En sus propias palabras: Viviendo con mieloma multiple

Mike estaba casado, con 3 hijos y era socio en una empresa de consultoría administrativa líder cuando fue diagnosticado de mieloma múltiple en 1990 a los 37 años de edad. Él ha pasado los últimos 13 años combatiendo una batalla personal con el mieloma, criando a una familia, persiguiendo una carrera desafiante y trabajando como un voluntario y defensor con la International Myeloma Foundation, el National Cancer Institute, el Eastern Cooperative Oncology Group y la FDA.

¿Cuál fue la primera señal de que algo andaba mal? ¿Cuáles síntomas experimentó?

Viajando a Hong Kong de negocios, me bajé del avión después de un largo vuelo y encontré que estaba cojeando mucho. Cuando regresé a los Estados Unidos, fui a un doctor de medicina deportiva que lo diagnosticó como ciática y me puso en terapia física, lo cual me hizo sentir mejor. Seis meses más tarde, sentí una fractura mientras bailaba, lo que llegó a ser un tumor celular en plasma atravesando la parte posterior de mi pelvis.

¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?

Fue mentalmente paralizante. El shock inicial fue la necesidad de cirugía ortopédica mayor, implicando la extirpación del hueso enfermo y el reemplazo con el injerto de un donante, para ser seguida de radioterapia. Una vez que pasó, estaba la realidad del mieloma, caracterizada como incurable con una supervivencia media de 3 años.

¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo al diagnóstico?

Primero, estuve abrumado por la pena y el horror, tanto por como por la experiencia traumática de la cirugía venidera como por el pronóstico sombrío. Aunque una vez que atravesé la cirugía, cambié mi concentración a regresar a mi vida, caminando tan lejos como yendo al trabajo diariamente entre New York y Toronto para permitirme conseguir mis tratamientos de radiación diarios mientras trabajaba en una tarea de un cliente crítica.

¿Cómo controla el mieloma múltiple?

Mi enfoque para enfrentar la enfermedad ha sido la vigilancia y el conservadurismo. Soy muy diligente sobre las pruebas de diagnóstico (sanguíneas, urinarias, exploraciones óseas, etc.) para asegurar que no se me escapen de nuevo y causen mayor daño óseo. Y he sido muy conservador sobre los tratamientos, evitando el enfoque "péguele a tiempo, péguele duro" en favor de una estrategia mínima para derribar la enfermedad cuando levante su horrible cabeza. Eso ha significado el uso selectivo de terapia sistémica de baja dosis (algunas quimio,algunas esteroides, algunas talidomida.) Cosecho células madre desde hace siete años pero no he tenido un trasplante. Estoy en esto en el largo plazo y tratando de mantener mis opciones abiertas, jugando por el tiempo, ya que hay tanta investigación promisoria - ¡y no tengo tiempo para estar enfermo!

¿Tuvo que hacer cambios de estilo de vida o alimenticios en respuesta al mieloma múltiple?

Atravesé una fase donde estuve tomando toda clase de vitaminas, hongos exóticos e incluso cartílagos de tiburón. Eso terminó cuando apareció la próxima sesión. He procurado tomar mejor cuidado de mí mismo y vivo un poco más por el momento.

¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?

Conseguí algo de beneficio de la reducción del estrés y las clases de meditación. Pero trabajar para ayudar a otros pacientes con mieloma ha sido la experiencia más recompensante. El apoyo que recibí de la International Myeloma Foundation me llevó a hacer un compromiso serio con el voluntariado y la abogacía para ayudar a otros que combaten con la enfermedad. Dirigí dos grupos en persona y un servidor de Internet para los pacientes y cuidadores de mieloma. Usando el conocimiento que he ganado para ayudar a otros a tratar la enfermedad me ayuda a concentrarme en lo positivo.

¿Tiene el mieloma múltiple algún impacto en su familia?

Mi esposa y yo decidimos a tiempo sobre ello mientras era capaz de funcionar normalmente y no estaba en peligro inmediato, no le diríamos a los niños hasta que fueran mayores (el menor tenía 7 años cuando fui diagnosticado.) Les dijimos casi diez años después, lo que fue un gran alivio; ocultarlo se estaba haciendo cada vez más difícil. Y ellos lo han enfrentado bien. Hemos tratado de vivir nuestras vidas como si no hubiera mieloma. Y los "niños" (el menor tiene ahora 19 años) parecen tomar sus sugerencias de nosotros.

¿Qué consejo le daría a cualquiera que esté viviendo con mieloma múltiple?

No hay cura conocida para el mieloma, pero la enfermedad es altamente tratable y hay más opciones de tratamiento hoy que nunca, con muchas más en proyecto. Es posible vivir muchos años con mieloma y tener una calidad maravillosa de vida. Con el progreso que se ha hecho y los nuevos tratamientos que se investigan, podría llegar pronto el día en que el mieloma pueda ser controlado como una enfermedad crónica como la diabetes. Hay mucha razón para ser optimista y no hay razón para retener su vida.

Según se lo contó a ]]>Diane Voyatzis, RD]]>

Febrero del 2003