En sus propias palabras: Viviendo con el eccema

Ben S. es un escritor del cuidado de la salud y profesional de las relaciones públicas de 41 años de edad que vive y trabaja en Iowa. El nativo de Cleveland recuerda haber luchado contra el eccema cuando sólo tenía cinco años de edad. El ha vivido a través de varios ataques de esta enfermedad crónica de la piel que da comezón y ha mantenido un estilo de vida activo al correr y practicar yoga de manera regular. Finalmente Ben encontró esperanza y un alivio duradero a sus síntomas, que habían sido tan visibles que lo hacían sentirse deprimido e irritable. El nos ofrece algunos puntos de vista de su vida con el eccema.

¿Cuál fue la primera señal de que algo andaba mal? ¿Qué síntomas experimentó?

Soy un prisionero de por vida del eccema; era un niño cuando apareció por primera vez. La enfermedad sería de flujo y reflujo a través de los años. Cuando era joven, a menudo se curaba durante el verano. Los inviernos eran duros. Durante mis 30 años, tuve muchos ataques difíciles en todas las estaciones.

Mis síntomas son comezón, enrojecimiento, manchas y regiones inflamadas, a menudo con una infección secundaria de estafilococos. Los esteroides y los antibióticos los alivian, pero estos no son tratamientos seguros para usarse por períodos prolongados, así que generalmente mis síntomas reaparecerían en unas cuantas semanas.

¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?

Estaba tan chico que no recuerdo haber sido diagnosticado.

¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo al diagnóstico?

Es algo con lo que siempre he vivido. El hecho de que empeoró cuando llegue a la década de los 30 años fue particularmente frustrante. Muchos doctores pensaban que podría mejorar con la edad, especialmente después de la adolescencia.

¿Cómo controla el eccema?

En la actualidad, utilizo una pomada llamada Protopic, una innovación en el tratamiento del eccema, que me mantiene relativamente curado. Pero, creo que he intentado todo lo que hay en los libros. Empecé a usar el Protopic en una prueba clínica en junio del 2000 y testifiqué ante la FDA en audiencias de aprobación para la pomada en Noviembre del 2000. También utilice muchas cremas hidratantes.

¿Tuvo que hacer algún cambio en su estilo de vida o en su alimentación en respuesta al eccema?

El ser vegetariano - y yo lo he sido durante 11 años - no ayudó. Intenté con hierbas y acupuntura y estos tampoco sirvieron. El clima extremoso me exacerba la enfermedad. Ningún clima me ayudó (Miami, DC, Cleveland). Lo estoy pasando muy bien en Des Moines, pero le doy el crédito a mi tratamiento actual.

¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?

Unos meses antes de que descubriera las pruebas de Protopic, mi alergólogo declaró que tenía el peor caso de eccema en un adulto que hubiera visto. Esto fue bastante dramático ya que probablemente él era el alergólogo más popular en DC. Me sentí muy miserable y mi piel estropeada era muy visible.

Escribí un artículo para el Washington Post acerca de mi búsqueda de alivio. Mis artículos sobre el eccema son muy agudos, oscuros y humorísticos - así es como a menudo podía lidiar con la enfermedad. El primer artículo que escribí fue un exorcismo de varias cosas; destacaba el trauma de mi enfermedad que era muy visible.

¿Tuvo el eccema algún impacto en su vida social?

El eccema me hacía muy antisocial e irritable, así que se que hice enojar a muchas personas durante la última década cuando estaba muy deprimido. Sin embargo, desde que empecé a utilizar el Protopic, he estado sorprendentemente bien. Los amigos y mi familia están sorprendidos de lo bien que me veo.

Me volví una especie de cartel del eccema en adultos. He escrito muchos artículos acerca de esto y hablé en la conferencia de pacientes del NEASE (National Eczema Association for Science and Education) en septiembre pasado. Escribí un artículo de seguimiento al Washington Post para reportar mi sorprendente transformación. El pasado noviembre, me presenté en un evento en la ciudad de Nueva York junto con otras víctimas del eccema que tuvo como presentadora a Deborah Norville.

¿Qué consejo le daría a alguien que tiene que vivir con el eccema?

Sea su propio defensor. Los tratamientos diferentes trabajan de manera diferente para personas diferentes. Virtualmente todos los tratamientos conllevan un riesgo, aún cuando el Protopic ha sido seguro hasta ahora, y eso ya es un beneficio mayor, los efectos a largo plazo todavía no se conocen del todo.

La calidad de los dermatólogos varia dramáticamente. Usted tiene que trabajar para encontrar uno que responda bien a sus necesidades particulares.

También, las personas tienen detonantes diferentes - el clima, los alimentos, el estrés. Incluso los detonantes pueden cambiar con el tiempo, así como puede hacerlo la enfermedad. El eccema parece tener voluntad propia. Haga lo que sea por estar cómodo, a pesar de lo que quiera o piense todo el mundo.