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Narcolepsia: Cuando Usted No Puede Mantener Los Ojos Abiertos

June 10, 2008 - 7:30am
 
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Narcolepsia: Cuando Usted No Puede Mantener Los Ojos Abiertos

Sally ha lidiado con la "pereza," "falta de motivación," y fatiga diaria durante la mayor parte de su 39 años. Ella tuvo problemas durante la preparatoria, dejó la universidad y ha estado de trabajo en trabajo. Los ataques del sueño y las alucinaciones ocasionales durante el día le dificultan concentrarse en la escuela y en el trabajo, ella frecuentemente da una mala impresión ante sus maestros y supervisores. Sus padres han tratado de utilizar la recompensa o el castigo para motivarla, y su esposo y amigos le han dado un ultimátum bien intencionado. Sus continuos fracasos se convirtieron en una fuente de decepción, depresión y ansiedad que no fueron apaciguados incluso cuando un diagnóstico definitivo de narcolepsia - finalmente fue realizado.

La narcolepsia, de acuerdo con sus raíces griegas, significa un "ataque de sueño". Pero esta enfermedad poco conocida y poco entendida es mucho más que una larga siesta después de la cena de acción de gracias o cabecear durante una conferencia aburrida. La narcolepsia es un desorden neurológico con síntomas distintos que con frecuencia son mal diagnosticados. En su forma más extrema, la enfermedad afecta a una de cada 2,000 personas, haciéndola tan común como la esclerosis múltiple y más común que el lupus. Pero la narcolepsia tiene un nombre mucho menos reconocido, incluso entre los médicos. Y los médicos que los reconocen y entienden los síntomas de la narcolepsia frecuentemente tienen un recurso terapéutico para sus pacientes.

Pero los nuevos medicamentos que tratan los síntomas de la narcolepsia le están haciendo la vida más fácil a los enfermos. Y la investigación de la narcolepsia es prometedora. Los científicos están abriendo cada vez más y mas secretos de la narcolepsia, y pueden finalmente también encontrar indicios del misterio de la edad mayor y de porque pasamos mucho de nuestro tiempo dormidos y la importancia de ese sueño.

Los Síntomas de la Narcolepsia

La narcolepsia puede presentarse a cualquier edad, aunque generalmente empieza en los adolescentes durante la pubertad y hasta los veinte años, y rara vez se presenta después de los 40. El padecimiento no evoluciona o se degenera, aunque el efecto acumulativo de sus síntomas puede hacer de la vida cada vez más difícil mientras los años pasan.

El síntoma más común de la narcolepsia es la somnolencia excesiva durante el día (EDS por sus siglas en inglés). Estos son los característicos "ataques del sueño" de la narcolepsia. Los ataques de EDS pueden variar de una sensación continua de somnolencia extrema a una brusca sensación de sueño. Los ataques de sueños pueden presentarse sin aviso, a cualquier hora del día. Pueden hacer peligrar la vida o por lo menos rara porque se presenta durante cualquier tipo de actividad, incluyendo cuando se está comiendo, hablando o manejando. Debido a que la narcolepsia ha causado muchos accidentes fatales, la gente con la enfermedad con frecuencia pierde sus privilegios de manejar.

Debido a que es único de la narcolepsia, el síntoma distintivo es la cataplexia, una pérdida momentánea del control de los músculos que varían entre las sensaciones de debilidad en los músculos o sensaciones de parálisis. Un ataque cataléptico generalmente se presenta durante los momentos de stress pero también puede presentarse después de un arranque emocional como una risa, tristeza, miedo, ilusión, emoción, sorpresa o enojo. Una broma o momento de frustración con un niño puede mandar a una persona con narcolepsia a una cataplexia. Por ejemplo, si un niño en la emoción de jugar béisbol, involuntariamente soltará su bat antes de que pudiera hacer un lanzamiento. Estos ataques pueden durar 30 segundos o 30 minutos, de acuerdo con la National Institute of Neurological Disorders and Stroke.

Pero no toda la gente con narcolepsia sufre de cataplexia. Si usted cuenta a aquellos que sólo tienen EDS, la incidencia de la enfermedad incrementa a 1 de cada 1,000 personas, de acuerdo con la Narcolepsy Network, una organización que promueve la investigación y apoya a la gente con narcolepsia.

Las alucinaciones hipnagógicas, las cuales están relacionadas con el cómo duerme la gente con narcolepsia, son otros síntomas de la enfermedad. En un sueño normal, una persona entra a un sueño ligero alrededor de 90 minutos, cuando la actividad cerebral es mínima y el cuerpo está relajado, el cerebro se ocupa con los sueños. En la narcolepsia, una persona directamente cae en REM el sueño sin el beneficio del periodo de sueño más lento. En algunos casos, el sueño REM comienza antes de que una persona con narcolepsia se quede completamente dormida, convirtiendo los sueños intensos de sueño REM en atemorizantes alucinaciones.

Finalmente, la gente con narcolepsia con frecuencia también experimenta parálisis del sueño, una incapacidad temporal de moverse. Esto es causado por el despertar del cuerpo retrasado detrás del despertar del cerebro.

