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Tomese su Tiempo: Apoyo para las Personas con Cancer

June 10, 2008 - 7:30am
 
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Tómese su Tiempo: Apoyo para las Personas con Cáncer

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Cuando Usted Necesita Asistencia

Cuando el cáncer se desarrolla, muchas personas necesitan aprender a preguntar y a aceptar ayuda externa por primera vez. Estas son buenas maneras para empezar:

  • Tómese su tiempo para hacer preguntas a su médico, enfermeras especialistas, terapeutas y técnicos.
  • Haga listas de preguntas. Escriba o grabe las respuestas. Lleve a alguien con usted para que también escuche.
  • Pida a su médico que le recomiende a otros médicos si usted desea una segunda opinión en su diagnóstico antes de decidir el tratamiento.
  • Pregunte a su médico acerca de los tratamientos alternativos si es que tiene preguntas acerca de estos.
  • Los médicos esperan las pistas que los pacientes les proporcionan para determinar cuánto decir. Deje a su médico saber si usted desea saber todo de una vez o por etapas.
  • Recuerde que existe una diferencia entre un médico que no sabe que el cáncer no necesariamente es fatal y uno que no le prometerá un milagro.
  • La confianza y la compenetración entre paciente y médico son importantes; usted debe ser capaz de trabajar en conjunto para tratar al cáncer de manera más eficaz.
  • Su médico, hospital, biblioteca, el National Cancer Institute o las oficinas afiliadas al Cancer Information Service y las salas locales de la American Cancer Society son buenas fuentes de información sobre el cáncer. Muchas también proporcionan los nombres del apoyo local y organizaciones de servicio establecidas para ayudarlo a salir adelante con el estrés emocional de la enfermedad.
  • La asistencia emocional toma muchas formas. La asesoría psicológica o terapia psiquiátrica para los individuos, para grupos de pacientes y/o familias con frecuencia está disponible en hospitales o dentro de la comunidad.
  • Muchos grupos ha sido establecidos por pacientes y sus familiares para compartir consejos prácticos y habilidades para salir adelante. Alguno podría ser el adecuado para usted.
  • Su ministro o rabino, un miembro comprensivo de la congregación o un consejero pastoral especialmente entrenado podría ser capaz de ayudarlo a encontrar el apoyo espiritual.

¿Quién de nosotros no sintió que el mundo se detenía cuando nos atacó el cáncer? Pero de alguna manera cada día sigue avanzando. Durante el periodo de tratamiento activo, un apremiante número de decisiones necesitan realizarse, preguntas que deben ser respondidas y arreglos que llevar a cabo.

Existen preguntas médicas. Puede haber un desacuerdo confuso por el diagnóstico, ¿qué dijo el médico?; ¿qué significan varios términos?; ¿cuál es la perspectiva de recuperación?

Las cargas financieras pueden ser aplastantes. El transporte hacia y desde el tratamiento puede ser un obstáculo mayor y frustrante. ¿Dónde se consigue una cama de hospital, una enfermera nocturna, una persona que cuide a los niños?

El estrés de controlar tales responsabilidades puede ser enorme. Un nuevo tipo de comunicación y aceptación se vuelve necesaria: Pedir y aceptar ayuda externa, lo cual es completamente nuevo para algunos. Las personas que fueron criadas para creer que "ir solo" indicaba madurez y fuerza ahora podrían tener que superar su repugnancia por aparentar estar en todo menos en control total.

Alguno simplemente no saben hacia dónde voltear. Usted podría sentirse incomodo al pedirle ayuda a las personas incluso a aquellas agencias que fueron diseñadas precisamente para emergencias tales como las que está enfrentando ahora. Así que, ¿dónde da la vuelta?

El Equipo de Cuidados de la Salud

Los médicos o las enfermeras son buena fuente de respuestas a las preguntas médicas. Es de utilidad escribir en una hoja de papel todas las preguntas que tenga sobre el cáncer, su tratamiento, cualquier efecto secundario por este o cualquier limitación que el tratamiento pueda significar en sus actividades. (A propósito, podría haber unas cuantas limitaciones sorprendentemente provocadas por los cambios en la capacidad física.) Otros miembros de su equipo de tratamiento, como los terapeutas físicos, nutriólogos o radio terapeutas pueden explicarle los "porqués" de estos aspectos de su terapia.

Escribir las preguntas hace más fácil el recordarlas en la siguiente cita con el médico. También es de utilidad llamar al consultorio con antelación para advertir al recepcionista que necesitará tiempo extra para su cita. Este tiempo de sobra puede ser mejor para estar preparado para retener las respuestas. Algunas personas toman notas: Otros llevan una grabadora o un amigo o pariente de pensamientos claros. El punto es depender en algo más confiable que su propia memoria en un momento en que las emociones son propensas a abrumar al intelecto.

