Perspectivas Familiares sobre el Cuidado Al Final De La Vida

Acerca del estudio

Los investigadores llevaron a cabo entrevistas telefónicas con familiares o personas cercanas a las 1578 personas que habían muerto de nueve a quince meses previos al estudio. Durante la entrevista, a cada participante se le preguntó sobre la ubicación y calidad del cuidado que su ser querido recibió durante las últimas 48 horas de su vida. Estas preguntas cubrieron varias áreas importantes de preocupación:

• Nivel deseado de comodidad física y apoyo emocional (¿Se cubrieron las necesidades con respecto al dolor, dificultad para respirar o angustia emocional de su ser querido?)
• Toma de decisión compartida (¿El médico de su ser querido fue accesible con usted? ¿Con su ser querido? ¿Alguna vez sintió que el médico no se estaba comunicando con usted lo suficiente?)
• Nivel adecuado de respeto (¿Su ser querido fue tratado respetuosamente por el personal? ¿Qué tan consistentemente?)
• Calidad de preocupaciones de cuidado (¿Se atendieron las necesidades emocionales de la familia? ¿Se sintió bien informado? ¿El cuidado de su ser querido estuvo bien coordinado?)

Los resultados

De los 1578 pacientes que murieron, 1059 (67.1%) murieron en algún tipo de institución médica, como un hospital o asilo. De los 519 (32.9%) que murieron en su casa, 198 (38.2%) no recibieron servicios de enfermería, 65 (12.5%) tuvieron servicios de enfermería, y 256 (49.3%) tuvieron servicios en residencias para enfermos terminales.

Los investigadores encontraron que las percepciones de la familia con respecto a la calidad del cuidado variaron dependiendo del ambiente de cuidado de su ser querido. Por ejemplo, los familiares de personas que murieron en un asilo o en casa con servicios de enfermería, fueron más propensos a estar insatisfechos con el nivel de alivio del dolor (31.8% y 42.6%, respectivamente). Esto fue cierto sólo en el 18.3% de las personas cuyo familiar murió en casa con servicios hospitalarios. La mitad de los familiares entrevistados sintió que su ser querido no recibió suficiente apoyo emocional. Sin embargo, comparado con otros lugares, el cuidado hospitalario en casa proporcionó el mejor apoyo emocional, de acuerdo a las familias participantes.

Los familiares de personas que están muriendo en un ambiente de asilo expresaron la mayor insatisfacción con la cantidad de respeto que su ser querido recibió (31.8%). El nivel de insatisfacción fue modestamente bajo en el ambiente hospitalario (20.4%) y en casa con servicios de enfermería (15.5%), y mejor para quienes recibieron cuidado de residencia para enfermos terminales en casa (3.8%).

Al final, los familiares de pacientes que recibieron servicios de residencias para enfermos terminales fueron los más satisfechos con la calidad de cuidado que su ser querido recibió, el 70.7% calificó a este cuidado como "excelente". Esto aplicó para menos del 50% de personas cuyo ser querido murió en un ambiente institucional o con servicios médicos en casa.

¿En qué manera le afecta?

Estos resultados dejan en claro que hay una necesidad urgente por mejorar el cuidado al final de la vida en los Estados Unidos. Los familiares afligidos encuestados para este estudio expresaron un alto índice de insatisfacción con el cuidado al final de vida que su ser querido recibió.

Una advertencia para esta evaluación es el cuidado en residencias para enfermos terminales, el cual consistentemente se consideró como superior a otros ambientes. Este tipo de cuidado es nuevo en la industria médica. En la década de 1960, conforme la ciencia médica descubría espectaculares formas nuevas de combatir la enfermedad y salvar vidas, el movimiento hospitalario en Europa y en los Estados Unidos estaba buscando la forma de ayudar a personas en la etapa final de su vida. La misión del movimiento hospitalario es explorar formas de mejorar el proceso de muerte y poner especial cuidado en las necesidades de los pacientes destinados a morir. El movimiento hospitalario funciona al aumentar la consciencia de la importancia de pacientes como un ser humano individual, y único, con necesidades y derechos individuales que merecen respeto.

Al final, los investigadores pidieron un enfoque de salud pública que usa intervenciones sostenidas y multifacéticas para mejorar el cuidado de la etapa final de la vida en los Estados Unidos. Pero, un cuidado de calidad para el final de la vida no es ni barato ni sencillo. De acuerdo a Last Acts, una coalición nacional de organizaciones que trabajan para educar a médicos, pacientes y familias sobre la forma de mejorar el cuidado para quienes van a morir, un cuidado de calidad para el final de la vida requiere tomar cuidado de la persona en su totalidad - cuerpo, mente y espíritu. Hacer esto requiere un cambio en nuestra idea colectiva de muerte, apartarla de un evento catastrófico que es temido, hacia un período de transición que sea natural, tranquilo y digno.