Diagnósticos: Olvidados Con Frecuencia

Aun cuando la narcolepsia tiene diferentes síntomas y un diagnóstico puede realizarse más fácil en un laboratorio del sueño midiendo los tiempos y características de los patrones del sueño, mucha gente que sufre de ello puede pasar varios años sin un diagnóstico. De hecho la narcolepsia rara vez se diagnostica en sus primeras etapas. Los lapsos de tiempo que lo siguen pueden hacer imposible que la gente alcance su potencial.

"Este desorden puede ser devastador para la gente, especialmente en la vejez," dice Howard Wolfe, el último director ejecutivo de la Narcolepsy Network. "Aunque la gente nace con narcolepsia, generalmente no es diagnosticada hasta muchos años después de que aparece. Por lo tanto por años es " una cabeza despierta, una cabeza dormida". La gente piensa que no son listos o atentos. Es una profecía auto-cumplida."

Debido a que los tratamientos no son los ideales, los problemas pueden continuar incluso después de un diagnóstico, agrega Wolfe. "La falta de autoestima es con frecuencia un problema cuando la narcolepsia se diagnostica. E incluso con medicamentos y tratamiento, la gente puede perder la licencia de conducir o tener problemas para mantener un trabajo," dice.

Tratamiento

La narcolepsia es un desorden neurológico con una causa física pero como la causa queda como un misterio, los tratamientos están limitados a lidiar con lo síntomas. El sistema límbico en el cerebro, el cual controla los sistemas autónomos y las emociones, está involucrado de alguna manera. Un componente genético ha sido encontrado y se está siguiendo. Los pacientes pueden recurrir a los estimulantes como las anfetaminas para mantenerse despiertos durante el día. Mientras los antidepresivos tricíclicos parecen aliviar los ataques de cataplexia. Estos tratamientos, especialmente las anfetaminas, son problemáticos. Estos no fueron desarrollados para la narcolepsia, con frecuencia se necesitan en grandes dosis, pueden ser adictivos y no siempre son efectivos.

Los mejores medicamentos que tratan solamente los síntomas de la narcolepsia ahora están disponibles en los Estados Unidos. Uno, el modafinil, comercializado como Provigil, tiene menos efectos secundarios que las anfetaminas y funciona mucho mejor en mucha gente para prevenir el EDS.

Una forma de hidroxibutirato gama (GHB) comercializado como Xyrem, recientemente también fue aprobado para el tratamiento de la narcolepsia. El GHB profundiza el sueño y ha sido mostrado para prevenir muchos de los problemas durante el día asociados con la narcolepsia. Pero el uso de GHB en el tratamiento de la narcolepsia es polémica. GHB tiene la historia de ser utilizada como una droga para "violar a la cita" y su uso también ha sido abusado por los atletas porque que creen que aumenta el volumen del cuerpo. Y los efectos secundarios del abuso incluyen vómito, graves problemas respiratorios, ataques y coma de acuerdo con la advertencia de la FDA.

Algunas personas con narcolepsia mejoran con una "terapia de la siesta." Para ellos, las siestas cortas durante el día puede evitar algunos ataques del sueño. Pero las investigaciones han encontrado que esto sólo ayuda a poca gente y que de alguna manera puede dificultar la vida diaria. Aunque la Americans With Disabilities Act ayuda a gente con narcolepsia, echarse unas siestas, por ejemplo, puede causar resentimientos entre la gente en el trabajo.

El Futuro

Más adelante, las ventajas más prometedoras para entender la narcolepsia son las investigaciones de la genética. Un equipo dirigido por Emmanuel Mignot, MD, PhD, un profesor en Stanford Medical School y Director de la Stanford Center for Narcolepsy, ha contribuido en la investigacion de la genética de narcolepsia. Un componente genético ya ha sido descubierto. Sin embargo, el gen variante que existe en todos los humanos que tienen narcolepsia también está presente en casi un cuarto de la población en general. La gente sin narcolepsia que tiene el gen variante parece tener un periodo pequeño de "sueño lento" antes de el sueño REM, de acuerdo con Mignot, sugiriendo que puede ser un co-factor o signo de predisposición a la enfermedad.

Una vez que más se sepa sobre la genética de la narcolepsia, la búsqueda de los medicamentos que finalmente pueden tratar con efectividad la enfermedad puede empezar. "Esta pobre gente con frecuencia sólo arrastra más y más el problema. Nadie entiende realmente que tan real y que tan difícil," dice Mignot. "Este es un problema clínico importante. Si podemos averiguar lo que es, los podemos ayudar. Y podremos encontrar algo totalmente nuevo acerca del sueño."

Fuentes Adicionales de Información

Narcolepsia
National Institute of Neurological Disorders and Stroke
http://www.ninds.nih.gov/

Stanford University Center on Narcolepsy
http://med-www.stanford.edu/



Último revisado Abril 2004 por Elizabeth Smoots, MD

Se provee esta información como complemento a la atención proporcionada por su medico. Dicha información no tiene el propósito o la presunción de substituir el consejo medico profesional. Procure siempre el consejo de su medico o de otro profesional de la salud competente antes de iniciar cualquier tratamiento nuevo o para aclarar cualquier duda que usted pueda tener con relación a un problema de salud.

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