Haciendo Preguntas Importantes

El miedo a pasar por ignorantes o agresivos ha reprimido a muchas personas de preguntarles a sus médicos sobre un tema de mayor importancia, los tratamientos alternativos de los que leen en las revistas o escuchan de su amigos. Usted podría estar incitado por muchas personas bien intencionadas para intentar métodos que "no le causarán ningún dolor ni malestar." Aún así nunca están disponibles con su especialista en cáncer. Si ha estado bajo presión de abandonar el cuidado que está recibiendo en estos momentos, pero no lo ha discutido con su médico porque piensa que insultará "el sistema médico," usted podría intentar está forma de acercarse. "Sigo escuchando acerca del tratamiento para el cáncer con goma de mascar. ¿Me puede decir por qué no está aceptado por la mayoría de los médicos estadounidenses? ¿Por qué algunas personas piensan que funciona, y por qué usted piensa que no?"

Lo que pidió es información. No atacó al tratamiento que está recibiendo ahora o a los profesionales que se lo están administrando. Y si está cómodo con las respuestas que obtenga, le ayudará a responder cuando se le incite a intentar estos métodos.

Muchas personas fallan al hacer preguntas médicas más importantes que su bienestar físico y emocional por miedo a "quitarle el valioso tiempo del médico." Algunos dicen, "estoy seguro que el me dijo todo esto alguna vez." ¡Claro, usted quiere ser un "buen" paciente o un miembro "cooperativo" de la familia! Pero también es cierto: Es su cuerpo, es su vida. También es cierto que un paciente bien informado es más capaz de entender su terapia, sus posibles efectos secundarios o cualquier señal inusual que debería ser reportada al médico.

Un buen acercamiento puede ser simplemente admitir que está preguntando algo repetido. "Estoy muy seguro que usted me dijo algo de esto antes, pero no recuerdo nada: Estaba tan impactado. Ahora, me siento menos ansioso si hablamos al respecto."

Algunos están listos para llevar esta conversación más pronto que otros. Algunos hacen una pregunta a la vez, absorbiendo cada pieza de información antes de estar listos para irse. Algunos nunca preguntan de forma directa. (Si este es el caso, alguien de la familia debería hablar con el médico para saber la amplitud de la enfermedad y la perspectiva a futuro.) Pero tarde o temprano, de cualquier manera en la que se sienta cómodo, es importante informar al médico de que usted comprende que tiene cáncer y que quiere hablar al respecto.

En un mundo ideal, todos los médicos serían pacientes, compresibles y capaces de sentir todos sus estados de ánimo. Ellos sabrían cuándo sacar todos los Rayos X y pruebas de laboratorio y cuándo trazar solamente la imagen superficial de su caso. Ellos tendrían tiempo ilimitado para esperar hasta que usted estuviera listo para hacer preguntas y entonces ellos amablemente le ayudarían a formularlas de la manera correcta.

De hecho, libros de médicos especialistas en cáncer, enfermeras, terapeutas y cursos en las escuelas profesionales de salud están comenzando a enfatizar la importancia de reconocer los sentimientos de la persona que padece de cáncer. Sin embargo, cada persona es diferente y ningún libro de texto puede describir sus necesidades únicas.

En el mundo real los médicos admiten que ellos esperan las pistas de usted, la persona con cáncer. Ellos necesitan saber lo que el paciente desea conocer. Los médicos no son videntes. Ya sea que le guste o no, por lo general es su decisión el tomar el primer paso hacia una comunicación abierta con su médico.

Cambiando Médicos

Algunos médicos nunca han aprendido a hablar cómodamente con los pacientes o familiares que estén enfrentando lo que podría ser una enfermedad mortal. Estos médicos podrían parecer abruptos, distantes y desinteresados, aunque no lo estén. Sin embargo, si su incomodidad crea una barrera, usted podría ser prudente en buscar referencia de alguien más. Cuando se combate el cáncer se debe trabajar en equipo. La falta de confianza es justa para usted no para el doctor. Sin embargo, es justo dejar que su médico sepa que desea ver a alguien más, incluso pedirle una referencia. El médico probablemente está tan consciente como usted de que la comunicación basada en la confianza y la comunicación abierta no ha sido establecida.

También es apropiado pedirle a su médico que le recomiende a otros médicos si es que desea una segunda opinión sobre el diagnóstico antes de decidir el tratamiento.

