En sus propias palabras: Viviendo con sindrome de fatiga cronica

Alicia, de 54 años de edad, es madre de dos hijos y vive en Nueva York. Habiendo vivido con un síndrome de fatiga crónica paralizante por 10 años, ella ha aprendido cómo superar cada día - aunque algunos son mucho más difíciles que otros.

¿Cuál fue su primera señal de que algo andaba mal? ¿Cuáles fueron los síntomas que usted experimentó?

En 1990, yo estaba completamente preparada para aceptar una nueva posición en la investigación, esperando que esto ayudaría a financiar la educación universitaria de mis hijos. En vez de eso, terminé totalmente discapacitada.

El inicio de mis problemas fue violento. Un virus atacó mi área bronquial y ésta se inflamó hasta cerrarse, haciendo que fuera extremadamente difícil respirar. Yo estuve bajo el cuidado de un especialista pulmonar por seis semanas. Me hicieron una broncoscopia y buscaron tumores. El virus me provocó asma, un padecimiento que aún tengo hoy en día. Finalmente, mi respiración mejoró, pero sentía que me habían succionado la vida.

Aparte de mi tremenda fatiga, tengo visión borrosa, mareos, dolor (en mis tejidos conectivos, no en mis articulaciones) - principalmente en mi esternón y caderas. Experimentaba dolores de cabeza punzantes, intolerancia ortostática (no puedo inclinarme o siento que voy a desmayarme), volumen bajo de sangre, síndrome del intestino irritable y pérdida de la memoria de corto plazo. Con frecuencia sé lo que quiero decir pero no puedo pensar en la palabra. También tengo otros síntomas.

¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?

El día que estaba previsto que empezaría mi nuevo empleo, literalmente no pude despegar la cabeza de mi almohada en la mañana. Fui a una clínica médica y vi a una joven doctora quien dijo "Creo que usted está deprimida." ¡Ella ni siquiera me conocía! Pero muy pronto a partir de entonces, la depresión fue descartada.

Transcurrieron seis meses antes de que tuviera un diagnóstico definitivo. Pase por toda clase de pruebas. Ellos me revisaron para detectar cáncer, esclerosis múltiple (MS, por sus siglas en inglés), todo tipo de enfermedades ominosas - incluso SIDA. Y todo lo que obtenía eran resultados negativos de todas las pruebas. Entonces mi primo fue a Toronto y encontró una revista con un artículo sobre el síndrome de fatiga crónica y me platicó acerca de él. Yo cubría con todos los criterios, pero éste era un diagnóstico muy subjetivo.

Mi esposo fue conmigo a ver al médico y le dijo "Esta mujer está muy, muy enferma," y el médico pareció mucho más dispuesto a escucharme luego de oír el testimonio de mi marido. Entonces tuve que ocuparme en obtener una incapacidad en el trabajo. La organización con la que estaba tratando me dijo "Sus palabras no significan nada. Nosotros sólo escucharemos a un médico."

¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo ante el diagnóstico?

Bien, yo quería saber la verdad y encontrar una manera de superarla. Siendo una persona extremadamente activa, para mí fue muy difícil hacer modificaciones. Atravesé por un proceso de aflicción. Inicialmente hubo negación - continuaba diciéndome a mí misma "esto no va a detenerme." Pero cuando usted hace eso, se cae sobre su propia cara. Atravesé por un periodo de ira. Entonces finalmente llegué a la aceptación - eso es cuando usted comienza a vivir más exitosamente, pero como una persona incapacitada. Es muy doloroso. Usted desea ser una persona productiva, pero eso es difícil.

Una de las cosas más difíciles para mí, emocionalmente, es que yo no creo que la mayoría de los médicos - o instituciones para el cuidado de la salud - sepan la verdad acerca de esta enfermedad. Otro aspecto difícil es que he perdido amigos debido a esta enfermedad. Ellos no entienden. Me dicen "Bien, yo también estoy cansado, pero..." Mi oración es que algún día las personas realmente entiendan esta enfermedad.

¿Cómo controla su enfermedad?

Principalmente escuchando a mí cuerpo. Cuando me siento enferma o cansada, tengo que tomarlo con calma. La enfermedad sólo te dejará hacer demasiado antes de que te deje agotada.

¿Tuvo que hacer usted algún cambio en el estilo de vida o en la alimentación a raíz del CFS?

Tengo que vigilar el exceso de esfuerzo - incluso algo como caminar dentro de la tienda de abarrotes y tratar de hacer las compras. Esto va más allá de lo que mi energía me permitirá. También soy como un barómetro. Tengo un momento especialmente duro cuando el clima es frío, lluvioso o húmedo en el exterior. Pero la enfermedad me dirige, realmente. No puedo hacer mucho para empeorar mi enfermedad porque ésta simplemente me agota y evita que yo haga un esfuerzo mayor. Lo que sea que la enfermedad elija hacerle a usted, puede dirigir su vida. Eso es muy frustrante. Usted guarda toda su energía para ir a una boda pero su cuerpo podría no cooperar.

También tomo vitaminas. Pero muchas personas con esta enfermedad son presa fácil de curanderos. Yo creo que lo primero que usted necesita saber es qué está pasando con su cuerpo. Creo que es peligroso tratar esto al azar. Algunas personas están tan desesperadas que gastan una fortuna en toda clase de "tratamientos." Yo creo en realizarse pruebas de sangre y tratar aspectos de la enfermedad que necesitan ser tratados.

¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?

Bueno, realmente no estoy interesado en la religión organizada, pero tengo fe en Dios. Creo que finalmente todo estará bien. Al principio, cuando me enfermé, le pedí al médico que me canalizara con un asesor. En ese entonces mis hijos tenían 10 y 13 años y pensé que tendríamos que hacer muchas modificaciones. Quería algo que pudiera ayudar a todos en la familia. Pero tuvimos una mala experiencia con la psicóloga que hizo un comentario realmente insensible acerca de lo afortunada que yo era por tener a mi familia y que sin ellos yo estaría viviendo sola y de la asistencia social. Estaba lista para despedirla después de eso, pero ella envió una carta muy sincera para disculparse, diciendo que no tenía ningún derecho para decir eso. Posteriormente, la vimos cuando fue necesario y nos dio algunas estrategias para sobrellevar esta situación. Pero yo soy la más afortunada debido a que tengo una familia cariñosa.

¿El CFS tuvo algún impacto sobre su familia?

Definitivamente. Esto representa demasiada carga sobre un esposo saludable. Si yo llevo a mi hija de compras, necesito detenerme y descansar todo el tiempo. Lo más que puedo hacer es ir a una tienda, pero no puedo caminar por todo el centro comercial. Necesito ahorrar mí energía. Normalmente me siento y espero que mi hija haga las compras. Ya no puedo ir a la tienda de abarrotes. Mi familia me ayuda. Pero muchas personas con esta enfermedad quienes no tienen familias tienen que ir a una casa de reposo. Eso es conmovedor.

¿Qué consejo le daría a cualquier persona que viva con CFS?

Primero, ir con un médico para informarse respecto a la enfermedad y para tener el diagnóstico adecuado. Desafortunadamente, yo no creo que la mayoría de los médicos realmente entiendan esta enfermedad. Además, escuche a su cuerpo. Usted sabe cuando está enfermo. Anoten sus síntomas y traten de encontrar a un médico erudito.