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Hablando Sobre la Muerte Con los Ninos Que Tienen Cancer Terminal

June 10, 2008 - 7:30am
 
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Hablando Sobre la Muerte Con los Niños Que Tienen Cáncer Terminal

Entre las circunstancias sombrías de tener a un niño terminalmente enfermo con cáncer, los padres tienen que confrontar la temerosa discusión de la muerte prematura. Mientras hablar de la muerte podría ser una forma de consuelo para un niño enfermo, es psicológicamente exigente para muchos padres. Los doctores que cuidan a estos niños también enfrentan decisiones difíciles sobre cómo entregar el pronóstico y aconsejar a los padres para manejar la situación.

De acuerdo con alguna evidencia, los niños con enfermedades terminales pueden beneficiarse de hablar sobre la muerte; además, muchos de ellos podrían verdaderamente desear hacerlo así. No obstante, las actitudes de los padres sobre el asunto son ampliamente desconocidas. Los investigadores en Suecia dirigieron un estudio retrospectivo para examinar los sentimientos y comportamientos de los padres que han tratado recientemente con la muerte de un niño por cáncer. Sus hallazgos se presentaron en la edición de septiembre 16 de 2004 de la New England Journal of Medicine .

Acerca del Estudio

En 2001, los investigadores intentaron contactar a todos los padres de los niños en Suecia que habían muerto por cáncer entre 1992 y 1997. Los niños cuyos padres fueron elegidos para el estudio fueron todos los diagnosticados con enfermedad maligna antes de la edad de 17 y los que murieron antes de la edad de 25. También se les pidió a los doctores que trataron a los niños su aprobación antes de que cualquier padre fuese contactado. De 561 padres elegibles, 449 respondieron (43% hombres, 56% mujeres) a una encuesta de 195 preguntas.

Los Hallazgos

  • Treinta y cuatro por ciento de los padres (147) habían discutido la muerte con su hijo. De estos, 79% (116) lo habían hablado durante la última semana de vida del niño y 76% (111) habían usado la palabra "muerte" durante sus discusiones. Ninguno de los padres que habían discutido la muerte con su hijo se lamentaron de ello; de los que no habían tenido la discusión, 27% se arrepintieron de no haberlo hecho así.
  • De acuerdo a los padres, 63% de los niños no fueron informados de que su enfermedad era incurable. (Esto fue confirmado por sus doctores en el 17% de los casos.) Cincuenta y seis por ciento reportaron que nunca sintieron que su hijo estuviera consciente de su muerte inminente y 22% reportaron que sintieron esta consciencia sólo durante la última semana de vida de su hijo. Los padres que sintieron que su hijo estaba consciente de su muerte inminente tendieron casi cuatro veces más a discutir la muerte en comparación con aquellos que no tuviero idea de esto (50% versus 13%). De los que no discutieron la muerte con su hijo, los padres que sintieron que su hijo estuvo consciente de su muerte inminente también fueron cuatro veces más propensos a arrepentirse de no haberlo hecho así (47% comparado al 13%).
  • Los padres que eran algo, muy, o demasiado religiosos fueron casi el doble de propensos de discutir la muerte que los que no eran religiosos "en absoluto." Entre más grande fuera el niño y los padres al momento del diagnóstico o de la muerte, más probables fueron los padres de discutir la muerte con su hijo y más probables fueron de arrepentirse si no lo habían hecho.
  • Un tercio de los padres que se arrepintieron de su decisión de no hablar sobre la muerte reportaron su nivel de ansiedad actual como moderado o alto, en comparación al 21% de los que no se arrepintieron de esta misma decisión. La estadística fue incluso más pronunciada para los sentimientos de depresión (48% versus 21%).

¿Cómo Le Afecta Esto?

Mientras la mayoría de los lectores afortunadamente no se relacionarán directamente a la situación de perder a un hijo con enfermedad terminal, todos nosotros enfrentaremos las muertes inminentes de nuestros seres queridos envejecidos y la decisión de comunicarse sobre esto abiertamente o no es algo que todos necesitaremos enfrentar.

En este punto de vista, el hallazgo más convincente del estudio sueco probablemente es que los padres no participantes se arrepintieron de haber hablado de la muerte con su hijo, mientras que más de un cuarto de los que no lo hicieron estuvieron arrepentidos. Además, el 30% de este grupo reportó algo de ansiedad y casi la mitad reportaron depresión. En suma, los investigadores concluyeron: "Nuestro hallazgo... respalda la recomendación realizada por la International Society of Pediatric Oncology de que los padres se comuniquen honestamente con un niño enfermo sobre el pronóstico." Basados en este estudio, la discusión de la muerte parece ofrecer beneficios emocionales no sólo para el niño, sino también para sus padres.

En retrospectiva, podría parecer sorprendente que tan pocos de estos padres discutieran la muerte con sus hijos, ya que los beneficios, al menos entre los pediatras, son bien conocidos. También es sorprendente que la mayoría de los niños en este estudio (63%) no conocieran la naturaleza de su diagnóstico. Esto podría reflejar la edad joven de la población, o podría representar las diferencias culturales que serían importantes estudiar en otros países.

Finalmente, el estudio deja algunas preguntas importantes sin contestar. Por ejemplo, ¿fue el hijo o el padre el que inició la discusión sobre la muerte? ¿Surgió varias veces o sólo una vez? Lo más importante, ¿por qué o por qué no decidieron los padres discutir la muerte con su hijo? Y ¿cómo les aconsejó su doctor sobre este asunto?

FUENTES ADICIONALES DE INFORMACIÓN:

Project on Death in America Open Society Institute
http://www.soros.org/initiatives/pdia

Young People with Cancer: A Handbook for Parents
National Cancer Institute
http://cancer.gov/cancertopics/youngpeople/page11

Fuentes:

Kreicbergs RN, Valdimarsdottir U, Onellov E, Henter J-I, Steneck G. Talking About Death with Children Who Have Severe Malignant Disease. The New England Journal of Medicine . 2004; 351(12): 1175-1186.



Último revisado Sept 17, 2004 por Richard Glickman-Simon, MD

Se provee esta información como complemento a la atención proporcionada por su medico. Dicha información no tiene el propósito o la presunción de substituir el consejo medico profesional. Procure siempre el consejo de su medico o de otro profesional de la salud competente antes de iniciar cualquier tratamiento nuevo o para aclarar cualquier duda que usted pueda tener con relación a un problema de salud.

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