Podría ser que hubiera un médico aquí o allá que piense que todo el cáncer es fatal y que "no se puede hacer nada." En tal caso es cuestión de sentido común pedir una referencia de un especialista de cáncer.

La mayoría de los médicos familiares que ejercen en la actualidad, saben que casi la mitad de los pacientes que padecen de cáncer hoy en día vivirán sus vidas libres de enfermedades posteriores y otros pueden llegar a tener una extensión de tiempo de razonable comodidad y actividad. Mientras sigan siendo los médicos personales, ellos por lo general recomendarán a sus pacientes con cirujanos especialistas en cáncer, radiólogos o médicos oncólogos para un tratamiento activo. (Es algo así como un director de orquesta llamando al solista mientras mantiene a la orquesta completa tocando en al mismo tiempo.)

Necesita ser honesto consigo mismo y reconocer la diferencia entre un médico que cree que todo el cáncer es fatal y uno que piensa que el punto de vista de un caso particular no es bueno. Rehusarse a prometer una cura completa no es lo mismo que abandonar al paciente.

Un médico que utiliza todos los métodos disponibles para tratar la enfermedad, para minimizar sus efectos y para mantenerlo cómodo y funcionando durante más tiempo posible está haciendo todo lo que puede para satisfacer sus necesidades físicas. Qué tan frustrante es esto, cuando usted busca aliviar sus molestias emocionales y dolores, ser desairado por el mismo excelente especialista. Como un hombre lo señaló, "encuentro imposible platicar sobre los hechos esenciales con mis médicos y con el radio terapeuta. Siento que si le digo al radiólogo que temeroso estaba, estaría siendo considerado como infantil. "Sin embargo, una decisión para cambiar de médico debería estar basada en la realidad y no en una búsqueda por encontrar un médico que prometa una cura y garantice aliviar todos sus temores.

Fuentes de Información

Es más fácil agarrarse a la realidad en cualquier tipo de crisis si reemplazamos ignorancia con información. Hay mucho por aprender sobre cada tipo de cáncer, su tratamiento, la posibilidad de recuperación y los métodos de rehabilitación. Estar bien documentado en los hechos, le evitará ser víctima de los cuentos de señoras, de las "curas" que se venden y que no sirven, o de las historias deprimentes de lo que le paso al "pobre del viejo Harry" cuando contrajo cáncer. Con frecuencia, entre más sabe, menor será su miedo.

Las bibliotecas locales, las divisiones locales de agencias voluntarias como la American Cancer Society y las grandes instituciones de investigación y tratamiento son fuentes de información acerca del cáncer y su tratamiento. Dependiendo de grado de deseo que tenga por información y su habilidad de comprender términos médicos, usted puede conseguir de todo, desde folletos concisos hasta textos científicos. Es una buena idea compartir los frutos de su investigación con su propio médico. El cáncer es un grupo complejo de enfermedades; el tratamiento y sus efectos secundarios podrían diferir ligeramente en cada persona.

A nivel nacional, el National Cancer Institute (NCI), el cual es parte del National Institutes of Health, opera una oficina de información para el público. Sus especialistas en información pueden responder muchas preguntas en general acerca de cáncer, su diagnóstico y tratamiento. Además, el NCI coordina una red de oficinas de información entre los mejores centros en investigación y tratamiento de cáncer de la nación, el Cancer Information Service (CIS). Los consejeros del CIS pueden proporcionar los nombres de las instalaciones que son más apropiadas en términos tanto geográficos y de especialización. Ellos también han escrito material e información acerca de organizaciones de servicio de auto-ayuda local para pacientes de cáncer y sus familias.

Los especialistas de NCI también tienen una lista de excelentes hospitales para tratar el cáncer fuera de la red de CIS que están realizando investigación con fondos federales sobre nuevos métodos de tratamiento de cáncer. Ellos pueden sugerir no sólo instituciones sino también especialistas con los cuales incluso su médico podría querer consultar. Sin embargo, los miembros del personal de información no pueden ofrecer consejos médicos o arreglos para referir a una institución o médico específico.

Asistencia Emocional

Se dice que sobrellevamos el cáncer tanto como sobrellevamos otros problemas que nos confrontan. Muchos vienen a términos con la realidad del cáncer. Después del tratamiento inicial, ellos descubren de cierta manera que son capaces de continuar con su trabajo normal y relaciones sociales. O, como un psicólogo lo puso, aprenden a levantarse en la mañana y servir su café, sabiendo incluso que tienen cáncer. Ellos descubren, algunas veces para su asombro, que pueden reírse de los chistes malos o quedar totalmente envueltos en una buena película o una dura contienda de un partido de fútbol americano.

