuales para estimar la esperanza de vida entre los pacientes con demencia avanzada y por tanto podría permitir mayor acceso al cuidado paliativo adecuado para muchos pacientes.
Desafortunadamente, mientras los criterios de elegibilidad estrechos y actuales para el cuidado paliativo asegura que los pocos pacientes que reciben este cuidado perdurarán más de seis meses, también excluyen un número significativo de pacientes con demencia avanzada quienes también morirán en un lapso de seis meses. Los criterios de inclusión más amplios, por otro lado, permitirían a más pacientes acceder al cuidado paliativo, pero también significaría que un porcentaje más amplio de estos pacientes perdurarían más de seis meses y por tanto incrementarían los costos de Medicare.
Pocos argumentarían la imperfección del sistema Medicare, pero en la ausencia de algo mejor, los modelos como éste son un paso importante en hacer de un sistema imperfecto, un poco más humano y permitirle a más estadounidenses alcanzar el final de sus vidas con la comodidad y la dignidad que merecen.
Vaya con Dios, Sr. Presidente.
FUENTES ADICIONALES DE INFORMACIÓN:
Alzheimer’s Association
http://www.alz.org
Fuentes:
Mitchell SL, Kiely DK, Hamel MB, et al. Estimating prognosis for nursing home residents with advanced dementia. JAMA. 2004;291:2734-2740.
Último revisado Junio 10, 2004 por Richard Glickman-Simon, MD
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