En otras ocasiones, la fuerza los abandona. Se sienten abrumados por este nuevo mundo de incertidumbres. Algunos pierden interés en sus pasatiempos o actividades favoritas, viendo a estas actividades como dolorosos recuerdos de lo que se perdería si el tratamiento no tiene éxito. Ellos quieren salir adelante, pero necesitan ayuda, algunos sistemas de apoyo están fuera de su alcance. ¿Dónde busca uno tal apoyo?

En el Hospital

No fue mucho tiempo atrás en que la asistencia emocional para el paciente de cáncer o la familia era imposible de encontrar. La atención a las necesidades emocionales es una adición relativamente nueva para el tratamiento de cáncer convencional. Cantidades crecientes de hospitales incluyen un profesional en salud mental como miembro del equipo de tratamiento del cáncer u ofrecen un programas de asesoría grupal. Esto es una señal de esperanza; dice, "este diagnóstico no significa muerte inminente. Tenemos a una persona completa para tratar aquí, una con futuro y vida por vivir. Esta persona debe ser capaz de vivir tan normal como sea posible. Debemos proporcionarle las herramientas emocionales para que realice el trabajo.

La asesoría ahora también está disponible para los profesionales de la salud para ayudarlos a enfrentar los sentimientos de frustración e incertidumbre en su trabajo. Ellos han reconocido el increíble grado de estrés que el cáncer puede crear en aquellos que lo padecen. Entonces, usted no debe sentir vergüenza o duda, si tiene la necesidad de buscar ayuda profesional.

Algunos hospitales consideran alguna forma de terapia de grupo como parte del tratamiento convencional, tan necesario como una clase de ejercicio, por ejemplo. Los programas son organizados en una variedad de formas. Podrían comenzar unos días después de cirugía. Algunos grupos sólo se reúnen durante el tiempo de permanencia en el hospital; otros son a largo plazo para permitir a los miembros trabajar con los problemas en el mundo cotidiano. Algunos están compuestos con personas de la misma enfermedad (pacientes de cáncer de colon o de mama); algunos por el tipo de tratamiento (en cirugía hospitalaria o terapia de radiación de consulta externa); y algunos por la edad del paciente. Algunos son solamente para los pacientes; otros incluyen esposas, familia y otras personas especiales.

Los grupos pueden incorporar música, poesía o interpretación de papeles con la intensión de ayudar a los miembros a explorar sus sentimientos. Algunos una reacción orientada con pacientes "veteranos" ayudando a otros ahora a enfrentar el mismo problema. Todos los grupos de apoyo deberían ser entrenados profesionalmente para que la dirección de la exploración sea verdaderamente de ayuda para cada participante.

En la Comunidad

SI quiere explorar sus sentimientos en la terapia individual , usted encontrará una cantidad en aumento de psicólogos, psiquiatras o trabajadores sociales clínicos autorizados especializados en asesorar a las personas afectadas por el cáncer. Muchos encuentran útil explorar los sentimientos en especial aquellos que no quieren aceptar, como la culpa, resentimiento y enojo intenso con una persona que no sentencia la cual, ayudará a comprender estos sentimientos y encontrar maneras de canalizarlas de manera constructiva.

Con frecuencia, el problema no es individual. La familia es una unidad y cuando un miembro está afligido por el cáncer todos los miembros se ven afectados. Terapia familiar puede ayudar a absorber el choque y tratar con el estrés del cáncer.

Puede ser difícil para las personas con cáncer y sus miembros de la familia platicar de sus sentimientos. Los pacientes de cáncer ellos mismos han señalado la ausencia de comunicación abierta dentro de sus familias como un problema mayor. Las personas están en particular indecisas a expresar sus sentimientos negativos cuando nadie es "culpable". Sin embargo, responsabilidades de cambio mayor como aquellas que el cáncer le atrae a la familia pueden causar gran resentimiento por aquellos cargando (o incapaces de cargar) responsabilidades extras. Una pérdida de costumbre hacia las responsabilidades o la autoridad también puede causar resentimiento mezclado con ansiedad sobre una pérdida de poder.

Los niños en especial, descubren que sus funciones de costumbre no están definidas claramente. Los padres podrían no tener la energía emocional para proporcionar el apoyo de costumbre, amor y autoridad. Los adolescentes pueden sentirse divididos entre expresar su independencia y una necesidad de permanecer cercano al paciente enfermo.

Estos problemas se vuelven menos difíciles de enfrentar si la familia los discute. Algunos pueden hacer esto sin ayuda externa. Aquellos que no pueden deberían sentirse cómodos al buscar ayuda profesional.

Su médico, un trabajador social del hospital o el psicólogo del hospital son buenas fuentes para referencias con psicólogos, psiquiatras u otros profesionales de salud mental entrenados para aconsejar de manera individual y a familias afectadas por el cáncer. Muchos departamentos de salud del condado incluyen servicios psicológicos y las clínicas de salud mental en el vecindario o en la comunidad se están volviendo cada vez más numerosos en las ciudades. Las organizaciones de servicio a la comunidad como la United Way por lo general apoyan a las instalaciones de salud mental. Las listas gubernamentales de los condados en la guía telefónica podrían incluir un listado de "Información y Referencias", un recurso más para los servicios de asesoría.

Ayudándose el Uno al Otro

Hay numerosos grupos de auto-ayuda organizados por personas como usted diseñados para ayudarlo a sobrellevar tanto los problemas prácticos del cáncer y los sentimientos que estos cambios provocan. Algunos grupos son sucursales locales de organizaciones nacionales; otros son estrictamente a "nivel local." Algunos son sólo para pacientes; otros incluyen miembros de la familia.

Estas organizaciones rechazan un comportamiento "auto compasivo". Existen para ayudarlo a superar sus sentimientos y frustraciones. Ya sea que los acepte o los cambie, puede hacer eso dentro del marco de un grupo de apoyo de personas que conocen sus problemas de primera mano.

Algunos ofrecen a los miembros de la familia una oportunidad de compartir sentimientos, miedos y ansiedades con otros soportando cargas similares. Algunos proporcionan a los pacientes lugar para expresar sus sentimientos negativos que no quieren cargar a sus familias. Los pacientes sin familia pueden hablar abiertamente y liberar sus emociones reprimidas sin miedo de ser exigente con sus amistades existentes.

Algunos grupos de apoyo proporcionan habilidades de entrenamiento y consejos útiles para determinado tipo de pacientes como aquellos que han tenido una laringectomía, una ostomía o una mastectomía. Sin embargo,las organizaciones diseñadas para ofrecer apoyo emocional pueden proporcionar oportunidades para intercambiar información práctica, tales como controlar la náusea provocada por la quimioterapia o cómo hablar con su jefe sobre el cáncer.

Un grupo de auto-ayuda puede darle a aquellos que se recuperaron del cáncer una oportunidad para sumarse a aquellos que tuvieron cáncer. Con entrenamiento algunos se convertirán en consejeros de grupo o líderes de discusión. Muchos antiguos pacientes de cáncer han descubierto que ayudar a otros les da un maravilloso y por lo general necesario estímulo a su propia autoestima. (Eso puede ser tan importante después de un largo tramo de sentirse dependiente y a la merced de los médicos y personal del hospital.)

Los grupos de asistencia mutua algunas veces colaboran con profesionales de la salud y el clero para ayudarlos a comprender las necesidades emocionales especiales de las personas con cáncer.

Apoyo Espiritual

Religión es una fuente de fuerza para algunas personas. Algunos encuentran nueva fe en un ser divino y nueva esperanza de los escritos sagrados cuando el cáncer entra a sus vidas. Otros encuentran que la experiencia de la enfermedad fortalece su fe o que la fe les da una fuerza recién descubierta. Otros nunca han tenido fuertes creencias religiosas y no sienten impulso a voltear hacia la religión en tal momento.

Miembros del clero en grandes cantidades están completando los programas para ayudar a atender de manera más efectiva a las personas con cáncer y sus familias.

Los pastores individuales pueden proporcionar esperanza y consuelo, pero ellos varían, así como los médicos y las personas laicas, en su capacidad de salir adelante con las enfermedades mortales y la posibilidad de muerte. Un líder religioso no entrenado en asesoría para las enfermedades podría canalizarlo a un asociado entrenado para trabajar con personas con cáncer. El podría presentarlo con otro miembro de la congregación que pueda proporcionarle consuelo y, tal vez, más tiempo en una base regular que el líder de la congregación.

Fuente:

Adaptado de National Cancer Institute, 2/00



Último revisado Febrero 2000 por EBSCO Publishing Editorial Staff

Se provee esta información como complemento a la atención proporcionada por su medico. Dicha información no tiene el propósito o la presunción de substituir el consejo medico profesional. Procure siempre el consejo de su medico o de otro profesional de la salud competente antes de iniciar cualquier tratamiento nuevo o para aclarar cualquier duda que usted pueda tener con relación a un problema de salud.

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